クローン病ブログを長く続けていると、お問い合わせ経由で色々とご意見等を頂きます。多いのは息子さんが娘さんがクローン病になりました！どう接すれば良いのでしょうか？次にクローン病を宣告されたご本人様から。先日の診断でクローン病と確定されました。今後、どのように生きて生きていけば良いのでしょうか？等々。過去は非常に多かったのですが。今は頻繁には来ませんが数ヶ月に一度くらい来ます。
わからん
どう生きていったら？とか、どう接すれば？と聞かれても「わからん」。もうこれは「クローン病として生きてください」としか言いようがないですね。「クローン病の息子にどう接したら良いででしょうか？」、うーんわからん。私はクローン病患者だけど心理カウンセラーではないからな。よく「こんな身体に産んでしまってごめんなさいね」って言う親御さんがいらっしゃいますが。そんな謝られても。。って感じですね。別にクローン病になったのは親の責任ではありません。これはもって生まれた自分自身の人生です。私はそんなことより、「とりあえずほっておいて」って感じでした。自分に起こっていることは自分で解決するしかないのです。
クローン病患者として生きていく覚悟
必要なのはクローン病患者として生きていく覚悟です。覚悟と言ってもクローン病は昔ほど悲惨な状況ではないです。私が発症した30年程前はクローン病の治療もたいした方法はなくて、基本は絶食です。そう！クローン病と宣告されたら「一生、マトモなものは食べれません」状態だったのです。入院して60日間IVH（中心静脈栄養）の点滴のみ！絶食、退院してもそこから約120日間はエレンタールだけの生活。そう断食です。もうその辺の僧侶とは絶食勝負しても絶対に負けない自信がありました。その頃の患者同士の会話と言えば、「そう言えば1年くらい何も食ってないわ」とかでした。それが普通だったのです。炎症を起こさない唯一の手段は「食べないこと」です。現在ではレミケードやヒュミラなどの抗体医薬が出来て「食べながらクローン病をコントロールしよう！」です。素晴らしい時代になりました。医学の進歩ですね。
クローン病では死なない
クローン病は確かに難病です。ただクローン病は難病ではあるのですが、クローン病で死亡するのは稀です。狭窄を放置しておいて腸閉塞が起こっているのに我慢しすぎて腸管を穿孔して腹膜炎になって敗血症になって亡くなるってケースはあります。現に私がこのパターンです。死ななかったけど緊急手術でえらい目に遭いました。
クローン病になって何回も腸閉塞を経験すると変な痛み慣れが出来てしまい、少々の痛みには耐えてしまうのです。でもいつもと違う痛みがある時は観念して病院に行きましょう。もちろん入院する覚悟で行きましょう。そうクローン病はクローン病そのものの症状より合併症の方がタチが悪いのです。
私も入院は10回以上
私も25歳くらいに発症して、毎年のように入院をしていました。それでも会社を辞めずに、また自暴自棄になることもなく、「今出来るベストなこと」をして来ました。入院していない時は下痢であろうがなんであろうが人一倍業務に打ち込みました。これもクローン病患者である覚悟です。病気になってしまったのは不運です。またそれが難病であることはさらに不運です。でも運命なのです。病気であれなんであれ受け入れる覚悟。なんとか不安と闘いながらそれでも自分の心と折り合いをつけて行こう！ですね。希望と絶望、勇気と不安そんなもんが全部入り混じって生きていくのですよ。
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