クローン病の日常生活への影響


日常生活

春に手術をして酷い狭窄は切除したので、手術以前のような腸閉塞のような腹痛とか激しい腹痛は起こりません。しかしクローン病が治ったわけではありません。クローン病とも思えるような症状で日常生活には影響をします。学生の方も就業中の方も日常のパターンの中ではクローン病生活が長くなるにつれてそれなりのノウハウが出来てくるので意外と日々乗り切れるものです。困るのは日常のパータンと違う場合ですね。
またクローン病もずっと悪いわけでなく比較的症状が落ち着いている緩解期とクローン病の症状が出ている再燃期があります。その時期によってクローン病が日常生活に与える影響は大きく変化します。

大きな影響

食事会行けない

やはり日常生活に大きな影響と言えば「食事を自由に食べれない」と言うことでしょうか。
社会に出ている出ていないに問わず。コミュニケーションの手段として食事は必ずつきまといます。これが自由に出れないとなると非常に辛い。
もちろんその会に出席だけして「食べない」と言う選択肢もあります。しかし色々と説明しなくてはならず、面倒くさい。最悪はその場がクローン病の話で盛り上がってネタになってしまうことも少なくありません。かといって無理して食べようものなら後で腹痛とかのツケが廻ってきます。
でも私はそれでもできるだけ参加します。食べれないと言っても食べれそうなものはあります。

クローン病の鍼灸治療


鍼灸治療をやってみる

今日はいつも日常通っているクリニックのリハビリ科に新しい鍼の先生が来た。主治医も一度相談してみたら?って言ってくれたので早速行った。今まで鍼は何回か受けたが今回は少し違う。手首あたりで脈を見ながら打っていくのである。鍼の先生はクローン病の症例を施術するのは初めてで是非ともさせて欲しいと言っていました。

鍼灸でクローン病は治るとは思わないけど

もちろん、難病であるクローン病が鍼灸治療で一発で治った!と言うのはあり得ないと思っています。クローン病が治るツボがあるのなら教えて欲しい。しかしクローン病の再燃因子とか悪化を予防できる効果はもしかしてあるのでは?とか思ったりもしました。クローン病が鍼灸でどのような働きをするのか?はとやかく言う前に自分で体験した方が手っ取り早い!と言うことで鍼灸治療を受けてみることにしました。

クローン病の予後


春にクローン病悪化による手術をして夏も終盤戦です。時が経つのは早いですね。術後なんとか大きくクローン病も再燃するわけでもなく無事に過ごせてはいますが、やはり気になるのはクローン病の予後というかこの先に行く末ですよね。
クローン病は手術をして炎症の部分や狭窄をしている部分を切除したからと言って治るわけではありません。手術した瞬間から再燃への恐怖との闘いなわけです。

今でも再燃しているかも

このように今、ブログを投稿しておりますが、今も既に軽い炎症を起こしていて既に再燃が始まっているかも知れません。そしてまた再燃と緩解を繰り返して再度、狭窄をして手術というのがクローン病の予後の一つです。根本的な治療は2007年現在、確立されていません。死なないまでもクローン病は予後が良くない病気とも言えます。

クローン病の予後とは

またクローン病の予後の良くないところは、腸管だけの問題で終わらないことがあるからです。腸管に大きな問題がなくても、痔瘻をはじめ、虹彩炎やぶどう膜炎などの目に出る合併症や、肝臓等他の臓器に支障が出る合併症もあります。

2007年公文進度上位者表彰式


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長男(小学5年生)は公文式学習に通っています。3学年以上の学力に到達すると表彰されるのですが、私の長男は数学で中学2年相当の問題をやっております。でも今の小学生って大変。。。まぁとりあえず表彰されるってことで堺のリーガロイヤルホテルへいきました。

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本来なら表彰記念にホテルで食事でもとなりますが、そんなことをすれば私の皮膚瘻疑惑物体が氾濫を起こすことでしょう。大人しく「なか卯」でうどんです。夏なので冷やし系ばかり食べていましたが久し振りのに暖かいうどんを食べました。おいしい。お昼に食べるという行為は久し振りなのでうどんでお腹イッパイになりました。

クローン病の手術後の状態


今日はクローン病の手術後のお話。
2007年04月にクローン病による小腸の穿孔、そして腸間膜に膿瘍が出来て、それが自壊して急性の汎発性腹膜炎になって緊急手術となりました。術後4ヶ月程度経ったわけですが、皮膚ろうだ!と騒いでいる以外は激しい下痢や腹痛等のクローン病の症状は出ていません。血液検査でもCRPは基準内です。しかしクローン病は静かに進行する病気です。おそらく症状には出ていませんが、お腹の中では着々と再燃が進んでいると考えます。

エレンタールで

エレンタールも万能ではありません。そもそも手術になるまでもそこそこエレンタールを頑張っていましたからね。と言うことは次回の手術をできるだけ先延ばしにするためのエレンタールですね。3年後か?5年後か?10年後か?いずれは再手術になる覚悟だけはしております。

ツムラ41番の補中益気湯-クローン病と漢方薬070824


皮膚瘻疑惑(継続中)

皮膚瘻疑惑は目下継続中。医師の「クローン病からの腸管皮膚瘻の可能性は低い」の言葉を希望に日々、ゲンタシン軟膏をお腹のデキモノに塗りたくっています。
朝起きたら昨日よりジンジン痛い。ズボンのベルトを締めるのもブルーな感じ。仕事していても気になるし。夕方、再度病院へ行きました。先生に「痛くて気が散るのでヤダ!」と言ったところ、「痛み止め飲むほどでもないでしょ?」と言われました。確かにそこまでは痛くないケド。

ツムラ41番補中益気湯

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とりあえず、体力や気力をつけましょうということでツムラ41番補中益気湯の漢方薬を処方してくれました。なんかだんだん路線が怪しい方向へ行っているのような?。でも先生もいたって真顔で処方しているし。。まぁ飲んでみるか。

皮膚瘻を疑い診察へ行く-クローン病 合併症070823


診察へ行きました

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また汚いお腹をさらけだしてすまぬ!なんかお腹の皮膚のデキモノは順調に成長しています。もうこれは皮膚瘻だな!クローン病だもんな。
皮膚瘻ぐらいなるわな。そしてかつ痛い。昨日よりさらに赤く腫れてきました。まったく治まる気配なしです。とりあえず病院へ診察をしてもらいに行きました。

医師の診断は

表面をさすったり、廻りを指で押さえたり、つまんでみたり。色々と調べてくれました。

医師の見立ては
確かに毛穴からの感染ではないみたいだ。
クローン病からの皮膚瘻にしては少し赤く腫れすぎのように感じる
クローン病による皮膚瘻である確率は低いと考える。
とりあえず抗生物質の軟膏で様子を見ましょう。

となりました。

皮膚瘻は小さくならない-クローン病 合併症070822


暑いですね

毎日、暑さが激しいですね。今は雷あんど大雨です。大雨、雷は夏の季節感があり大好きです。

そして皮膚瘻疑惑の臍の横のできものですが、小さくなることもなく、赤く腫れたままです。日々成長するこのデキモノ。単なるデキモノならそろそろ改善の方向に向かってくれてもいいのですが。「やはりこれもクローン病の仕業か!?」でも参った。
これが皮膚瘻ならステロイド+完全絶食でなんとかなるかな?とか色々と変な心配ばかりしております。
またもや入院手術となると面倒だな。次回の手術までにはせめて5年は持ってほしいぞと願う。

観念して病院へ行こう

ずっと悩んでいても仕方がないので明日に病院へ診せに行こうと思います。でも激しい皮膚瘻ならばデキモノが破裂して腸液が漏れてくるとかなりそうなものですがそこまではなりません。もしかして別の何か?

お腹の皮膚瘻が若干成長 クローン病 合併症070821


皮膚瘻が成長する

お臍の右横の腫れものは心なしか成長しています(涙)、そして時折「きーーん」と来る痛みが。これはもしかして本当に皮膚瘻かも?、クローン病の合併症の一つに皮膚瘻があるのですが、クローン病患者は腸管を吻合してもうまくくっついておらずに稀に術後に皮膚瘻が起こることもあるそうです。なんか超ブルー。また激しく絶食しなくちゃな。そもそも絶食でなんとかなる話しか?

エレンタールを飲んでおくか

絶食と言っても何も食べないわけには行きませんので、ここはクローン病患者に強い味方!、エレンタールの出番です。 でもあちこち調べているとエレンタールで皮膚瘻が改善した話はあまりありません。ほとんど場合は外科的な対処になっています。4ヶ月前に手術したばかりなのにまた切るの?さすがにそれは困る。

えっ?皮膚瘻?-クローン病 合併症070820


自律神経崩壊

お盆休み明けて久しぶりの出勤。久々に働くとつらいなぁ。基本的に事務所勤務なので、暑さはこたえない、しかし現場に行くと冷房がガンガンに効いている。そこを行ったり来たりしているうちに体はヘロヘロ、自律神経はガタガタになります。自律神経が乱れるとお腹の調子もイマイチになって来ます。自律神経の乱れから下痢になってクローン病の症状が悪化する引き金になるのです。そう言った意味でもクローン病患者は自律神経の乱れにも注意しなくてはなりません。

眼の症状は快方へ

調子悪かった目は快方に向かっており、今日はあまり痛みも感じませんでした。眼科へ行って正解でした。とりあえずクローン病による眼への合併症ではなさそうなので今は安心です。(この先はわからないけど)

眼への合併症の心配-クローン病 合併症


1ヶ月ほど前あたりから目が変

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どうも一ヶ月ほど前あたりから目の奥が痛かったり。かすんだり、重たかったりする。アイボンで目を洗ったりしたり、目薬をさしてみたりしていたのですが、改善しません。クローン病などの炎症性疾患の病気にはぶどう膜炎等の眼科の合併症もあります。これは少し心配です。白内障や緑内障のリスクも普通の人より大きいです。

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そういえば、「近所に土曜日、日曜日でも診察をしている眼科が開業するというチラシが入っていたのを思い出した。
これはサラリーマンにはありがたい。早速行くことにした。さすが開業したてであり奇麗な院内。
おまけに勤務している女性が全員かわいいときたもんだ(プライバシーもあるので写真はなし)。ひいきにするぞ!まず視力検査。両目とも2.0でした。エアーで吹かれて眼圧を計測。そこでおっさんの先生(院長)に変わった。残念、眼圧等の検査も今のところ問題なし。クローン病であることを告げた。ステロイドの使用歴や通院病院等を問診。OA機器1日16時間、年齢40歳。。ドライアイと疲れ目だろうとのこと。あと老眼が始まっているかも知れないとのこと。。昔から視力が良く、遠視気味だったので老眼は早いと言われてはいたが。。。少しショック。遠視用の眼鏡の処方箋を作るとのことで、手元の見え方の検査をしたが裸眼の方が断然楽で見えやすいというこで遠視めがね(老眼鏡?)は見送りになった。でもぶどう膜炎とか緑内障とかじゃなくてよかった。

祝!退院-クローン病 手術070502


ベルランド総合病院個室の窓から-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)退院日、素晴らしい朝である。長かったような短かったような21日間。これで一旦終了。万感の想いである。明日から05/05までゆっくりして連休明けからリハビリ程度に出勤しようと思っています。

入院日の清算

入院日の清算-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)清算。個室1日10,000円って聞いていたが7,500円だったらしい。やった。なんか得した気分。それにしても入院費332,444点、ってことは332万円、三割負担として約130万円。凄い。特定疾患の公費負担がなければどえらいことになるな。素直に有難い。どうやらICU個室って1日30万円くらいするらしい。