かれこれ絶食10日間です。エレンタールとラコールをひたすら飲んで乗り切っています。自発痛はどこかに行ってしまいました。微妙な圧痛と違和感は残っています。
やはりクローン病は絶食が一番の薬ですね。
ただラコールやエレンタールを飲むと右下腹部から音がなるのが。。やはり手術して吻合したところが細くなっているのでしょう。
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2年ぶりの本格調子悪化-クローン病 術後の超絶再燃！
2009年04月18日(土)に労組系の会合があり、立食パーティーに参加しました。そこで食べた何かに地雷があったのでしょう。見事に詰まりました。2007年の04月の手術移行は微妙にクローン病の調子がイマイチになることはありましたが、本格的な再燃は今回が初めてです。術後2年で激しい腹痛に見舞われることになりました。恐ろしいですねクローン病。
手術では治りません
2007年の04月に小腸50cm切除して吻合した部分でしょう。夕方からかなりの痛みで寝込んでいました。幸い19日(日)の昼過ぎにはマシになってきて病院送りは回避出来ました。それから全栄養をエレンタールとラコールで摂取して絶食しております。やはりクローン病は手術で一旦は狭窄を切除したとしても、すぐに再燃が始まっているのでしょう。いつかはこうなるとは覚悟をしていましたが、予想より早くて少しショックですね。「このようにクローン病患者は術後の再燃に愕然とするのか」と思いました。それにしても本当に痛い。
クローン病の下痢はそれなり辛い-止まらない下痢との闘い
クローン病の下痢
クローン病は下痢はあまりしない人、激しく下痢になる人と別れているようです。これはクローン病の病態である小腸型クローン病、大腸型クローン病、小腸大腸型クローン病で大腸型や小腸大腸型はもちろん下痢は激しい傾向にあります。ただ小腸型クローン病で大腸に炎症がないクローン病患者でも小腸に炎症があれば小腸は早く食べ物をどこかにやりたいのでどんどん未消化のまま大腸へ送り込みます。未消化が嫌な大腸もどんどん出そうと肛門へ送り込みます。結果下痢になります。よってクローン病はどの形態であっても下痢に見舞われます。
下痢の回数は
回数は人それぞれです。「一日に1回や2回ですがトイレに行けば下痢便です。」という人もいれば「1日30回も行きました。」もあります。また等間隔で下痢が襲ってくるというより、一度下痢のスパイラルにハマったら、「お！ようやく下痢がでた！」とトイレを出た瞬間に「あ！まだ出そう！」とトイレへ逆戻りを繰り返すパターンです。こうなったら出かけたくても出かけられない。会社は遅刻と言うパターンです。
クローン病の原因
クローン病は原因不明の病気です。現在のクローン病の学問では原因は特定されていません。
難病センターのサイトで調べてみると
クローン病の原因として、遺伝的な要因が関与するという説、結核菌類似の細菌や麻疹ウイルスによる感染症説、食事の中の何らかの成分が腸管粘膜に異常な反応をひきおこしているという説、腸管の微小な血管の血流障害説などが報告されてきましたが、いずれもはっきりと証明されたものはありません。最近の研究では、なんらかの遺伝的な素因を背景として、食事や腸内細菌に対して腸に潜んでいるリンパ球などの免疫を担当する細胞が過剰に反応して病気の発症、増悪にいたると考えられています。
だからなんだんだ！？
ですね。でもクローン病患者としては原因もクソもいいからこの苦しさから解放してくれ！ですね。でもいまさらクローン病の原因がわかったとしても治らない気がする。この薬を飲んだら治ります！とか、この点滴をしていれば治ります！ってそんな簡単じゃないでしょうね。この世の中に原因がわかっていても治せない病気はいくらでもありますからね。
絶食7日目に突入です。
検査まで絶食ということで07/25(金)からエレンタールのみでの絶食をしています。昨日検査が終わったのですが、やはり絶食をするとお腹も軽くなってくるので、もう少し絶食を継続したいと思います。
現在絶食7日目に途中です。
先週は若干よわーい自発痛があったのですが、絶食に入って3日目あたりに違和感に変わり、現在は違和感もマシになりました。しかし臍の廻りや下腹部には圧痛があります。この圧痛が緩和されたら1食から食事を始めたいと思っています。
最近の状況
近況ですが。ここ数日あまり調子がよろしくないのと、特定疾患受給者票の更新のため07月29日に大腸ファイバー、30日に注腸検査があるので絶食しています。今日で4日目、昔は絶食すればすぐ調子が良くなったけど今は絶食してもあまり切れ味を感じません。
もちろん強い腹痛はありませんが、違和感がかなりあるので心配です。さて乗り越えることができるか？
クローン病患者が選ぶ食材について
クローン病患者が選ぶ食材
クローン病は食べ物にかなり密接する病気です。食べる食材によっては一撃悪化（再燃）することもあります。クローン病のサイトやブロクにはクローン病患者が食べても良い食材、食べてはダメな避けるべき食材を詳しく説明されています。ブログによっては献立やレシピなども解説されておりますので参考にされると良いでしょう。特に女性のクローン病患者のブログでは女性ならではクローン病患者に工夫したものもあります。
個人によって違う
ただ同じクローン病と言っても食べれる食材は大きく変わります。ある人はご飯（米）はオッケーですが、パンはダメ。反対にパンはオッケーだがご飯（米）はダメがあります。普通に考えるとショートニングやバター類の多いパンはダメだろ？と考えるのですが、必ずしもそうではないと言うことがこのクローン病の難解な部分です。さすがにお肉はオッケーだけど魚だと調子が悪いと言う人は今の所はお会いしたことはありません。
クローン病に良い食事
クローン病に良い食事はるのか？
クローン病にとって良い食事はあるのか？と言われると「クローン病にとって食事は全て悪です」と言ってしまいます。クローン病にとって食事は悪化する要素です。クローン病がますます悪化して入院ともなるとまずは「絶食」です。「何も食べないのが一番の治療」と言うとんでもない病気がクローン病です。
エレンタール
入院時は太い血管から栄養を入れる点滴ができますが、日常生活では出来ません。一部、体にポートを埋める手術をしてそこから点滴を入れて栄養を補給する方もいます。普通はエレンタールと言うアミノ酸レベルまで分解された栄養剤を口から飲んだり鼻からチューブで入れたりします。味がイマイチなのでクローン病患者からは不評です。液体だしとても食事とは言えません。しかしクローン病との闘病生活はそれくらい過酷な一面もあるのです。
クローン病はエレンタールだけでなくレミケードも必要なのか？
術後半年近くですが、どうも左横（臍から上）あたりの調子がよろしくない。食事の制限は結構厳しくしているのですが、接待や色々あってタマに食べたらイマイチです。特に胃のあたりから左にかけて焼けたような感じがします。このまま、調子の悪化が続いていくようであれば、免疫調整剤やレミケードのお世話になる日はそう遠くないかもしれません。
エレンタールだけでは制御不能？
エレンタールだけのコントロールではなかなかと再発、再燃は抑制できないものなのでしょう。体感的にはすでに腸内でクローン病が再度暴れる準備をしている感じがします。やはりレミケードのような新しい薬や免疫調整剤（イムラン）等も積極的に検討しなくちゃならないかも知れません。
クローン病でも便秘になるよ。
激しく微熱ではないのですが36.7度。今日はエレンタール1500Kcal飲んだ。少し下痢。まぁいいや
クローン病と便秘のお話
クローン病であると基本は下痢ばっかりのイメージがありますが決してそうではありません。もちろん下痢な日々が多いのですが、便秘になることがあります。
下痢と便秘を繰り返す
クローン病の便秘は「便意を感じないずっと便秘」と言うよりも、「下痢でうんこがしたいお腹の痛さなのに便秘で出ない」と言うことが多いようです。お腹が痛くて苦しくてトイレと格闘すること数十分（時には一時間近くの闘いもある）。硬い便が出て栓が抜けたような感じの後は下痢便の連続になる。ここからは今までの便秘が嘘のように下痢で悶絶することがある。しかし炎症も激しくなければその下痢はあまり続かない。比較的このような状況になるのは緩解期に多いようです。
クローン病患者の寿命
クローン病は難病なので長生きが出来ないとか、手術を繰り返しやがて小腸がなくなり栄養が摂れなくなり死に至る等々、少し間違った認識がされていることがあります。
クローン病患者の寿命は概ねクローン病ではない人とは変わらないと言われています。クローン病だからと言って早く死ぬ等はありません。もちろん腹膜炎とか敗血症になって運悪くクローン病が要因で死亡するケースはあります。しかしそれはクローン病でなくとも別の要因で死に至ることはあります。よってあまり「クローン病だから」と考えない方がいいと思います。
エレンタールを速く飲むと下痢をするよ。
エレンタールにも副作用はあるよ
クローン病患者にとって一番、副作用が少ない治療法といえば「絶食」です。これに勝るものないですね。でも絶食だけでは栄養が尽きて死んでしまうので、エレンタールで栄養を摂ります。エレンタールも副作用が少ないクローン病の治療法とは言われてはいますが、ことと次第によっては副作用が出ます。エレンタールで思わぬ副作用を出さない付き合い方が大切です。特に下痢です。一瞬クローン病が再燃したのか？と焦るくらい下痢になります。必殺エレンタールのスピード飲みはご法度ですね。ハイスピードで飲むのは避けたいものです。
一番の副作用は味だな
一般的にエレンタールは不味い！と言われています。これが一番の副作用かも知れません。エレンタールは不味い、だから飲まない、いや飲めない。そして栄養が不足したり、あまりのエレンタールの不味さに自暴自棄になって普通に食べてしまってクローン病再燃とか。まだ不味いのならば我慢して飲めばいいのですが、あの独特なアミノ酸臭が受け付けない人もいます。こうなれば「のど元過ぎれば熱さ忘れる作戦だ！」と言うことで鼻をつまんでエレンタールを一気飲みこれは一撃に下痢になります。エレンタールのプロと言われた私も300ccを一気に飲んだら確実に下痢をします。