04月08日はレミケード81回目、倍量投与再開16回目ということで大阪は梅田にあるクリニックへ向かいました。大阪もまん延防止と言うことで人も少ないかな?と思いましたがあまり減っていない感じでした。新型コロナウィルス!緊急事態宣言とか言い出して1年くらい経ちます。生活様式や環境が大きく変わった人も居れば、あまり変わらない人も居ます。私は殺人的な大阪と東京の往復が激減しました。もちろんプロジェクトには相応の遅れが発生しましたが、全部、新型コロナウィルスのせいにしてしまえ!たとえ新型コロナウィルスが終息してもオンラインでなんとかなる術を手に入れたのでこれから先はクローン病にも優しい生活を送れるのではないかと希望を持っております。ほんと今日を生き抜くのはそんなに簡単じゃないよ。
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小腸内視鏡ダブルバルーン検査後の診察で阪大病院へ行く
07月25日は小腸ダブルバルーン内視鏡検査後の診断と言うことで阪大病院へ行きました。
遠い
我が家から阪大病院までは同じ大阪府と言えど南の端っこから北の端っこへ向かうわけですから2時間くらいかかるのですよ。泉北高速鉄道、地下鉄御堂筋線、北大阪急行、大阪モノレールもしくは阪急バスで行きます。車で行けば1時間かからないのですが、阪大診察の後に新大阪駅から東京へ出張してやろう!とか無謀なことを企てていたからです。「何故?お前さんの通院はいつも出張扱いなんだ!?」と通院と出張のハイブリッド作戦に疑念が持たれています。
懐かしい
退院してまだ一ヶ月くらいしか経っていないのに何もかもが懐かしい。ちょっと早めについたので少し病院内をうろついて小腸内視鏡ダブルバルーン検査の入院時の回想にふけっていました。もうすっかりと日常に埋もれてしまっています。先月はゆっくりと流れる時間を感じていたなぁ〜と思いながら診察へ
退院-小腸ダブルバルーン内視鏡検査-大阪大学付属病院 クローン病
6月21日に無事に大阪大学付属病院を退院して来ました。肛門からの小腸ダブルバルーン内視鏡検査と口からの小腸ダブルバルーン内視鏡検査で6月14日から21日までの約1週間の検査入院生活でした。10年以上前ではクローン病は年に1回は入院が相場でしたが、レミケードやヒュミラの出現で頻繁に入院しなくてもクローン病をコントロールできるようになったのはやはり医学の進歩ですね。
大阪大学付属病院最後の夜
確かに肛門からの検査日と口からの検査日はそれなりに下剤(ニフレック)との闘いや、少しの悶絶はありましたが、それ以外は本当に快適な入院生活でした。仕事もそれなりに持って行ったし、amazonプライムの映画も観たい。kindleで読書もしたい。したいことだらけで充実した入院生活でした。退院前日20日の夜はホスピタルパーク(院内の公園)で「はぁ明日から日常かぁ」と思うと、嬉しくもあり、なんとなく寂しくもあり複雑な気分でした。結局は退院日の21日早々に日常に戻りました。仕事も22日から開始です。
小腸ダブルバルーン検査-口から編-大阪大学付属病院 クローン病
小腸ダブルバルーン検査-肛門から編-大阪大学付属病院 クローン病
早朝ニフレック
さて入院2日目6月15日は小腸ダブルバルーン検査!まず肛門から。と言うことで朝6時に起こされてニフレック開始。約2時間で2リットル飲む。クローン病患者の方ならお馴染みのニフレックです。この中途半端な味、なんとかならんか?
1.5リットル飲んだあたりから便が出始める。でもなかな便はは綺麗にならない。追加ニフレックか?と思っていたら、浣腸作戦と言うことになりました。ベッドの上で浣腸で間に合わなくて漏れたらイヤなのでトイレでしてもらう。壁に手をついて看護師さんがひざまづいて浣腸と言うなんとも変なプレイになった。でもこの看護師さん浣腸うまい!お尻が全然痛くない!「浣腸何回くらい我慢できます?」って聞かれたので。「あなたは浣腸が丁寧で上手なので何回でもGO!」と言っていたのですが結局2回でなんとかなった。検査も大変ですが、大腸ファイバーや小腸ダブルバルーン内視鏡はこの儀式が大変なんだ。「排便透明化の儀」なんとかならんか?
検査入院初日-小腸ダブルバルーン内視鏡検査-大阪大学医学部付属病院
小腸ダブルバルーン検査の入院日程が決まる。
CT検査と診察-大学医学部付属病院 クローン病
ダブルバルーン内視鏡か?-クローン病 大阪大学医学部付属病院
ここずっとイマイチ。もう半年くらいクローン病の状態がイマイチです。どうイマイチかと言うと。
- 微妙にお腹がが痛い日が多い。
- そして稀に激しくイレウス状の痛みに襲われる。
- 痛くなくてもなんとなくお腹が重い。
- 下痢があまりしなけど一旦下痢モードが発動するとトイレの近くにいるのが妙に心が安定する。
と言っても付き合いでの食事会とかそんなのがなければここまで苦しまなくていいのかも知れません。でもここ半年はそこそこ食事に気をつけていてもイマイチになることが多い。インフュージョンクリニックの主治医と相談した結果、前回の手術から10年経っているし、一度ダブルバルーン内視鏡検査でも受けてみるか!となった。
出た!ダブルバルーン内視鏡検査!
肛門側から前回の切除部を見るだけならば検査入院は最短で2日間くらいじゃない?ってことで、まぁそのくらいならいいか!ってことで大阪大学医学部付属病院の消化器内科へ紹介状を書いてもらった。
小腸内視鏡の先端が2割細く-クローン病 検査150215
なんかお腹の調子がイマイチだぞ。小腸の通りが悪いと言うか動きが悪いと言うか微妙に痛いです。まぁクローン病らしからぬ不規則な生活をしているので自業自得かも知れません。かと言って、ゆっくりとしていたらクローン病がずっと落ち着いてくれているか?というとそうでもないので困った病気です。
そう言えば「詰まった!激しく痛い!」と言うのはここ数ヶ月間味わっていないのでそれは助かっているのですが、シクシクと調子が悪いのは相変わらずです。
そう言えば大腸の内視鏡はしていますが、小腸の検査はしばらくしていないなぁ。
小腸の検査は主に造影検査が多かったのですが、最近は小腸カプセルや、さらに詳細な画像情報が必要な場合は小腸ダブルバルーン内視鏡をすることが多い。
今日の投稿は小腸内視鏡の新製品のお話です。
レミケード40回目、倍量投与21回目-インフュージョンクリニック141112
11月11日の診察とレミケードの前日です。大手重工会社の商社の支店長さんが大阪に来ることになって「ajariさん大阪で一献」となりました。翌日は診察なのになぁ〜と思いながらも今年初のふぐ料理を玄品ふぐで食べました。しっかりひれ酒も飲んでいい気分。前回に肝臓の数値とかで引っかかっているのに前日に酒飲んで大丈夫か?。「へぇ〜今こんな国家のプロジェクトがあるんですか〜」とか色々と話しているうちに夜も更けていきました。ふぐはいいですね。白身でお腹にも優しい。
帰れない
機嫌よく飲み歩いていたら、夜も更けてしまって帰れなくなった。今更、ビジネスホテルもアレなのでネットカフェで朝を待つことにする。この時点で全然、クローン病患者の日常生活でない気がする。。シャワーも完備なのでとりあえずシャワーを浴びてすっきりとする。ベッドようなソファーのようなところでいつの間にか眠ってしまう。
肝臓の数値が少し悪くて再診察へ行った-クローン病 再診察140922
09月18日に診察とレミケード投与へ行ったわけですが、その時の血液検査の結果がよろしくなかった。何がよろしくなかったというと肝臓系の数値でした。GOT(AST)アスパラギン酸アミノトランスフェラーゼとGPT(ALT)アラニンアミノトランスフェラーゼとALPアルカリホスファターゼの数値が基準より若干高めだった。念のためクリニックから電話がかかって来たので、放置するのも嫌なので早速、本日クリニックへ行きました。
それにしても見事な秋晴れ?ですね。でも体感的には夏ですね。歩いていると暑かった。でも空のさわやかさはもう秋ですね。こんなに気持ちの良い秋なのに私の肝臓は少し気持ちの悪いことになっています。