時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
2020年12月17日はレミケード79回目、倍量投与再開14回目ということで2020年最後の通院でした。今回は無謀にも診察とレミケードを受けてからその足で東京へ出張です。出来るだけ出張は避けてはいたのですが、今回は逃げれませんでした。よってN95マスクとフェイスシールドの重装備。4月頃はこの姿で歩いていたら二度見されることもありましたが、さすがに今は誰も気に留めないようです。レミケードとかステロイドとか免疫抑制系の治療をしているクローン病患者はこれぐらい神経質に歩いたほうがいいです。（ってそもそも出かけるな！って感じですが）
2017年の小腸ダブルバルーン内視鏡検査以来の内視鏡検査です。と言う事です今日は朝からクリニックへ大腸内視鏡検査へ行って来ました。
午前10時に入って早速モビプレップです。
エレンタールで鍛えたこの体、モビプレップなんて屁でもないわ！ってことで1時間ちょっとでまずはモビプレップ1リットルと水1リットル飲みました。でも、全然出てこない！なんでだ？
07月25日は小腸ダブルバルーン内視鏡検査後の診断と言うことで阪大病院へ行きました。
我が家から阪大病院までは同じ大阪府と言えど南の端っこから北の端っこへ向かうわけですから2時間くらいかかるのですよ。泉北高速鉄道、地下鉄御堂筋線、北大阪急行、大阪モノレールもしくは阪急バスで行きます。車で行けば1時間かからないのですが、阪大診察の後に新大阪駅から東京へ出張してやろう！とか無謀なことを企てていたからです。「何故？お前さんの通院はいつも出張扱いなんだ！？」と通院と出張のハイブリッド作戦に疑念が持たれています。
退院してまだ一ヶ月くらいしか経っていないのに何もかもが懐かしい。ちょっと早めについたので少し病院内をうろついて小腸内視鏡ダブルバルーン検査の入院時の回想にふけっていました。もうすっかりと日常に埋もれてしまっています。先月はゆっくりと流れる時間を感じていたなぁ〜と思いながら診察へ
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6月21日に無事に大阪大学付属病院を退院して来ました。肛門からの小腸ダブルバルーン内視鏡検査と口からの小腸ダブルバルーン内視鏡検査で6月14日から21日までの約1週間の検査入院生活でした。10年以上前ではクローン病は年に1回は入院が相場でしたが、レミケードやヒュミラの出現で頻繁に入院しなくてもクローン病をコントロールできるようになったのはやはり医学の進歩ですね。
確かに肛門からの検査日と口からの検査日はそれなりに下剤（ニフレック）との闘いや、少しの悶絶はありましたが、それ以外は本当に快適な入院生活でした。仕事もそれなりに持って行ったし、amazonプライムの映画も観たい。kindleで読書もしたい。したいことだらけで充実した入院生活でした。退院前日20日の夜はホスピタルパーク（院内の公園）で「はぁ明日から日常かぁ」と思うと、嬉しくもあり、なんとなく寂しくもあり複雑な気分でした。結局は退院日の21日早々に日常に戻りました。仕事も22日から開始です。
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6月15日に肛門からの小腸ダブルバルーン検査は終わり、16日、17日、18日は大阪大学付属病院で過ごしています。
規則正しい生活に慣れて入院生活を満喫しております。1分1秒とゆっくりと流れる時間が心地いい。散歩をしたり仕事をしたり、映画を観たりとすぐに時間が経ってしまいます。いよいよと19日は口からの小腸ダブルバルーン検査です。放射線科の前情報では肛門からの小腸ダブルバルーン検査より口からの方が苦しいと言うことです。
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さて入院2日目6月15日は小腸ダブルバルーン検査！まず肛門から。と言うことで朝６時に起こされてニフレック開始。約2時間で2リットル飲む。クローン病患者の方ならお馴染みのニフレックです。この中途半端な味、なんとかならんか？
1.5リットル飲んだあたりから便が出始める。でもなかな便はは綺麗にならない。追加ニフレックか？と思っていたら、浣腸作戦と言うことになりました。ベッドの上で浣腸で間に合わなくて漏れたらイヤなのでトイレでしてもらう。壁に手をついて看護師さんがひざまづいて浣腸と言うなんとも変なプレイになった。でもこの看護師さん浣腸うまい！お尻が全然痛くない！「浣腸何回くらい我慢できます？」って聞かれたので。「あなたは浣腸が丁寧で上手なので何回でもGO!」と言っていたのですが結局２回でなんとかなった。検査も大変ですが、大腸ファイバーや小腸ダブルバルーン内視鏡はこの儀式が大変なんだ。「排便透明化の儀」なんとかならんか？
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06月14日に小腸ダブルバルーン内視鏡検査のために大阪大学医学部付属病院へ入院しました。
絶好の入院日和です。快晴！青空！とうとう検査入院の日がやって来ました。06月14日から約1週間の入院です。15日に肛門から、19日に口から小腸ダブルバルーン内視鏡検査を受けます。まずは消化管全体を診てクローン病がどの程度進んでいるか？また2007年に手術した時の吻合部がどの程度狭窄しているか？です。
部屋は11Fです。日本庭園と大阪市内が見渡せる絶好の眺めですね。朝9時過ぎに入院センターへ行き手続きを済ませたら、血液検査、心電図、胸部と腹部にレントゲンで1日目は終わり。
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5月17日は大阪大学医学部附属病院への診察日でした。ここで小腸ダブルバルーン検査の入院日程が決まりました。6月14日からの検査入院です。
小腸ダブルバルーン検査日は6月15日と19日です。稀に膵炎が出て入院が長引く人もいるらしい。とりあえず14日から入院となるので色々会社と調整ですね。でも検査入院なら真冬が良かったな。私は冬に弱いので10日間近く病院の温かな環境の中でゆっくり過ごせるのも悪くないな。とりあえずあと一ヶ月近くあるので準備しよう。
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小腸ダブルバルーン内視鏡検査を大学医学部付属病院で受けることにしました。それに先立ってCT検査と診察へ行きました。
いつもクリニックへ通っているので、大きな病院となるとなんかモチベーションが高まります。でも大きな病院は融通は効きにくいし何かとめんどうくさい。それでも大学病院に診てもらえるということはありがたい。
それにしても凄い人です。難しい病気の人が多いんだな。クローン病患者は何人くらい来ているんだろう？でも診察の領域にはいれば、予約制なので人がそこまでごった返している言うほどでもない。
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ここずっとイマイチ。もう半年くらいクローン病の状態がイマイチです。どうイマイチかと言うと。
と言っても付き合いでの食事会とかそんなのがなければここまで苦しまなくていいのかも知れません。でもここ半年はそこそこ食事に気をつけていてもイマイチになることが多い。インフュージョンクリニックの主治医と相談した結果、前回の手術から10年経っているし、一度ダブルバルーン内視鏡検査でも受けてみるか！となった。
出た！ダブルバルーン内視鏡検査！
肛門側から前回の切除部を見るだけならば検査入院は最短で２日間くらいじゃない？ってことで、まぁそのくらいならいいか！ってことで大阪大学医学部付属病院の消化器内科へ紹介状を書いてもらった。
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なんかお腹の調子がイマイチだぞ。小腸の通りが悪いと言うか動きが悪いと言うか微妙に痛いです。まぁクローン病らしからぬ不規則な生活をしているので自業自得かも知れません。かと言って、ゆっくりとしていたらクローン病がずっと落ち着いてくれているか？というとそうでもないので困った病気です。
そう言えば「詰まった！激しく痛い！」と言うのはここ数ヶ月間味わっていないのでそれは助かっているのですが、シクシクと調子が悪いのは相変わらずです。
そう言えば大腸の内視鏡はしていますが、小腸の検査はしばらくしていないなぁ。
小腸の検査は主に造影検査が多かったのですが、最近は小腸カプセルや、さらに詳細な画像情報が必要な場合は小腸ダブルバルーン内視鏡をすることが多い。
今日の投稿は小腸内視鏡の新製品のお話です。
11月11日の診察とレミケードの前日です。大手重工会社の商社の支店長さんが大阪に来ることになって「ajariさん大阪で一献」となりました。翌日は診察なのになぁ〜と思いながらも今年初のふぐ料理を玄品ふぐで食べました。しっかりひれ酒も飲んでいい気分。前回に肝臓の数値とかで引っかかっているのに前日に酒飲んで大丈夫か？。「へぇ〜今こんな国家のプロジェクトがあるんですか〜」とか色々と話しているうちに夜も更けていきました。ふぐはいいですね。白身でお腹にも優しい。
機嫌よく飲み歩いていたら、夜も更けてしまって帰れなくなった。今更、ビジネスホテルもアレなのでネットカフェで朝を待つことにする。この時点で全然、クローン病患者の日常生活でない気がする。。シャワーも完備なのでとりあえずシャワーを浴びてすっきりとする。ベッドようなソファーのようなところでいつの間にか眠ってしまう。
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