令和2年の特定医療費(指定難病)の更新は不要-新コロナウィルス恐るべし。

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新コロナウィルスのウィルスの影響で令和2年の特定医療費(指定難病)の更新はなくなりました。更新手続きをしなくてもそのまま年末あたりに令和3年用の受給者証を送ってくるらしい。目的は更新のための検査や臨床調査個人票がらみの受診を回避するためのようです。新コロナウィルスのおかげで本当に色々なことが変化します。





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酸化マグネシウムE便秘薬-レミケード後の便秘症状

ここ1年くらいのお話ですが、レミケード投与の翌日から便が止まり3日間ほどでません。ひどいときは1週間近く出なくて便秘気味なります。ほんとなかなか出なくていきまなきゃならないので頭のどこかの血管がキレそうです。出ないのもなかなかストレスです。レミケードの当日まで思いっきり下痢しているのに、クリニックへ行ってステロイドの点滴とレミケードを投与した瞬間から下痢が止まります。すごい効き目ですよね。でも便秘は便秘で辛いので医師に聞いてみた。結構そういう患者はいるようだ。と言うことで酸化マグネシウム錠をもらった。
下剤か?先生に「これ、ブリブリにならん?」って聞いたらブリブリにならんやつって言ってたので試しに1週間分もらった。





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レミケード76回目、倍量投与再開11回目-インフュージョンクリニック通院

グランフロント大阪

出張もせず自粛モードで過ごしていましたが、どうも06月の下旬から調子がイマイチです。お腹が痛くなるわけではありませんが、体調が悪い、クローン病由来の倦怠感と言うかしんどかったです。なんか肛門付近もいちいち痛いし。激しい下痢はしないけど少ししぶり気味。食生活は朝におにぎりで夜は素麺の日々でした。それでもイマイチな体調。さすがクローン病です。そんなに簡単ではないです。ということで微妙な体調のなか、診察とレミケードへ。





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レミケード75回目、倍量投与再開10回目-インフュージョンクリニック通院

グランフロント大阪

05月07日はレミケード75回目、倍量投与再開10回目ということで診察とレミケードへ行って来ました。大阪府緊急事態措置によりグランフロント大阪も人はほとんど居ない状態です。

新型コロナウイルス騒動ですが、そろそろ終わってくれないとお店とか商売が本当に大変だと思います。





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できものを潰す!-肛門付近の腫物は崩壊しました。

東京大手町

03月29日現在、新型コロナウィルスの拡大でおとなしくしています。アクティブに大阪と東京間を行き来していた私も03月23日に大阪へ帰ってきたのを最後に一切の移動を取りやめております。今のところ04月の前半の予定も全てキャンセルをしています。

さて03月17日の夜に突然に出た肛門周囲膿瘍を疑うような症状ですが、03月29日現在、落ち着いています。と言うかなくなっています。


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なんか痛いぞ!-肛門付近の腫物は成長過程です。

永代橋

03月17日出張途上で肛門付近にチクッと痛みを感じました。ホテルのお風呂で肛門付近を触ってみると明らかに腫れている。これはクローン病患者が恐る肛門周囲膿瘍ではないか?と言うお話。痛くなった経緯は前回の投稿にて。

肛門付近の腫物にビビる。肛門周囲膿瘍か?

肛門周囲に違和感を覚え不安なまま眠ってしまいました。翌朝起きると「さらに腫れています」おまけに触ってもいないのに少し痛い。激しく痛いわけではないのでそのままホテルを出る。春めいた快晴の朝の街ですが気分は曇りです。世間では新型コロナウィルスで大騒ぎですが、私はそれどころじゃありません。自分のお尻で大騒ぎです。





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肛門付近の腫物にビビる。肛門周囲膿瘍か?

東横イン門仲永代橋

突然に肛門の付近に腫物が出来ました。少し痛いし。これは場所が場所だけに肛門周囲膿瘍か?。クローン病の合併症として痔瘻とか肛門周囲膿瘍があります。私はクローン病の診断も付いていない30年近くも前に痔瘻を患い、根治術を受けました。1990年頃なんてネットもなく携帯電話もありません。もちろんクローン病なんてレアな難病でした。当時の情報源は家庭の医学のような書籍しかありません。もちろん痔瘻=クローン病を疑うと言う構図はあるわけもなく、普通に痔瘻根治術を受けましたが、奇跡的に30年近く再発もすることなく過ごして来ました。でもここに来て肛門周囲膿瘍や痔瘻を思わせる症状が。





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レミケード73回目、倍量投与再開8回目-インフュージョンクリニック通院

大阪駅

01月18日に無事に東京から大阪に帰還し診察とレミケード投与が出来ました。流石にレミケード8週目目前の1週間の北陸、茨城、東京の出張ツアーはキツかった。

01月14日クソ寒い早朝の大阪駅からサンダーバードに乗って金沢に向かう。





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阪大病院へ定期診察へ行く-2019年冬編

12月03日はクローン病の経過観察と言うことで阪大へ行ってきました。半年近くぶりです。何故?阪大でクローン病の経過観察で通っているかと言うと2017年の夏の小腸ダブルバルーン内視鏡検査で強い狭窄があり、いつ手術になるかわからない。そうなった時にはすぐに手術に入れるようにと言う医師の配慮で通っているのですが、あれから2年以上経つのですが何とか持ちこたえています。「どうせ手術フラグが立っているんだから」ってことで結構すき放題やっているのですが、まだ手術まで行きません。クローン病って本当によくわからない病気ですね。





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一気に寒くなりましたね。下痢は治る。

11月26日に大阪に戻って来て28日,29日に茨城県へGo!って大阪と茨城県つくば市って6時間かかるのですよ。下痢の時期は本当に大変なんですよ。まぁでも今までピンチな場面は何度かありましたがそれなりになんとかなって来ています。クローン病の不調や下痢が寝込んでいたら治る病気だったらいいですけど、結局は寝ていようが起きていようが、守って行動していようが、攻めて行動していようがたいして変わらない。耐えるか?耐えなれないだけかです。泣こうがわめこうが治らないものは治らない。そう闘病なんだ!、横になっているより絶食で行動でなんとかなる!





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レミケード72回目、倍量投与再開7回目-インフュージョンクリニック通院

世間はすっかりクリマスモードですね。11月23日、24日と伊勢の海の幸旅行に行って、下痢気味な感じの中、レミケード72回目、倍量投与再開7回目と言うことで通院です。通院が終わったらそのまま東京を経由して茨城県へ行ってやろう!と目論んでいます。通院はお昼からなので、午前中はちょっとゆっくりして銀行にデビットカードの手続きへ行ってそのままクリニックへ。





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