2018年クローン病特定疾患の更新申請に行く

今年も特定疾患の更新の時期がきました。私はいつもお盆休みに行くことにしています。昨年は保険証を忘れて取りに帰ると言う痛恨のミスをしたので今年は準備万端で保健センターへ行く。手続き順調。「高額該当基準なので昨年の後半の自己負担上限管理票ありますかね?」「うっ!しまった!」と言うことで忘れたものを取りに帰る痛恨のミスを2年連続やってしまった。保健センターの職員さんは「暑いのに本当にすみません!」って恐縮していましたが、悪いのはこのおじさんなので夏のドライブということで往復。




“2018年クローン病特定疾患の更新申請に行く” の続きを読む

26日のイレウスからの翌週は1週間の出張でした。

08月になったら少しは猛暑もマシになると言っていた気がするのですが、気のせいだったのか聞き間違いだったのか。暑いですね。相変わらず関東方面で過ごしていることも多いですが、やはり大阪よりは幾分マシな気がします。07月20日は東京は八重洲をウロついていました。茨城県での会議が長引いて東京駅に着いたのが23時前でした。この日はお腹の調子も何となくイマイチっぽいのでコンビニでおにぎりでも買って東京の夜でも過ごそう。





“26日のイレウスからの翌週は1週間の出張でした。” の続きを読む

クローン病で生きるのはそんなに簡単じゃない。

eyecatch20180729

ブログで出張三昧やどこであれ喰ったとかやれ飲んだとか投稿しているので、「きっとこの人のクローン病は軽症なんだ」とか「お仕事もうまく行ってそうですね。でもそんなクローン病患者ばかりではないので軽はずみに書かないで」とかコンタクトフォームやtwitterのダイレクトメッセージをもらったり。長くブログをしていると色々な意見を頂くので少々批判を受けても「そうなんだ、そんな考えもあるのね」と思えます。もちろん真摯に内容は受けますがこのブログのスタンスは変わりません。


“クローン病で生きるのはそんなに簡単じゃない。” の続きを読む

レミケード63回目、倍量投与やんぴ7回目-インフュージョンクリニック通院

07月05日はレミケード63回目と診察で通院しました。本当は07月03日が予定日でしたが出張の関係でズレました。2009年にレミケードの通常量投与が開始して2年も経たない間に8週間は持たなくなり4週間過ぎたあたりから下痢と発熱で大変でした。しばらく投与周期の短縮やプレドニンで乗りきましたがレミケード倍量投与が認めらてそれから余裕で8週間持つようになりました。そして昨年から再び通常量に戻しています。なんとか通常量で1年間持っています。でもやはりレミケード通常量だと6週間超えたあたりから微妙な感じになって来ます。血液検査ではCRP悪いかな?と思っていましたが0.25と基準内でした。


“レミケード63回目、倍量投与やんぴ7回目-インフュージョンクリニック通院” の続きを読む

茨城県で壮絶な下痢

eyecatch20180531

訳あってここ数ヶ月は毎週、大阪、東京、茨城を行き来しています。最近は時間に少し余裕があればのぞみではなくひかりで移動をしています。大きな理由はひかりは比較的空いていてトイレがいつでもいけることです。今週も月曜日から東京へ。しかしどうもお腹の調子がイマイチ。レミケードを通常量に戻してからやはりクローン病の調子が悪くなることが多くなりました。やはり倍量投与はそれなりの効き目があったんだ。





“茨城県で壮絶な下痢” の続きを読む

レミケード62回目、倍量投与やんぴ6回目-インフュージョンクリニック通院

05月08日はレミケード62回目と診察日と言うことでインフュージョンクリニックへ通院でした。「なんか調子が悪いな」と思っていたら。血液検査のCRPの値は0.36と基準の範囲を超えておりました。やはり少しクローン病が再燃しているようです。レミケードを倍量投与から通常量への投与へ戻して約1年間経ったわけですが、やはりだんだん通常量投与では8週間は持たないような感じになって来ました。





“レミケード62回目、倍量投与やんぴ6回目-インフュージョンクリニック通院” の続きを読む

2007年の手術あれから11年

eyecatch20180410

いつもこの時期になったら思い出します。私のクローン病闘病歴で最悪な時期が2002年あたりからです。月に何回もイレウスになったりエレンタールだけで過ごしているのに腹痛に襲われたり、それでも変なもの食べて凄く酷い目にあったりと。もちろんこの頃はレミケードやヒュミラも一般的ではありません。レミケードは海外で生まれかけた頃でしょうか。とうとう私の腸も炎症に負けてしまって穿孔して腹膜炎になりました。ホントに痛かった。

クローン病が悪化!急性腹膜炎で緊急手術-クローン病 手術070411


腹膜炎をナメてはいけませんね。あれは処置が遅れたら本当に死にますね。


“2007年の手術あれから11年” の続きを読む

桜色の季節は調子が悪くなるんだよな。ゼンタコートを飲むか。

eyecatch20180402

梅の季節も過ぎて





そろそろ桜の季節も過ぎようとしています。私はこの03月、04月、05月の季節感が大好きです。でも大好きなんだけどこの季節はクローン病が悪化することが非常に多いです。私の過去の入院季節もほとんどが春です。梅の花が消える頃に調子が悪くなり、そろそろ桜が咲くぞ!と言う時に入院し、病院の窓から散り行く桜を眺めて、橘かおる朝風とともに退院して来ました。そう!春は入院の季節なのです。





“桜色の季節は調子が悪くなるんだよな。ゼンタコートを飲むか。” の続きを読む

レミケード61回目、倍量投与やんぴ5回目-インフュージョンクリニック通院

eyecatch20180326

03月16日はレミケード61回目と診察と言う事でグランフロントのインフュージョンクリニックへ行って来ました。02月28日にイレウスのような腹痛になって炎症も強くなったと推察しましたが流石に2週間近く大人しく過ごしたのでCRP等の炎症初見も正常範囲に入っていました。まぁ私も2007年の春の手術から10年が経っています。クローン病の累積再手術率は5年で約20~35%、10年で約55~70%です。20%から35%範囲は瘻孔があるかないか。内瘻や外瘻が出来る人は再手術率が高いようです。私もいよいよ手術の時期が近づいているかも知れません。





“レミケード61回目、倍量投与やんぴ5回目-インフュージョンクリニック通院” の続きを読む

おっさんになるとクローン病の病勢が落ちる!?-半年ぶりの大阪大学付属病院

02月13日は阪大病院へ診察に行きました。
2017年06月に小腸内視鏡ダブルバルーン検査を受けて、07月末の診察では「2007年に手術したところから再狭窄して中程度の狭窄、居ますぐ手術とかいう訳でない微妙!様子見!ってことになって半年が経ちました。


この半年間の近況等を話しをして、結局はさらに半年様子見!阪大では次は夏の終わりの診察ですね。引き続きクリニックに通いクローン病をコントロールして下さいとなりました。





“おっさんになるとクローン病の病勢が落ちる!?-半年ぶりの大阪大学付属病院” の続きを読む

レミケード59回目、倍量投与やんぴ3回目-インフュージョンクリニック通院

いきなりの忘年会

通院記録


27日の朝イチから東京へ向かい、夜は忘年会・・秋葉原で呑んだくれていました。翌日は通院日だと言うのに。とりあえず忘年会はなんとか乗り切って人形町のホテルへたどり着きました。流石に立て続けに食事会ばかりですが、少しは下痢っぽいものの不思議とお腹は痛くなったりはしません。これもゼンタコートが効いてくれているのか?それにしても完全に不良患者ブログ状態です。

東京から帰還

品川駅


午前6時30分発ののぞみで大阪に戻る。9時30分から診察とレミケードの予約を入れているからだ。しかし眠い。


“レミケード59回目、倍量投与やんぴ3回目-インフュージョンクリニック通院” の続きを読む

やはりレミケード通常量ではイマイチなのか?

ここ最近の体調

クローン病患者の日常生活


レミケードを倍量投与から通常量の投与に戻したのですが、やはり5週を超えたあたりからお腹の調子がイマイチです。かなり食事の制限を頑張って来たので腹痛とまではいきませんが下痢っぽいのです。レミケード倍量投与の時は下痢になるのは本当にタマにあることだったのですが、今はダメです。

体も少しだるい

体も少し風邪をひいたようなだるさ。これは風邪ではなくレミケード枯渇ですね。なんかボーッとしてAppleのサイトでiphone Xを注文してしまった。ほんとレミケード切れは怖いですね。


“やはりレミケード通常量ではイマイチなのか?” の続きを読む