クローン病での結婚生活について


お問い合わせからクローン病の結婚生活についてのご質問を頂きました。


結婚


※内容は要約しています。

現在、クローン病の彼氏と付き合い3年が経ちます。そろそろお互い30歳近くになるので結婚も考えようと話をしています。しかし私は彼がクローン病であっても結婚して支えて行きたいと思っていますが、彼が「君を幸せにする自信がない。本当に俺でいいのか?苦労するぞ」と言って結婚に踏み切れません。また彼も結婚出来ないと思うものの別れることができず、私のことを愛してくれていて本当に苦しんでいます。管理人さんはクローン病でご結婚されていて子供さんもいらっしゃいます。どうか彼に勇気を与えたく結婚生活についてアドバイスをいただけませんでしょうか?それとも別れた方が彼を苦しめなくて良いのでしょうか?



お問い合わせありがとうございます。率直な回答を申し上げます。
勝手にしろ!」ですね。
と言うのも、まぁ彼女さんも彼氏さんも結婚したくてお問い合わせをくれたのですよね。まぁ将来のことを不安に思って、お別れのケースが多いのも事実。もうお若いお二人の相思相愛の惚気話しを聞かされておじさんおかしくなっちゃいそうです。あなたは支える覚悟がおありなようなので絶対に乗り切れますよ。では少しばかり助言を。

クローン病の日常生活への影響


日常生活

春に手術をして酷い狭窄は切除したので、手術以前のような腸閉塞のような腹痛とか激しい腹痛は起こりません。しかしクローン病が治ったわけではありません。クローン病とも思えるような症状で日常生活には影響をします。学生の方も就業中の方も日常のパターンの中ではクローン病生活が長くなるにつれてそれなりのノウハウが出来てくるので意外と日々乗り切れるものです。困るのは日常のパータンと違う場合ですね。
またクローン病もずっと悪いわけでなく比較的症状が落ち着いている緩解期とクローン病の症状が出ている再燃期があります。その時期によってクローン病が日常生活に与える影響は大きく変化します。

大きな影響

食事会行けない

やはり日常生活に大きな影響と言えば「食事を自由に食べれない」と言うことでしょうか。
社会に出ている出ていないに問わず。コミュニケーションの手段として食事は必ずつきまといます。これが自由に出れないとなると非常に辛い。
もちろんその会に出席だけして「食べない」と言う選択肢もあります。しかし色々と説明しなくてはならず、面倒くさい。最悪はその場がクローン病の話で盛り上がってネタになってしまうことも少なくありません。かといって無理して食べようものなら後で腹痛とかのツケが廻ってきます。
でも私はそれでもできるだけ参加します。食べれないと言っても食べれそうなものはあります。

クローン病の予後


春にクローン病悪化による手術をして夏も終盤戦です。時が経つのは早いですね。術後なんとか大きくクローン病も再燃するわけでもなく無事に過ごせてはいますが、やはり気になるのはクローン病の予後というかこの先に行く末ですよね。
クローン病は手術をして炎症の部分や狭窄をしている部分を切除したからと言って治るわけではありません。手術した瞬間から再燃への恐怖との闘いなわけです。

今でも再燃しているかも

このように今、ブログを投稿しておりますが、今も既に軽い炎症を起こしていて既に再燃が始まっているかも知れません。そしてまた再燃と緩解を繰り返して再度、狭窄をして手術というのがクローン病の予後の一つです。根本的な治療は2007年現在、確立されていません。死なないまでもクローン病は予後が良くない病気とも言えます。

クローン病の予後とは

またクローン病の予後の良くないところは、腸管だけの問題で終わらないことがあるからです。腸管に大きな問題がなくても、痔瘻をはじめ、虹彩炎やぶどう膜炎などの目に出る合併症や、肝臓等他の臓器に支障が出る合併症もあります。

皮膚婁?皮膚瘻?皮膚ろう。-クローン病の合併症腸管皮膚瘻


憂鬱


ずっと「皮膚婁」って書いていたけど、どうやら「皮膚瘻」。
漢字間違えていた。。。

辞書で調べると

ろう【婁】
二十八宿の一。西方の第二宿。牡羊(おひつじ)座の頭部分の三星。たたらぼし。婁宿。

ろう‐こう【瘻孔】
皮膚・粘膜や臓器の組織に、炎症などによって生じた管状の穴。体内で連絡するものと、体表に開口するものとがある。胃瘻・腸瘻・痔瘻(じろう)など。胃・腸・膀胱(ぼうこう)などに、栄養補給や排出のため人工的につくることもある。瘻管。

ってことでブログ内を修正しました。失礼。

おまけに「皮膚婁」でgoole検索したら1位に出やがった。。。。
恥ずかしい。訂正したので早くキャッシュ消えてくれないかしら。

と馬鹿なことを言っている場合じゃないすよね。

皮膚瘻(ろう)はクローン病にも合併します。特に腸管皮膚瘻と言って小腸や大腸のどこかに瘻孔ができて、お腹等の皮膚につながります。外瘻とも言います。そのまま他の臓器とつながる内瘻もありますがその場合は腸管皮膚瘻と言いません。もし直腸と膀胱がつながったら直腸膀胱瘻と言います。直腸と肛門とつながる痔瘻もある意味は外瘻ですね。まぁ痔瘻は別格ですが。

クローン病の手術後の状態


今日はクローン病の手術後のお話。
2007年04月にクローン病による小腸の穿孔、そして腸間膜に膿瘍が出来て、それが自壊して急性の汎発性腹膜炎になって緊急手術となりました。術後4ヶ月程度経ったわけですが、皮膚ろうだ!と騒いでいる以外は激しい下痢や腹痛等のクローン病の症状は出ていません。血液検査でもCRPは基準内です。しかしクローン病は静かに進行する病気です。おそらく症状には出ていませんが、お腹の中では着々と再燃が進んでいると考えます。

エレンタールで

エレンタールも万能ではありません。そもそも手術になるまでもそこそこエレンタールを頑張っていましたからね。と言うことは次回の手術をできるだけ先延ばしにするためのエレンタールですね。3年後か?5年後か?10年後か?いずれは再手術になる覚悟だけはしております。

えっ?皮膚瘻?-クローン病 合併症070820


自律神経崩壊

お盆休み明けて久しぶりの出勤。久々に働くとつらいなぁ。基本的に事務所勤務なので、暑さはこたえない、しかし現場に行くと冷房がガンガンに効いている。そこを行ったり来たりしているうちに体はヘロヘロ、自律神経はガタガタになります。自律神経が乱れるとお腹の調子もイマイチになって来ます。自律神経の乱れから下痢になってクローン病の症状が悪化する引き金になるのです。そう言った意味でもクローン病患者は自律神経の乱れにも注意しなくてはなりません。

眼の症状は快方へ

調子悪かった目は快方に向かっており、今日はあまり痛みも感じませんでした。眼科へ行って正解でした。とりあえずクローン病による眼への合併症ではなさそうなので今は安心です。(この先はわからないけど)

クローン病患者の国内旅行の心構え


クローン病患者の旅行

クローン病患者の国内旅行


クローン病患者にとってどうも前向きになれない事が多いのが「旅行」です。旅行というのはクローン病患者にとっての大きな課題である「トイレ」「食事」が関わるからです。

移動中に下痢になってトイレに何回も駆け込んだらどうしよう。特に飛行機や新幹線など乗る時間に制約がある場合はそれだけでも旅行に行く気は半減ですよね。

出先でクローン病が悪化して腹痛や発熱が出たらどうしよう。とか、確かに発熱はまだ乗り切れるとして腹痛はかなり辛いものがあります。それを想像するとクローン病患者は旅行にくもんじゃない。と考えてしまいます。

広島へ旅行中です。-クローン病 旅行070818


070818-061906


今日はさすがに早起きをしています。今日も暑そうな感じです。クローン病患者なのでスケジュールは少し余裕めにしています。 昨日の夜は和食バイキングでしたが、その影響も出ずにお腹の調子は安定しています。クローン病患者の旅行は本当に気を使いますね。
広島に来たわけですから広島焼きでも食べたい気分ですが、広島焼きを食べるとさすがにクローン病が再燃しそうな気がします。手術後早々にクローン病で悶絶は避けたいものです。

広島の夜を過ごしながらw-zero3で投稿-クローン病 旅行070817


食事も終わり、クローン病も騒ぐこともなく無事に広島の夜を過ごしています。先日買ったw-zero3 WS011SHで投稿しています。
携帯電話からの投稿と違って操作性も良いので快適に投稿ができます。やはりローマ字入力ができることが大きいですね。写真を撮ってそのままブログに投稿が出来ますね。まさに入院時には持って来いです。でも出来ることなら入院で使うことになるの避けたいですが。

祝!退院-クローン病 手術070502


ベルランド総合病院個室の窓から-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)退院日、素晴らしい朝である。長かったような短かったような21日間。これで一旦終了。万感の想いである。明日から05/05までゆっくりして連休明けからリハビリ程度に出勤しようと思っています。

入院日の清算

入院日の清算-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)清算。個室1日10,000円って聞いていたが7,500円だったらしい。やった。なんか得した気分。それにしても入院費332,444点、ってことは332万円、三割負担として約130万円。凄い。特定疾患の公費負担がなければどえらいことになるな。素直に有難い。どうやらICU個室って1日30万円くらいするらしい。

退院前日-クローン病 手術070501


院内食(焼きそば)-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)退院前日。入院ライフは本日で最終。昼食は焼きそば。おいしい。この食生活も今日で終わり。明日からは美味しいエレンタールが待っています。入院中より退院後方が食事制限が厳しくなるとはこれ如何に!?まぁ今後のためです。仕方がない。


入院はいいけど。もう手術はゴメンだ。

IVHが抜かれる

IVH-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)血液検査もアミラーゼが若干高いものの問題なしと言うことで、明日の退院にむけてIVHが抜かれました。おお!ずっと一緒に連れ添った点滴台ともお別れ。「ああ明日退院なんだな」と思うと嬉しいような寂しいような。でもやっぱ退院は嬉しいや。家に帰ったら家族とゆっくり出来るしね。そりゃ嬉しいに決まっている。

もう少しで退院だって-クローン病 手術070430


ベルランド総合病院個室時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)祝日で学校も休みなので子供たちがお見舞いに来た。夕食シーンです。お腹もチューブも全部抜けて、すべての抜糸も終わってあとはIVHを残すのみ05月02日の朝に退院なので実質明日でこの病室ともお別れ。


ほんとはもう少しいたいけど。

便も快調

普通の便が出たのは何年ぶりだろう。確かに細いけど程良い硬さの普通の便です。小腸の一部と大腸には病変は残っていますが今は落ち着いているようです。狭窄のないお腹は本当に快適です。ずっとは続かないだろうけど出来るだけ次回の手術は先延ばしに出来るようにしたい。