日常生活
春に手術をして酷い狭窄は切除したので、手術以前のような腸閉塞のような腹痛とか激しい腹痛は起こりません。しかしクローン病が治ったわけではありません。クローン病とも思えるような症状で日常生活には影響をします。学生の方も就業中の方も日常のパターンの中ではクローン病生活が長くなるにつれてそれなりのノウハウが出来てくるので意外と日々乗り切れるものです。困るのは日常のパータンと違う場合ですね。
またクローン病もずっと悪いわけでなく比較的症状が落ち着いている緩解期とクローン病の症状が出ている再燃期があります。その時期によってクローン病が日常生活に与える影響は大きく変化します。
大きな影響
食事会行けない
やはり日常生活に大きな影響と言えば「食事を自由に食べれない」と言うことでしょうか。
社会に出ている出ていないに問わず。コミュニケーションの手段として食事は必ずつきまといます。これが自由に出れないとなると非常に辛い。
もちろんその会に出席だけして「食べない」と言う選択肢もあります。しかし色々と説明しなくてはならず、面倒くさい。最悪はその場がクローン病の話で盛り上がってネタになってしまうことも少なくありません。かといって無理して食べようものなら後で腹痛とかのツケが廻ってきます。
でも私はそれでもできるだけ参加します。食べれないと言っても食べれそうなものはあります。
トイレがヤバい
手術してクローン病が治ったわけでもないのでクローン病由来の下痢は治ることは少ないです。この下痢が日常生活に大きく影響します。渋滞中の車の中、電車内。私は普通で行けば1時間で行ける電車の道のりを所々、途中下車して駅のトイレに駆け込んで「結局2時間近くかかった」と言うのが何度もあります。車ではコンビニのトイレへ駆け込むわけです。ここで誰かが入っていれば本当に辛いです。食事会は行かなければ済みますがこれはどうにもなりません。でもこれは「そのことも計算して早く出る」「おおむね遅刻しても解決することの方が多い」と思うことです。ただ「漏らしてしまう」と言うことを除けば物事は複雑ではありません。
前向きになりにくい
旅行とかそのような行事も食事や下痢の影響でなかなか前向きに行こう!と言う気になれなません。私は家族がいますので私にクローン病で家内や子供達の楽しみを奪っては申し訳ないのと、家族でどこかへ行くなんてことは子供が小さな間だけです。クローン病にそれも奪われては悲しいので、私は行くことにしています。行けばそれはそれなりに楽しいわけです。旅程にしっかりと余裕を持って旅先でも食べれそうなものを調べて、エレンタールやラコールを詰める車でのツアーにしたら怖いものなしです。
突然の腹痛
これはクローン病の手術前によく起こりました。これは本当に日常生活に大きな影響を与えます。食事会とか旅行とか仕事とかそれどころではありません。いち早く横になって安静になりたい。場合によっては救急病院へ行かなくてはなりません。おそらくこれが一番、クローン病の日常生活に一番困った影響を与えます。これを回避する手立てはない。
現在の体調
皮膚瘻(疑惑)縮小
皮膚瘻疑惑の物体は何故か急激に縮小していっています。ツムラ41番補中益気湯が良かったのか、鍼が良かったのか、ゲンタシンが良かったのか、絶食が良かったのか、そもそも皮膚瘻ではなかったのかはわかりません。でも小さくなって来たのでいいや。
明日は長野県へ出張
明日は朝早くに起きて長野県方面へ出張です。