すでにここ2年くらい月曜日、火曜日、水曜日まで大阪、水曜日の夜に東京・関東に向かい金曜日の夜に大阪へ帰ってくると言う日々を過ごしています。2018年の新幹線の乗車回数は104回を超えました。年間100日くらいのホテル暮らしも慣れて来ました。でもクローン病患者の大阪・東京に二重生活はそこそこ厳しいこともあります。ホテル暮らしは寝る場所が変わる感覚ですが、移動中に下痢です。これは本当に辛いです。新幹線にトイレはありますがなかなか狭くて大変なのです。おかげさまでグリーン席な事が多いのでトイレの混雑はあまりありません。でも揺れたりもするので鉄道のトイレはなかなか厳しいです。もちろんトイレがあるだけありがたいのですが。
夜の東京駅
東京に泊まる時は大手町か人形町に泊まる事が多いです。体調が良い時は夜の東京の街の写真を撮影しに出かけたりします。
東京ラーメンストリート
お腹が調子が良い時は東京ラーメンストリートに行きます。
東京ラーメンストリートは東京駅一番街の中にあります。
大人しく塩ラーメンです。まだお腹に優しい！
と言う事でラーメンを食べれるくらいの調子にはなっています。
最終更新日: 2019年3月9日
初版投稿日: 2019年3月9日
all488hits.weekly2hits.
ブログランキング参加しています。
ブログランキングでは同じクローン病と闘っている方のブログがたくさんあります。是非ともお立ち寄りください
いつものハードな出張業務お疲れさまです。
本当に移動中の便意は宿命とはいえ苦しいですよね。
今後、手術するようなことがあれば、いっそのことストーマはいかがでしょう？
ブログで書いたとおり、なんか相当QOLが上向くような気がしてならないのですが、私が幻影を追ってるだけなのでしょうかね？
ajariさんがストーマになって、「サイコー！」って書き込んだら自分も絶対やります（笑）。
ただ自分の場合、状態が悪くないのが決断を鈍らせます。
便意が来たときだけは、ちくしょうってな感じですが。
以上、三ツ矢サイダー飲みながら書き込みました（笑）。
ドンさんお久しぶりです。ありがとうございます。
ストーマーですね。確かに下痢で悩んだ一時期は「いっそのこと」って思った頃もありました。クローン病の患者さんでストーマーの人と話すこともあったのですが、QOLが上がる反面、不便なこともあるようです。結構、人工肛門周りのケアもめんどくさく、出張のたびに装具等々を持ち歩いたり、満員電車は地獄だったりするそうです。
でも、トイレのたびに肛門が痛みで悶絶とか、下痢が間に合わず漏らす事が多い等々の苦しさとのバランスですね。
私は今のところ下痢は一過性の事が多く、どちらかといえば、風前の灯の狭窄の方がピンチなのでまずはそちらですね。（笑）