久々の調子悪化-クローン病 超絶再燃-090426

2009年04月18日(土)に労組系の会合があり、立食パーティーに参加しました。そこで食べた何かに地雷があったのでしょう。見事に詰まりました。

2007年の04月に小腸50cm切除して吻合した部分でしょう。夕方からかなりの痛みで寝込んでいました。幸い19日(日)の昼過ぎにはマシになってきて病院送りは回避出来ました。それから全栄養をエレンタールとラコールで摂取して絶食しております。

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秋は梨系のジュースで(エレンタールを溶いちゃダメよ)。-クローン病 飲み物

私はコーヒーとか大好きなのですが、どうもクローン病が許してくれないようで、コーヒーを飲むとお腹の調子がイマイチになることが多いです。気を取り直して、コーヒー以外で美味しい飲み物はないか?と色々と模索をしております。
秋になると梨系のジュースが出回ります。さっぱりとして私のお気に入りです。梨系のジュースでエレンタールを作ればそれなりに美味しい!

タカナシの和梨(パック入り)

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ジェイティ飲料のみぞれ梨

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どちらもなかなかの美味しさです。ですが、秋の期間限定商品なのでそろそろ姿を消すと思います。今まで梨系ジュースと言えば「タカナシの和梨」などパック系が多かったので賞味期限が短くてたくさん買っておくことができませんでした。まさに旬の味でした。


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バーベキューで焼肉なのですが私は見てるだけ-クローン病 食事制限080504

堺市大泉緑地公園-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)
堺市大泉緑地公園へ家内両親そして子供たちと行きました。何とも良い天気です。というか夏ですね。夏。気持ちのいい皐月晴れです。

なにやら始まりました。そう!バーベキューです。クローン病の私には少しハードルが高いですね。まいったな。クローン病患者が食べたくてもなかなか食べる勇気が出ない焼肉です。おそらく1枚くらいなら焼肉を食べたところで、いきなりクローン病再燃!とかにはならないとは思いますが、やはりクローン病の悪化で手術をして約1年です。ここで焼肉なんて食べて再手術への第一歩になっても困ります。また焼肉1枚で本当に止まるか!?の自信もありません。ここはグッと我慢をするのが懸命な判断なようです。


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クローン病はエレンタールだけでなくレミケードも必要なのか?

術後半年近くですが、どうも左横(臍から上)あたりの調子がよろしくない。食事の制限は結構厳しくしているのですが、接待や色々あってタマに食べたらイマイチです。特に胃のあたりから左にかけて焼けたような感じがします。このまま、調子の悪化が続いていくようであれば、免疫調整剤やレミケードのお世話になる日はそう遠くないかもしれません。

エレンタールだけでは制御不能?

エレンタールだけのコントロールではなかなかと再発、再燃は抑制できないものなのでしょう。体感的にはすでに腸内でクローン病が再度暴れる準備をしている感じがします。やはりレミケードのような新しい薬や免疫調整剤(イムラン)等も積極的に検討しなくちゃならないかも知れません。

エレンタール900Kcal

皮膚瘻(疑惑)消えそう

お!皮膚瘻(疑惑)消えそうです。でもやっぱ念のためCT検査をするっぽいです。CT検査となると会社を休まなくてはならないのでこれまた面倒。

体調データ

体調:なんか微妙に気分が悪かったり。
退院後120日間経過 術後140日間経過
血圧 H116mmhg L76mmHg 脈拍 65/分 体温36.2度 体重54.5kg
エレンタール 900Kcal
ラコール 0Kcal
朝:なし
昼:なし
夕:なし
夜:そうめん、ご飯、鮭
うんこ:1回

皮膚瘻疑惑が治らない

皮膚瘻疑惑(継続中)

突然に出てきたお臍の横の謎のデキモノ。かれこれ1週間近く経っていますが、未だに改善する兆しはない。今のブログの投稿のためにパソコンの前に座っていますが、前かがみになると、お腹とかデキモノが圧迫されてそこそこ痛い。クローン病め!いい加減にしろ!

起きるのも痛い

やはり少し悪化しているのかも知れません。例えば寝ていて腹筋を使って起きようとすると「キーン」と痛くなる。「アイテテテ」ってもう一度寝てしまう。そしてまた起きようしての繰り返す。


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エレンタールの新フレーバー フルーツトマト味が出ます。

いつものエレンタール

昨日は病院へ行き、院外処方の薬局に入ったら、顔なじみの薬剤師さんが、「新しいフレーバーが09月03日から出に出ますよ」って教えてくれた。もちろんエレンタール漬けの私としては味のレパートリーが増えるのはありがたい。
「えっ?次はどんな味?ちっとは美味しいのかな?」と新しいエレンタールのフレーバーの話に食いついていたら。パンフレットを持ってきてくれた。

フルーツトマト味

ドリンクミックス(フルーツトマト味)?なんか微妙だなぁ。確かにトマトの酸味には合いそうだなぁ。でもどんな味かさっぱり想像がつかない。でもフルーツとついているのでトマトジュースとか野菜ジュースのような味ではなさそうだな。でもエレンタールの甘みが消えて、ほとんどトマトジュースっぽい味になるのならばいっその事、塩でも入れてトマトジュース気分で飲みたいものだ。でもフルーツトマト味となっているのでそこそこの甘みで攻めてくるんだろうな。


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お腹の皮膚瘻が若干成長 クローン病 合併症070821

皮膚瘻が成長する

お臍の右横の腫れものは心なしか成長しています(涙)、そして時折「きーーん」と来る痛みが。これはもしかして本当に皮膚瘻かも?、クローン病の合併症の一つに皮膚瘻があるのですが、クローン病患者は腸管を吻合してもうまくくっついておらずに稀に術後に皮膚瘻が起こることもあるそうです。なんか超ブルー。また激しく絶食しなくちゃな。そもそも絶食でなんとかなる話しか?

エレンタールを飲んでおくか

絶食と言っても何も食べないわけには行きませんので、ここはクローン病患者に強い味方!、エレンタールの出番です。 でもあちこち調べているとエレンタールで皮膚瘻が改善した話はあまりありません。ほとんど場合は外科的な対処になっています。4ヶ月前に手術したばかりなのにまた切るの?さすがにそれは困る。


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退院前日-クローン病 手術070501

院内食(焼きそば)-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)退院前日。入院ライフは本日で最終。昼食は焼きそば。おいしい。この食生活も今日で終わり。明日からは美味しいエレンタールが待っています。入院中より退院後方が食事制限が厳しくなるとはこれ如何に!?まぁ今後のためです。仕方がない。


入院はいいけど。もう手術はゴメンだ。

IVHが抜かれる

IVH-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)血液検査もアミラーゼが若干高いものの問題なしと言うことで、明日の退院にむけてIVHが抜かれました。おお!ずっと一緒に連れ添った点滴台ともお別れ。「ああ明日退院なんだな」と思うと嬉しいような寂しいような。でもやっぱ退院は嬉しいや。家に帰ったら家族とゆっくり出来るしね。そりゃ嬉しいに決まっている。


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チキンラーメンで激しく腹痛

チキンラーメン

そこそこ調子が良かった時、無性にチキンラーメンが食べたくなって、チキンラーメンを食べた。まぁ普通に食べれたしやはりエレンタールやラコールのような甘い系栄養剤ばかり飲んでいる私には刺激的な塩味で非常に美味しかった。調子乗って月に何回か食べるようになった。

チキンラーメンの逆襲

2007年04月09日の夕方にチキンラーメンを食べた。夜あたりからお腹の調子が悪くなって来た。と言うかかなり痛くなって来た。結構痛くて眠れない。本来、クローン病患者がチキンラーメンを食べることは邪道である。何回か食べたことでチキンラーメンくらいはイケるかな?と油断下のが大間違いだった。朝になったら治っているかな?とか思いながら布団の中であまりにもの腹痛に悶絶していた。

チキンラーメン腹痛

クローン病患者がチキンラーメンを食べるなんてダメな話ですが、特段、お腹に病気がない人でもチキンラーメンを食べるとお腹の調子を崩す人がいます。もちろんこれはチキンラーメンが有害という訳ではなくて、合う合わないでしょう。チキンラーメンの油なのか?それとも独特な成分があるのかはわかりませんが。どちらにせよ。インスタントラーメンは身体にはあまりよろしくないということです。


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2002年から2006年の総括-クローン病闘病

2002年にクローン病確定

2002年の腸閉塞でクローン病と確定してから、エレンタールでの食事制限を本格的に始める。
お腹がイマイチになって来たらエレンタールのみで絶食する。また通常は1日1食にしてエレンタールを1日5袋(1500Kcal)飲む。
この日々の繰り返しである。


この間は入院もすることなく過ごせた。もちろん突然に腸閉塞になって寝込むこともあったけど、エレンタールも飲まずに絶食して寝ていたら痛みは治まって来た。痛みが治まって来たらエレンタールを開始して行く。それでなんとかなっていた。


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3回目の腹痛と腸閉塞で緊急入院2002

ゴールデンウィーク

ゴールデンウィークに初日の夕方、激しい腹痛がいきなり襲った。1995年、1996年に腸閉塞で2回入院しましたがそれを上回る痛さ。我慢の限界で病院へ行く。腹部単純レントゲンでそれはそれは素晴らしいニボー像です。「はい腸閉塞!入院確定
これでゴールデンウィークは全て入院で消費しました。それどころかゴールデンウィークが終わっても退院はできずそのまま会社は有給休暇。

潰瘍性大腸炎にしてはおかしい

潰瘍性大腸炎にしては度重なる腸閉塞はおかしいと言うことで、小腸の検査等を受ける。クローン病特有の検査結果でした。
「潰瘍性大腸炎じゃなくてクローン病ですね」となると予想したのですが
なんと「大腸は潰瘍性大腸炎で小腸はクローン病ですね」稀な例です。と言われた。同じ炎症性腸疾患だ。もうなんでもいいや。


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