久々の調子悪化-クローン病 超絶再燃-090426

2009年04月18日(土)に労組系の会合があり、立食パーティーに参加しました。そこで食べた何かに地雷があったのでしょう。見事に詰まりました。

2007年の04月に小腸50cm切除して吻合した部分でしょう。夕方からかなりの痛みで寝込んでいました。幸い19日(日)の昼過ぎにはマシになってきて病院送りは回避出来ました。それから全栄養をエレンタールとラコールで摂取して絶食しております。

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バーベキューで焼肉なのですが私は見てるだけ-クローン病 食事制限080504

堺市大泉緑地公園-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)
堺市大泉緑地公園へ家内両親そして子供たちと行きました。何とも良い天気です。というか夏ですね。夏。気持ちのいい皐月晴れです。

なにやら始まりました。そう!バーベキューです。クローン病の私には少しハードルが高いですね。まいったな。クローン病患者が食べたくてもなかなか食べる勇気が出ない焼肉です。おそらく1枚くらいなら焼肉を食べたところで、いきなりクローン病再燃!とかにはならないとは思いますが、やはりクローン病の悪化で手術をして約1年です。ここで焼肉なんて食べて再手術への第一歩になっても困ります。また焼肉1枚で本当に止まるか!?の自信もありません。ここはグッと我慢をするのが懸命な判断なようです。


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クローン病はエレンタールだけでなくレミケードも必要なのか?

術後半年近くですが、どうも左横(臍から上)あたりの調子がよろしくない。食事の制限は結構厳しくしているのですが、接待や色々あってタマに食べたらイマイチです。特に胃のあたりから左にかけて焼けたような感じがします。このまま、調子の悪化が続いていくようであれば、免疫調整剤やレミケードのお世話になる日はそう遠くないかもしれません。

エレンタールだけでは制御不能?

エレンタールだけのコントロールではなかなかと再発、再燃は抑制できないものなのでしょう。体感的にはすでに腸内でクローン病が再度暴れる準備をしている感じがします。やはりレミケードのような新しい薬や免疫調整剤(イムラン)等も積極的に検討しなくちゃならないかも知れません。

エレンタール900Kcal

皮膚瘻(疑惑)消えそう

お!皮膚瘻(疑惑)消えそうです。でもやっぱ念のためCT検査をするっぽいです。CT検査となると会社を休まなくてはならないのでこれまた面倒。

体調データ

体調:なんか微妙に気分が悪かったり。
退院後120日間経過 術後140日間経過
血圧 H116mmhg L76mmHg 脈拍 65/分 体温36.2度 体重54.5kg
エレンタール 900Kcal
ラコール 0Kcal
朝:なし
昼:なし
夕:なし
夜:そうめん、ご飯、鮭
うんこ:1回

皮膚瘻疑惑が治らない

皮膚瘻疑惑(継続中)

突然に出てきたお臍の横の謎のデキモノ。かれこれ1週間近く経っていますが、未だに改善する兆しはない。今のブログの投稿のためにパソコンの前に座っていますが、前かがみになると、お腹とかデキモノが圧迫されてそこそこ痛い。クローン病め!いい加減にしろ!

起きるのも痛い

やはり少し悪化しているのかも知れません。例えば寝ていて腹筋を使って起きようとすると「キーン」と痛くなる。「アイテテテ」ってもう一度寝てしまう。そしてまた起きようしての繰り返す。


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エレンタールの新フレーバー フルーツトマト味が出ます。

いつものエレンタール

昨日は病院へ行き、院外処方の薬局に入ったら、顔なじみの薬剤師さんが、「新しいフレーバーが09月03日から出に出ますよ」って教えてくれた。もちろんエレンタール漬けの私としては味のレパートリーが増えるのはありがたい。
「えっ?次はどんな味?ちっとは美味しいのかな?」と新しいエレンタールのフレーバーの話に食いついていたら。パンフレットを持ってきてくれた。

フルーツトマト味

ドリンクミックス(フルーツトマト味)?なんか微妙だなぁ。確かにトマトの酸味には合いそうだなぁ。でもどんな味かさっぱり想像がつかない。でもフルーツとついているのでトマトジュースとか野菜ジュースのような味ではなさそうだな。でもエレンタールの甘みが消えて、ほとんどトマトジュースっぽい味になるのならばいっその事、塩でも入れてトマトジュース気分で飲みたいものだ。でもフルーツトマト味となっているのでそこそこの甘みで攻めてくるんだろうな。


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お腹の皮膚瘻が若干成長 クローン病 合併症070821

皮膚瘻が成長する

お臍の右横の腫れものは心なしか成長しています(涙)、そして時折「きーーん」と来る痛みが。これはもしかして本当に皮膚瘻かも?、クローン病の合併症の一つに皮膚瘻があるのですが、クローン病患者は腸管を吻合してもうまくくっついておらずに稀に術後に皮膚瘻が起こることもあるそうです。なんか超ブルー。また激しく絶食しなくちゃな。そもそも絶食でなんとかなる話しか?

エレンタールを飲んでおくか

絶食と言っても何も食べないわけには行きませんので、ここはクローン病患者に強い味方!、エレンタールの出番です。 でもあちこち調べているとエレンタールで皮膚瘻が改善した話はあまりありません。ほとんど場合は外科的な対処になっています。4ヶ月前に手術したばかりなのにまた切るの?さすがにそれは困る。


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退院前日-クローン病 手術070501

院内食(焼きそば)-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)退院前日。入院ライフは本日で最終。昼食は焼きそば。おいしい。この食生活も今日で終わり。明日からは美味しいエレンタールが待っています。入院中より退院後方が食事制限が厳しくなるとはこれ如何に!?まぁ今後のためです。仕方がない。


入院はいいけど。もう手術はゴメンだ。

IVHが抜かれる

IVH-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)血液検査もアミラーゼが若干高いものの問題なしと言うことで、明日の退院にむけてIVHが抜かれました。おお!ずっと一緒に連れ添った点滴台ともお別れ。「ああ明日退院なんだな」と思うと嬉しいような寂しいような。でもやっぱ退院は嬉しいや。家に帰ったら家族とゆっくり出来るしね。そりゃ嬉しいに決まっている。


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チキンラーメンで激しく腹痛

エレンタール

クローン病は調子が悪くなったり良くなったり。たまに痛くなって寝込んだり。そんな感じで調子が悪くなればエレンタールだけで頑張る。基本的にはエレンタールを中心に食事制限を頑張っていた。

ラコール

またエレンタールだけでは飽きるのでラコールも処方してもらっていた。エレンタールだけだとどうしても脂肪分が取れない。場合によってはイントラリポスと言う脂肪分の点滴をしなくてはならない。イントラリポスは早くて500mlを3時間以上かけて点滴をする。それより早いと気分が悪くなったり血管痛を起こす。私が通うクリニックは4時間だった。だからラコールを適時織り交ぜて脂肪欠乏を避けてできるだけイントラリポスのお世話にならないようにしていた。


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2002年から2006年の総括-クローン病闘病

2002年にクローン病確定

2002年の腸閉塞でクローン病と確定してから、エレンタールでの食事制限を本格的に始める。
お腹がイマイチになって来たらエレンタールのみで絶食する。また通常は1日1食にしてエレンタールを1日5袋(1500Kcal)飲む。
この日々の繰り返しである。


この間は入院もすることなく過ごせた。もちろん突然に腸閉塞になって寝込むこともあったけど、エレンタールも飲まずに絶食して寝ていたら痛みは治まって来た。痛みが治まって来たらエレンタールを開始して行く。それでなんとかなっていた。


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3回目の腹痛と腸閉塞で緊急入院2002

ゴールデンウィーク

ゴールデンウィークに初日の夕方、激しい腹痛がいきなり襲った。1995年、1996年に腸閉塞で2回入院しましたがそれを上回る痛さ。我慢の限界で病院へ行く。腹部単純レントゲンでそれはそれは素晴らしいニボー像です。「はい腸閉塞!入院確定
これでゴールデンウィークは全て入院で消費しました。それどころかゴールデンウィークが終わっても退院はできずそのまま会社は有給休暇。

潰瘍性大腸炎にしてはおかしい

潰瘍性大腸炎にしては度重なる腸閉塞はおかしいと言うことで、小腸の検査等を受ける。クローン病特有の検査結果でした。
「潰瘍性大腸炎じゃなくてクローン病ですね」となると予想したのですが
なんと「大腸は潰瘍性大腸炎で小腸はクローン病ですね」稀な例です。と言われた。同じ炎症性腸疾患だ。もうなんでもいいや。


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1997年から2001年の総括-クローン病闘病

潰瘍性大腸炎の治療

1997年から2001年は潰瘍性大腸炎の標準治療をしていた。サラゾピリンもペンタサに代わりました。潰瘍性大腸炎の症状である下血や激しい下痢も落ち着いている日々が多かったです。しかしクローン病の症状はしっかりと出ていて、時折、腸閉塞の痛みに寝込んだり、原因不明の高熱が出たりしていました。その時は自主的に絶食をして当時出されていたエンシュアリキッドと夕方に脱水症状を避けるために点滴をしに行くだけでなんとか乗り切れていました。

クローン病を疑い始める

2000年にもなるとインタネットでそこそこ情報がつかめるようになるし、当時はブログシステムのようなものはありませんが、その前身のようなもので「電子日記帳」とか「ホームページ」がありました。クローン病や潰瘍性大腸炎の人が闘病記録を公開し始めたのもその頃です。当時はクローン病とか潰瘍性大腸炎の患者数も少なくて孤独に病気と向き合っていました。もちろん私もその一人でした。患者同士のコミュニケーションが始まりました。「みんな同じような病気で悩んでいるんだ!」と勇気づけられました。私が独自ドメインをとって自分の闘病記録を始めたのもこの頃でした。


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