エレンタールを速く飲むと下痢をするよ。

エレンタールにも副作用はあるよ

クローン病患者にとって一番、副作用が少ない治療法といえば「絶食」です。これに勝るものないですね。でも絶食だけでは栄養が尽きて死んでしまうので、エレンタールで栄養を摂ります。エレンタールも副作用が少ないクローン病の治療法とは言われてはいますが、ことと次第によっては副作用が出ます。エレンタールで思わぬ副作用を出さない付き合い方が大切です。特に下痢です。一瞬クローン病が再燃したのか?と焦るくらい下痢になります。必殺エレンタールのスピード飲みはご法度ですね。ハイスピードで飲むのは避けたいものです。

一番の副作用は味だな

一般的にエレンタールは不味い!と言われています。これが一番の副作用かも知れません。エレンタールは不味い、だから飲まない、いや飲めない。そして栄養が不足したり、あまりのエレンタールの不味さに自暴自棄になって普通に食べてしまってクローン病再燃とか。まだ不味いのならば我慢して飲めばいいのですが、あの独特なアミノ酸臭が受け付けない人もいます。こうなれば「のど元過ぎれば熱さ忘れる作戦だ!」と言うことで鼻をつまんでエレンタールを一気飲みこれは一撃に下痢になります。エレンタールのプロと言われた私も300ccを一気に飲んだら確実に下痢をします。


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皮膚瘻疑惑が治らない

皮膚瘻疑惑(継続中)

突然に出てきたお臍の横の謎のデキモノ。かれこれ1週間近く経っていますが、未だに改善する兆しはない。今のブログの投稿のためにパソコンの前に座っていますが、前かがみになると、お腹とかデキモノが圧迫されてそこそこ痛い。クローン病め!いい加減にしろ!

起きるのも痛い

やはり少し悪化しているのかも知れません。例えば寝ていて腹筋を使って起きようとすると「キーン」と痛くなる。「アイテテテ」ってもう一度寝てしまう。そしてまた起きようしての繰り返す。


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エレンタールの新フレーバー フルーツトマト味が出ます。

いつものエレンタール

昨日は病院へ行き、院外処方の薬局に入ったら、顔なじみの薬剤師さんが、「新しいフレーバーが09月03日から出に出ますよ」って教えてくれた。もちろんエレンタール漬けの私としては味のレパートリーが増えるのはありがたい。
「えっ?次はどんな味?ちっとは美味しいのかな?」と新しいエレンタールのフレーバーの話に食いついていたら。パンフレットを持ってきてくれた。

フルーツトマト味

ドリンクミックス(フルーツトマト味)?なんか微妙だなぁ。確かにトマトの酸味には合いそうだなぁ。でもどんな味かさっぱり想像がつかない。でもフルーツとついているのでトマトジュースとか野菜ジュースのような味ではなさそうだな。でもエレンタールの甘みが消えて、ほとんどトマトジュースっぽい味になるのならばいっその事、塩でも入れてトマトジュース気分で飲みたいものだ。でもフルーツトマト味となっているのでそこそこの甘みで攻めてくるんだろうな。


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お腹の皮膚瘻が若干成長 クローン病 合併症070821

皮膚瘻が成長する

お臍の右横の腫れものは心なしか成長しています(涙)、そして時折「きーーん」と来る痛みが。これはもしかして本当に皮膚瘻かも?、クローン病の合併症の一つに皮膚瘻があるのですが、クローン病患者は腸管を吻合してもうまくくっついておらずに稀に術後に皮膚瘻が起こることもあるそうです。なんか超ブルー。また激しく絶食しなくちゃな。そもそも絶食でなんとかなる話しか?

エレンタールを飲んでおくか

絶食と言っても何も食べないわけには行きませんので、ここはクローン病患者に強い味方!、エレンタールの出番です。 でもあちこち調べているとエレンタールで皮膚瘻が改善した話はあまりありません。ほとんど場合は外科的な対処になっています。4ヶ月前に手術したばかりなのにまた切るの?さすがにそれは困る。


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退院前日-クローン病 手術070501

院内食(焼きそば)-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)退院前日。入院ライフは本日で最終。昼食は焼きそば。おいしい。この食生活も今日で終わり。明日からは美味しいエレンタールが待っています。入院中より退院後方が食事制限が厳しくなるとはこれ如何に!?まぁ今後のためです。仕方がない。


入院はいいけど。もう手術はゴメンだ。

IVHが抜かれる

IVH-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)血液検査もアミラーゼが若干高いものの問題なしと言うことで、明日の退院にむけてIVHが抜かれました。おお!ずっと一緒に連れ添った点滴台ともお別れ。「ああ明日退院なんだな」と思うと嬉しいような寂しいような。でもやっぱ退院は嬉しいや。家に帰ったら家族とゆっくり出来るしね。そりゃ嬉しいに決まっている。


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チキンラーメンで激しく腹痛

チキンラーメン

そこそこ調子が良かった時、無性にチキンラーメンが食べたくなって、チキンラーメンを食べた。まぁ普通に食べれたしやはりエレンタールやラコールのような甘い系栄養剤ばかり飲んでいる私には刺激的な塩味で非常に美味しかった。調子乗って月に何回か食べるようになった。

チキンラーメンの逆襲

2007年04月09日の夕方にチキンラーメンを食べた。夜あたりからお腹の調子が悪くなって来た。と言うかかなり痛くなって来た。結構痛くて眠れない。本来、クローン病患者がチキンラーメンを食べることは邪道である。何回か食べたことでチキンラーメンくらいはイケるかな?と油断下のが大間違いだった。朝になったら治っているかな?とか思いながら布団の中であまりにもの腹痛に悶絶していた。

チキンラーメン腹痛

クローン病患者がチキンラーメンを食べるなんてダメな話ですが、特段、お腹に病気がない人でもチキンラーメンを食べるとお腹の調子を崩す人がいます。もちろんこれはチキンラーメンが有害という訳ではなくて、合う合わないでしょう。チキンラーメンの油なのか?それとも独特な成分があるのかはわかりませんが。どちらにせよ。インスタントラーメンは身体にはあまりよろしくないということです。


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2002年から2006年の総括-クローン病闘病

2002年にクローン病確定

2002年の腸閉塞でクローン病と確定してから、エレンタールでの食事制限を本格的に始める。
お腹がイマイチになって来たらエレンタールのみで絶食する。また通常は1日1食にしてエレンタールを1日5袋(1500Kcal)飲む。
この日々の繰り返しである。


この間は入院もすることなく過ごせた。もちろん突然に腸閉塞になって寝込むこともあったけど、エレンタールも飲まずに絶食して寝ていたら痛みは治まって来た。痛みが治まって来たらエレンタールを開始して行く。それでなんとかなっていた。


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3回目の腹痛と腸閉塞で緊急入院2002

ゴールデンウィーク

ゴールデンウィークに初日の夕方、激しい腹痛がいきなり襲った。1995年、1996年に腸閉塞で2回入院しましたがそれを上回る痛さ。我慢の限界で病院へ行く。腹部単純レントゲンでそれはそれは素晴らしいニボー像です。「はい腸閉塞!入院確定
これでゴールデンウィークは全て入院で消費しました。それどころかゴールデンウィークが終わっても退院はできずそのまま会社は有給休暇。

潰瘍性大腸炎にしてはおかしい

潰瘍性大腸炎にしては度重なる腸閉塞はおかしいと言うことで、小腸の検査等を受ける。クローン病特有の検査結果でした。
「潰瘍性大腸炎じゃなくてクローン病ですね」となると予想したのですが
なんと「大腸は潰瘍性大腸炎で小腸はクローン病ですね」稀な例です。と言われた。同じ炎症性腸疾患だ。もうなんでもいいや。


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1997年から2001年の総括-クローン病闘病

潰瘍性大腸炎の治療

1997年から2001年は潰瘍性大腸炎の標準治療をしていた。サラゾピリンもペンタサに代わりました。潰瘍性大腸炎の症状である下血や激しい下痢も落ち着いている日々が多かったです。しかしクローン病の症状はしっかりと出ていて、時折、腸閉塞の痛みに寝込んだり、原因不明の高熱が出たりしていました。その時は自主的に絶食をして当時出されていたエンシュアリキッドと夕方に脱水症状を避けるために点滴をしに行くだけでなんとか乗り切れていました。

クローン病を疑い始める

2000年にもなるとインタネットでそこそこ情報がつかめるようになるし、当時はブログシステムのようなものはありませんが、その前身のようなもので「電子日記帳」とか「ホームページ」がありました。クローン病や潰瘍性大腸炎の人が闘病記録を公開し始めたのもその頃です。当時はクローン病とか潰瘍性大腸炎の患者数も少なくて孤独に病気と向き合っていました。もちろん私もその一人でした。患者同士のコミュニケーションが始まりました。「みんな同じような病気で悩んでいるんだ!」と勇気づけられました。私が独自ドメインをとって自分の闘病記録を始めたのもこの頃でした。


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