クローン病で生きるのはそんなに簡単じゃない。

eyecatch20180729

ブログで出張三昧やどこであれ喰ったとかやれ飲んだとか投稿しているので、「きっとこの人のクローン病は軽症なんだ」とか「お仕事もうまく行ってそうですね。でもそんなクローン病患者ばかりではないので軽はずみに書かないで」とかコンタクトフォームやtwitterのダイレクトメッセージをもらったり。長くブログをしていると色々な意見を頂くので少々批判を受けても「そうなんだ、そんな考えもあるのね」と思えます。もちろん真摯に内容は受けますがこのブログのスタンスは変わりません。


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湘南海岸へ脱水症状になりに行く。

eyecatch20180718

14日朝起きたら外は既に30度Cオーバー!。ホテルの窓から外を見ると夏全開!「やはりこのまま大阪に帰ろうか。。」と一瞬は躊躇しましたが。「夏は海だ!」って勢いだけで藤沢行きの電車に乗る。「暑い!」35度Cは既に超えているであろう七里ガ浜をビジネススタイルで出張道具一式のキャスターバッグを引きずって歩いていました。水着やビキニで歩いている人、サーフボード片手に海へ向かう人、そんな人達に紛れてカメラ片手に熱中症になりに行きました。





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茨城行って夜中に東京へ戻る。暑くても負けないぞ。

eyecatch20180717

07月09日と10日に岩手県へ行って、11日の夜から茨城へ向かいました。10日にそのまま茨城県へ東北新幹線で向えよ!って話ですが、11日に大阪で会議があるので一旦は帰阪です。お陰様で大阪、東京間は通勤感覚で距離を感じなくなりました。11日は夕方に山陽新幹線の相生駅で人身事故があったらしくことごとく博多方面からの新幹線が遅れていました。私は新大阪発を予約していたので「指定列車が来ない!」と言う悲劇は今回は免れました。溢れた人で他の車両はすごいことになって居ましたが、脳天気におにぎりを食べながら東京に向かいました。





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新聞・雑誌がたまるたまる

eyecatch20180716

調子に乗ってあちこち出かけていますが、出張で出っ放しだと新聞や雑誌がたまるたまる。拠点の事業所に戻って来たら雑誌・新聞の山になっています。だいたい月刊誌が4冊、週刊誌が1冊、新聞が3部来ます。新聞は朝日とか読売とかじゃなく、日経新聞、日経産業新聞、日刊工業新聞と産業系の新聞です。これを一気に読み切ります。もちろん全部読んでいては日が暮れるので表題だけ流して行って関係あるものは詳しく目を通します。





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岩手県へ飛ぶ!

07月09日、10日と岩手県へ出張して来ました。07月05日にレミケードを受けてました。お腹の感じは「完璧!」ではないもののそこそこ出張は余裕で乗り切れる感じです。岩手花巻空港行きは07時台の便がありますがどうも間に合わないので10時の便です。快晴!暑い!、やはり飛行機は間近で撮ると迫力があっていい。岩手花巻便は地上を歩いて飛行機に乗ります。だからこんなシャッターチャンスが生まれるのですね。



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レミケード63回目、倍量投与やんぴ7回目-インフュージョンクリニック通院

07月05日はレミケード63回目と診察で通院しました。本当は07月03日が予定日でしたが出張の関係でズレました。2009年にレミケードの通常量投与が開始して2年も経たない間に8週間は持たなくなり4週間過ぎたあたりから下痢と発熱で大変でした。しばらく投与周期の短縮やプレドニンで乗りきましたがレミケード倍量投与が認めらてそれから余裕で8週間持つようになりました。そして昨年から再び通常量に戻しています。なんとか通常量で1年間持っています。でもやはりレミケード通常量だと6週間超えたあたりから微妙な感じになって来ます。血液検査ではCRP悪いかな?と思っていましたが0.25と基準内でした。


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ヒュミラ色々と拡大。小児向けの製剤も。

eyecatch20180702

クローン病の先進的で実績がある生物学製剤はレミケードとヒュミラです。近頃はヒュミラの動きが活発ですね。レミケードは8週間に1回の点滴ですがヒュミラは2週間に一回の自己注射です。でもこのヒュミラの自己注射なのですが、ヒュミラの添加剤の影響で少々痛くて小児にはハードルが高いものなっているようです。そこでヒュミラ小児向け製剤として添加物の成分を調整して発売しました。有効成分は従来品と同じとのことです。


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