クローン病で生きるのはそんなに簡単じゃない。

eyecatch20180729

ブログで出張三昧やどこであれ喰ったとかやれ飲んだとか投稿しているので、「きっとこの人のクローン病は軽症なんだ」とか「お仕事もうまく行ってそうですね。でもそんなクローン病患者ばかりではないので軽はずみに書かないで」とかコンタクトフォームやtwitterのダイレクトメッセージをもらったり。長くブログをしていると色々な意見を頂くので少々批判を受けても「そうなんだ、そんな考えもあるのね」と思えます。もちろん真摯に内容は受けますがこのブログのスタンスは変わりません。


軽症ではない

なんか色々と日常生活をブログに書いていますが決して軽症ではありません。レミケードとか食事制限で何とか安定している日々を過ごせているだけです。実は26日に社食で低い脂質のラーメンを食べました。夕方によせばいいのにアイスクリームを食べました。18時頃からそこそこお腹が痛くなり22時頃にはしっかり痛い。イレウスの痛さです。23時頃、思いっ切り吐いたので「これでマシになる!」と思ったのですが、あまり痛みは治らずに結局、午前3時55分まで覚えています。おそらくこの辺りからじわじわと腸の内容物が通り出したのでしょう。知らない間に痛みも和らいでそのまま眠れました。

起きたらマシに

午前6時頃、根性で会社に行くか!と思い起きた瞬間に吐き気と下痢です。もう「胃が裏返るか?」と思うくらい吐きました。そして次は下痢。でも「これでイレウスは通った!」とひとまず安心。やはり眠いので会社に「午前中お休み!」と伝えて10時頃に起きて会社へ行きました。

歩くと響く

イレウス後は腸炎の影響でしばらくは痛いです。歩くとお腹に響きます。ほんと出張が入っていなくて助かりました。28日土曜日もまだ少し痛い。この日も水とラコールだけ。29日日曜日にようやくかなり楽になってそうめんを食べ始めました。

まぁこんなもんです

実はブログが投稿されていない皆様に見えない日々ではこんな闘いが繰り広げられているのです。だって阪大病院に「そろそろ狭窄切った方がいいよ」って手術を勧められて1年経ちますから。私のクローン病の状態はそんな感じです。皮膚は皮疹が出るし、目には強膜炎が出るし、口角炎は出来るし。結構、地味に腸管外合併症にも悩まされております。

悲劇の朝

朝方起きたらお腹が痛い!なんて日常茶飯事です。いきなり下痢で飛び起きるとか。顔を洗って鏡を見たら右目が真っ赤とか、そんな悲劇な朝も乗り切って会社へ行きます。家で安静にしていても治らないからです。ステロイド目薬!ステロイド軟膏!下痢は早めに会社に出て対処。そして替えのパンツとズボン。そうやってクローン病と25年間くらい格闘しています。所詮は私の元気なブログの記事は後付けなんですよ。後付けですけど嘘や偽りは書いていません。たまたま元気に過ごせた日々に感謝して書いているのです。いつも言葉に出来ない未来と闘っているのは皆様と同じです。でもやはり希望が欲しいじゃないですか。いつも絶望に踊らせれているのでだから奇跡こそを歌いたい!と言うことでこれからも励ましや苦言のお便りをお待ちしております。


最終更新日: 2018年7月29日 all755hits.weekly4hits.


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“クローン病で生きるのはそんなに簡単じゃない。” への4件の返信

  1. 初めまして。2年前にクローン病確定された50歳です。
    入院中は、クローン病の疑いと主治医には言われましたが…確定診断はしてもらえず、絶食の入院生活を4ヶ月続けて兵庫医大に転院して大腸摘出してクローン病が確定しました。
    絶食入院中はクローン病の疑いと言われスマホでクローン病を調べるうちにajari様のサイトにたどり着き…
    『クローン病でも仕事して、ある程度は食べれて飲めて生きていけるんだ。』
    と、希望を貰えていました。
    現在、ペンタサの顆粒とビオスリーのみで激しい苦痛もなく入院前とほぼ同じような日常に戻れています。
    ajari様のサイトは、今でも『今は軽症でもいつどうなるかわからない』という不安と、クローン病の疑いで絶食入院中だった時に希望をくれた事を思い出しながら拝見させていただいております。
    ajari様がしばらくご投稿が途切れていたら、クローン病が悪化しているかと不安になったり、ご投稿があれば『大丈夫だったんだ。』と、安心したり…
    そんな毎日です。
    色々な閲覧者のご意見などあるかとは思いますが、これからも私はajari様のサイトを時には楽しく時には真剣に拝見させていただくと思います。
    乱筆乱文失礼しました。

  2. こんばんは、せぶんと申します。私もクローン病で今年9年目、去年手術経験してます。毎回ブログ楽しく拝見させていただいてます。

    健常者以上にお仕事も精力的にしながらクローン病と付き合っている管理人さんのブログは、読んでてかなり元気がでます。クローン病にとって辛い(と個人的に思ってる)飲み会を連続で行(逝)ってる…この人すげえ…って勝手にリスペクトしてます。

    実際はかなりしんどいことも、ネタにしながら乗り越えていく様子は、同じクローン病患者として僕に勇気を与えてくれます。
    長いこと病気と付き合っていろいろと経験したからこその境地なのかもしれません。
    僕もブログ始めたくなってます。

    とにかく応援してますので、体に気をつけて、またブログ楽しみにしてます!

  3. けんけんさん
    お返事遅れて申し訳ありませんでした。

    48歳で確定診断ですか。なかなか珍しいですね。
    でもクローン病は加齢とともに病勢は衰えるとも言われています。このままあまり激しい状態にならなければいいですね。

    クローン病の安定の基本はやはり絶食ですよ。私もレミケードとかステロイドとか手を出していますが、なんだかんだ言って絶食がすぐに対処出来る手段です。

    けんけんさんは関西にお住まいな感じですね。私と歳も近いので、何のか縁があればどこかで一献。

  4. セブンさん

    お返事遅れて申し訳ないです。

    なんかブログでは簡単そうに書いていますが、ブログでは見えない部分で結構、悶絶していることもあります。その悶絶の犯人のほとんどは腹痛ですけど。

    そう、飲み会や食事会がなかなかなか辛いことがあります。でもそれはレミケードを始めてからかなり対応出来るようになりました。

    調子が悪い時は食べなければ良いだけです。その場にいるだけでも、日常が楽しいものです。水分ならいいだろ?って事で空きっ腹に日本酒飲んで気分良くなっていることもあります。

    それでも今はなんとかなっています。
    10年先を気にするよりもまずは今を感じて生きたいものです。

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