時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
今年の06月の投稿しましたベドリズマブ（vedolizumab）の継続情報です。
武田薬品工業が開発する潰瘍性大腸炎・クローン病治療薬「ベドリズマブ」が来年に米国で発売される見通しとなっています。（既に欧州では申請済）。
06月の記事には詳しく書いておりますが、ベドリズマブ（vedolizumab）はalpha4beta7インテグリンと言う物質を阻害して効果を発揮します。
残念ながら日本での申請等の日程は決まっていません。ただ、欧州！米国！と来ましたのでそんなに遠くない時期に日本でも使えるようになると考えています。
昨日の投稿でも触れましたが、第34回疾病対策部会難病対策委員会の資料を見ました。
厚生科学審議会疾病対策部会 第３４回難病対策委員会 資料
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000027820.html
着々と私達クローン病患者にとってはイケない方向へ向かっております。もちろん今まで、助成を受けられなかった難病患者の方には良い方向に向いていると言うわけですね。
10月18日に開催された第３３回難病対策委員会の資料とは変わって階層区分が6段階になりました。そして44,000円の負担は世帯の年収が570万円以上となっています。世帯の年収が約370万～約570万の層は24,600円です。まぁ24,600円は容認の範囲ですがさすがに44,000円は少し辛いですね。
2013年10月20日(日)に投稿した記事のコメントに下記のご依頼があり。
ajari様、ご無沙汰を致しております
いつもブログ拝見させていただいておりますこちらの件についてajari様のご見解などお聞きしたいなと……
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000026730.pdfお手数ではございますが宜しくお願い致します
何かな？とリンクを辿ってみれば、今、難病患者で話題の「医療費助成の仕組みの構築について」でした。
今まで難病であっても特定疾患治療研究事業対象疾患に入っていない人は負担が軽くなり、クローン病や潰瘍性大腸炎のように現在、特定疾患治療研究事業対象疾患の対象である疾患の人は概ね3年間の経過処置を経て新制度に移行するのことかな？
難病対策事業の新制度を難病対策委員会が議論していたことは知っていましたが、「患者負担の在り方」と言う意味では「公平かつ安定的な仕組み」と言う目的であれば大きく文句も言えないなとも考えていました。
ただ負担額を見るとやはり高い。簡単に「はいそうですか」と言える金額ではありません。
久しぶりのブログの投稿になってしまいました。10月23日から東京・茨城方面の出張は無事に終わり大阪へ帰ってきました。
無事とは書いていましたが、出張中は腹痛にも襲われて大変でした。
やはり食事会3連発は少し厳しかったようです。
あまり量は食べないように気を付けてはいたのですが外食が続くとダメなようです。
レミケードを投与して1週間です。私はレミケードを投与してから10日間程はあまりお腹の調子が安定しません。
熊本県から帰って来た翌日にまさかの社内行事で淡路島行きなんてすっかり忘れていた。危ないところだった。さすがにお出かけの連続は体に堪えますね。でも負けずに行きましょう。観光バスに揺られて明石海峡大橋を渡って淡路島に着きました。あいにくの小雨日和で若干寒い。でもバス移動だとボーッとしていたら勝手に着くのでそれは有難い。
途中にたこせんべいの里に寄った。色々な種類のたこせんべいが売られていました。製造工程も見学できるようですが土曜日であったせいか工場は稼働していませんでした。でもかなりの種類のたこせんべいが試食出来ます。これだけでお腹が一杯になります。油で揚げたせんべいはほとんどないのでクローン病患者も安心ですね。
16日にレミケードを打って翌日すぐに熊本県へ飛ぶべく伊丹空港です。レミケード明けの不安定なお腹の調子です。途中でトイレ！トイレ！となれば困ります。新幹線だとJ-WESTカードのEXPRESS予約なのでトイレの中からスマホで乗る列車と席を変えることが出来ますし。指定予約していないのであれば来た新幹線に乗ればいいわけですが飛行機はそうは行きません。もちろん電話で予約変更できますが次の便が無ければアウトです。だから5回くらいトイレにハマっても大丈夫なように2時間前に空港へ着くように出ます。
もちろん何事もなければ空港にはかなり早く着きます。そこで便利なのがクレジットカードのゴールドカードメンバーを持っていると入れるラウンジです。主要空港にはかならずあります。朝はパンのサービスもあります、フリードリンク制でパソコンを使ったりも出来ます。ここでゆっくりと時間を過ごしています。
先ほど熊本県から帰って来ました。熊本県での様子はまた後程。
10月16日は不調なお腹の状態でインフュージョンクリニックへ診察とレミケードへ行きました。
血液検査の結果はCRP0.6でした。あれだけ痛かったもの正常な訳はないですね。
おまけに15日と16日はそこそこ下痢気味でしたから。
歩くとお腹に響きながらクリニックへ行きました。
10月11日に岩手から帰って来て12日は土曜日た言うのに出勤。まぁそれはよしとして13日の日曜日になんとなくお腹の調子がさらに微妙だな？何となく痛い！？と言う状況でした。
そして13日の夕方
激しく痛い！！
クローン病の状態はなんとなくイマイチのでしたが10月09日～11日まで東北方面（仙台・岩手)へ出張でした。
09日と言えば台風25号が伊丹空港に近づきます。もし欠航になったら新大阪までダッシュして新幹線で北上しようと思い、早めに空港へ入った。でモスバーガーに入った。
モスバーガーと言ってもハンバーガーを食べるわけではありません。モスの朝ライスバーガー朝御膳です。卵かけご飯をイメージしたライスバーガーに、豚汁とつぼ漬けをセットになっています。380円。お腹にもお財布に優しいです。
すこしずつですが朝夕も涼しくなり、秋も深まろうとしているような感じです。もう少し気温が下がるとお鍋が恋しくなりますね。
鍋と言えば白菜です。私は関西在住ですが、特に関西人は白菜が好きなのです。鍋には必ず白菜ですし。うどんやラーメンに白菜が入っていることもあります。
2012年年間白菜購入ランキングでも
1位が大阪市(1948円)、2位が神戸市(1745円)、3位が京都市(1665円)、4位が大津市(1525円)、5位にようやく関西から外れて静岡市(1509円)となる。
(日経調べ)
これは関西人が白菜が好きかどうのこうと言うより、家族で集まったらとりあえず鍋にしようや。って言う気質からくるようでです。
現にデータ上でも家族が集まったらとりあえず鍋と答えたのは関西で77.6%、関東で66.4%でした。
もう一つは大阪には韓国人が経営する焼肉店が多いのでキムチを漬けるために大量に買う事にもあります。鶴橋と言う地域があるのですが、そこに韓国人が漬けた本場のキムチが売られていて本当に美味しいです。私はクローン病なのでキムチは頻繁に食べれませんが、一度食べたら忘れられない味です。スーパーで買うキムチとは格が違います。
お問合せから。
ブログの記事で「クローン病にコーヒーはダメ」と書いてありましたが、やはりクローン病にコーヒーはダメなのですかね？私はクローン病と診断されて約10年です。毎日コーヒーを飲んでいますが、そこまで調子悪くなったことはありません。またコーヒーには抗炎症作用があると聞いたことがあります。クローン病も炎症なのでコーヒーの抗炎症作用って期待できませんかね？（笑）。私はコーヒー大丈夫ですよと言うご報告まで。
過去に何度かクローン病とコーヒーに関してはこのブログでも取り上げておりますが、その度に「私、大丈夫なんですけど～」「俺は大丈夫だぜ？あんたコーヒーネガティヴキャンペーンだな？」とか。「あんたコーヒーだめだ！って言っている割にはよくブログの記事にコーヒー飲んだ！って書いてあるぜ！どう説明するんだ？」とか。「テメーの物差しですべてが測れると思うなよ」とか。かなり内容は盛っていますがそんなところです（笑）
もちろんコーヒー無理です！って人もいますが大丈夫です！って人も結構いらしゃるようです。
これは私のクローン病にコーヒーはあまり良くないってことで個人差があるってことですね。
なんか、私が反コーヒー派みたいな扱いになっているので、そうじゃないぞ！と言う申し開きです。（笑）
私もコーヒーが大好きで出来ることなら毎日でも飲みたいですが、調子が悪い時に飲むとクローン病が本当に大暴れするんです。。
でも調子がそこそこ良い時は缶コーヒー飲んでいます。
2012年の世界の大型医薬品ランキングを見ていたのですが、抗体医薬品がトップ10に7品目そしてトップ3は全て抗体医薬品でした。
1位はヒュミラです。96.03億ドルで前年比17%アップ
2位はレミケードで90.71億ドルで前年比1%アップ
3位はエンブレルで84.76億ドルで前年比7%アップ
でした。
上位は全て関節リュウマチの適応症の薬です。そして腸のリウマチとも言われるクローン病にもヒュミラやレミケードが適応となります。
もちろんこれらのバイオ医薬品、抗体医薬品が台頭して来た背景にはこれまで上位を占めていた化学合成による治療薬が特許切れとなり販売額が落ちたということもあるでしょう。特許が切れると安価な後発医薬品（ジェネリック医薬品）が出回りますので一気に薬価は下がります。
クローン病患者もお世話になっている生物学的製剤です。私がレミケードを始めた2009年はレミケードしか選択肢はありませんでしたが、現在はヒュミラも選択肢に入ります。ではヒュミラか？レミケードか？悩むところですよね。