昨日の投稿でも触れましたが、第34回疾病対策部会難病対策委員会の資料を見ました。
厚生科学審議会疾病対策部会 第34回難病対策委員会 資料
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000027820.html
着々と私達クローン病患者にとってはイケない方向へ向かっております。もちろん今まで、助成を受けられなかった難病患者の方には良い方向に向いていると言うわけですね。
やはり高いね
10月18日に開催された第33回難病対策委員会の資料とは変わって階層区分が6段階になりました。そして44,000円の負担は世帯の年収が570万円以上となっています。世帯の年収が約370万~約570万の層は24,600円です。まぁ24,600円は容認の範囲ですがさすがに44,000円は少し辛いですね。
既得権
既に認定を受けている者は概ね3年間は経過措置とする案です。まぁこの3年間で準備しろ!ってことですね。この3年間の間にクローン病が治ってくれるか、それとも非常に安価でレミケードやヒュミラに匹敵する薬が出るか?。(今の治験を見ていてもそれはないですね)
この際高い治療は諦めるか?
レミケードやヒュミラなどの高価な治療は避けてエレンタールで過ごすか!?。いや!エレンタールも実はお金がかかるのですよね。現行の特定疾患の制度では薬代が公費で負担してくれますが、現在、議論されている難病対策委員会の難病対策の改革に向けた取組では薬代も患者負担の対象になります。せめて薬代は公費負担と言うのであれば、「俺はレミケードやヒュミラはしない!昔ながらのエレンタールでのコントロールに戻るぜ!」って人も多いと思う。
今後もっと大騒ぎに
今回の第34回難病対策委員会の内容がもっと周知されてくるともっと大騒ぎになってくると考えます。まぁ大騒ぎになったところで大きく負担が軽くなるようなことはないでしょうね。まぁながれを見守るしかないですね。
ajari様
ご丁寧なご意見ご見解、ありがとうございます!
¥44,400……トホホです
でもおっしゃるように¥170,000支払わなければいけないところを……
と考えりゃ確かに文句は言えない………
いずれに致しましても目鼻が早くつけばいいのにと思います
クローン病よ、頼むからこの世からマジ消えて無くなってくれ!!!!!!!!
ajari様
どうぞお仕事、ご無理をなさらずに!
それでは失礼いたします