あれ?なんかずっとお腹がおかしい。痛いのですよ。激しく痛むわけではありませんが少し仕事の邪魔になります。
時折、小腸の狭窄部から「キーン」と張るような痛みが刺しこんで来ます。
座ってジッとしているぶんにはマシなのですが、立って歩いたりすると響く。
朝と昼は何も食べずに夜は煮物のみで我慢です。
時事戯言!炎症性腸疾患!クローン病!(潰瘍性大腸炎)闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
あれ?なんかずっとお腹がおかしい。痛いのですよ。激しく痛むわけではありませんが少し仕事の邪魔になります。
時折、小腸の狭窄部から「キーン」と張るような痛みが刺しこんで来ます。
座ってジッとしているぶんにはマシなのですが、立って歩いたりすると響く。
朝と昼は何も食べずに夜は煮物のみで我慢です。
08月のお盆前に歯の根が炎症を起こして骨にまで炎症が拡がっているぞ騒動
ボルタレン-クローン病は関係ないと思うけど歯が炎症-130810
ようやく本日に治療が完了しました。いやぁそこそこかかりましたね。確かに終わったものの右下2本の根元も怪しいらしく、近い将来に同じようななり危険があるので定期的に診せにくださいとなりました。歯槽膿漏と同じようなもので、何かをすると治ったりするわけでもないそうです。なんか世の中治らない病気の方が多いな。歯を抜いちゃいえばそんな心配はなくなるそうですが、流石に奥歯2本を抜いて入れ歯にする勇気はありません。
もちろんクローン病だけではなくどのような手術でも、術後は多かれ少なかれ癒着が起こります。単に癒着しているだけならいいですが、その癒着が原因で腸閉塞や女性であれば不妊症等の合併症に悩むことがある。最悪の場合はその癒着を剥離するために再手術もあります。
特にクローン病はややこしく、癒着で腸閉塞が起こっているのか?クローン病の狭窄や炎症で腸閉塞が起こっているのか?がわからない。
ただシート状の癒着防止剤(癒着防止吸収性バリア セプラフィルム)はあります。これでかなり癒着は軽減されるハズです。また術後の早期に積極的に歩行することによって癒着を防止することもされます。
ただ最近のクローン病手術も内視鏡術が多くなってきています。ただ内視鏡術は手術侵襲が小さくて体に負担は軽いのですが、術野が狭いためにシート状の癒着防止剤が使えない。そこでそれらを克服するためにゲル状の癒着防止剤が開発されました。
お腹が痛い。朝方に腹痛で目が覚めた。狭窄部の痛みだ。クローン病独特の痛みだ。久しぶりの痛さでした。
寝込むほどでもないのでそのまま会社へ行った。
もちろん絶食です。午前中はなんとなく調子が悪かったですが、昼過ぎからかなりマシになりました。
リポビタンDを飲んだら再度、腹痛!悶絶。1時間程「痛い!痛い!」と騒いでいたらマシになって来ました。
やはり狭窄クローン病患者は調子が悪いときはリポビタンDとかコーヒー類はダメですね。リポビタンDで手っ取り早く少しでも栄養素を採ろうとしたの間違いでした。
今はずいぶん落ち着いて快適に眠れそうです。
多くのクローン病患者がお世話になっているレミケード。
レミケードは抗体薬品です。今日はその抗体医薬の品質管理についてのお話。
抗体薬の品質にはバラつきがあり、それを精密にかつ短時間で解析するのが課題だった。
抗体医薬品は糖鎖が結合していることが多く、その糖鎖部分は抗体医薬品の生理活性、安定性、体内動態及び溶解性などに大きく関与している。
複数の糖が連なった糖鎖の構造を解析する「エレクシム法」と呼ばれる解析技術で、島津製作所と独立行政法人理化学研究所が共同開発をした。
糖鎖から発生する特定のイオンを分析機器で解析することにより糖鎖の構造を把握する。
今回の技術で従来から20倍の早い10分で解析が出来て、感度も3倍に高めたと言います。
今日はヨーグルトの話題です。クローン病患者ではヨーグルトが合う人とお腹が痛くなってしまったり下痢をしたりと全くヨーグルトが合わない人もいます。
私はヨーグルトは比較的OKです。15年程前はカスピ海ヨーグルトを作っては食べていました。いくら私のお腹にヨーグルトはOKだ!と言っても市販のヨーグルトは食べすぎるとお腹が不調になっていましたが、自家製のカスピ海ヨーグルトは何故か食べ過ぎてもOKでした。
ただ作るとなるとこれが色々と制約があって、準備は牛乳にヨーグルトの種をぶち込めばOK!なのですが、温度管理が面倒で27度~29度で発酵を待ちます。それとちまちま作っているわけにも行かないので、牛乳1パック(1リットル)分を作るじゃないですか。するとそこそこの量が出来てしまいます。そして出来たヨーグルトを新しい牛乳に入れて発酵させて次につなげる命のバトンなのですよ。とヨーグルト負のスパイラルにハマってしばらくヨーグルトは見るのもイヤになります。
まぁそれからはヨーグルトを食べたきゃコンビニで買えばいいや。食べ過ぎなきゃいいわけだし。
としばらくそのように過ごして来ました。
そして最近たまたま見つけたのが「カスピ海ヨーグルトメーカーカスピ君」です。
クローン病や潰瘍性大腸炎の炎症性腸疾患はがん化するリスクがあると言われています。。もちろんクローン病患者や潰瘍性大腸炎患者は定期的に内視鏡検査等を受けているので早期に発見できるチャンスがあります。
そして今回の記事は自分ががんであるかどうか?ではなく、がんになるリスクが遺伝子的に高いか?低いか?を知るものです。
【遺伝子検査拡大、1万円以下でがん検査 エムティーアイが100%子会社設立】
エムティーアイは、遺伝子検査事業を拡大するため、全額出資子会社の「エバージーン」(東京都新宿区、資本金4000万円)を設立した。新会社を通じて提供するのは、9980円で行える12種類のがん遺伝子検査サービス。基本コースでは肺がんや胃がん、大腸がんなど日本人が発症しやすいがんを対象とする。
具体的には、Webサイトにアクセスした上で遺伝子検査キットを購入。キットに同封されている採取棒で頬の内側をこすり、返送する。結果は数週間から約2カ月で判明。遺伝子検査専用のWebサイトへアクセスし、自身のIDとパスワードを入力して、マイページから閲覧する仕組みだ。
詳しくはMTIのサイトへ
今回の特筆すべき点は検査費用がそこそこ安価(9,980円)であるってことです。そして特段、不快な事や痛い思いをするわけでもなく頬の内側をこするだけ!です。
前回の動脈硬化の検査で中性脂肪が高いってことはわかった。ちなみにコレステロールは基準値です。実は中性脂肪が高いのは今に始まったことではなくて少なくとも10年くらいずっと高いままです。中性脂肪は動脈硬化のリスクばかりか急性膵炎のリスクもあるようだ。血液がドロドロになるもの中性脂肪なのです。
クローン病のコントロールはレミケードではなくてエレンタール1200ml/日以上で頑張っていた時代は、エレンタールをあまりにも速く飲みすぎることが要因で中性脂肪が上がっておまけに脂肪肝にまでなりました。脂肪分なんてほとんどとっていなかったのに脂肪肝とな!?と困惑していました。これはエレンタールと言う糖分(エネルギー)を急速に摂取することが原因でした。
クローン病患者は適度に絶食したりすことがあるじゃないですか。例えば一日一食にして後はエレンタールだ!とか。ただそれを中途半端にすると体が飢餓状態になって、栄養が入って来たときに体がここぞとばかりに栄養をため込もうとするらしい。そうならないためにもエレンタールも規則正しく飲まなくてはならないってことですね。
今年のクローン病の特定疾患医療受給者証の更新も無事に完了して特定疾患医療受給者証が届きました。この医療受給者証のおかげで高い高いレミケードが月額自己負担限度額5,770円で受けれます。特に私は生計中心者なので5,770円です。有難い話です。
国の財源見直しで医療も見直しがあるでしょう。医療費の支払いが高額になった場合、上限を設けて自己負担額を軽減する「高額療養費制度」について仕組みを見直す方針を示しています。それによると、70歳未満の高所得者(会社員の夫と妻、子供1人のモデル世帯で年収約790万円以上)の負担上限額(月額約15万円)を引き上げるほか、年収約210万~790万円の一般所得者(負担上限は約8万円)も細かく分けて、所得に応じた負担を徹底させる。つまり、「これからは、高所得者にはどんどん負担を求めるぞ」ということです。
ここ最近のクローン病の状況ですが、なんとか持ちこたえているような感じです。
会議等でコーヒーを飲み過ぎたりするとお腹が痛くなります。
便はこれが意外にも快調で下痢とか軟便ではありません。何故か大腸はマシな状況なようです。
やはり小腸がイマイチなのでしょうね。
それでも寝込むような痛さになることはありません。
しかし疲れと言うか倦怠感が気になります。
09/15はTUBE LIVE AROUND SPECIAL 2013 “HANDMADE SUMMER”ということで阪神甲子園へ野外ライブを観に行って来ました。そう兵庫医科大学近くですね。どうもあの辺をうろついていると頭の中にクローン病がうろつきます。
それにしても台風18号で大雨ライブでした。実は今回のチケットは大外れでグリーンシート付近でした。でも今回はこれが功を奏しました。そうです!グリーンシートは屋根があるのです。あの大雨と言うか豪雨の中で全く濡れることなくライブが見れました。もちろんグランド席でずぶ濡れになってノリノリの人々もそれはそれで別の盛り上がりがあったと思います。結局、晴れても雨でもなんでもいいんですね。
ららぽーと甲子園でおにぎりとか紅茶を買って持ち込みました。これも屋根があったから余裕なわけで屋根のないシートなら弁当とかは一撃でずぶ濡れの雨の強さでした。お腹も調子が悪くなることもなく夏の終わりにTUBEを楽しんできました。
私はよく皮膚のトラブルが起こります。掌蹠膿疱症とかも皮膚に出る症状ですね。それと意味不明の蕁麻疹です。もちろんこの蕁麻疹はクローン病が原因ではないと思います。新聞で読みましたがじんましんは約7割が原因不明なようです。
「サバ食べました!」とか「貝類食べました!」とか普段と変わったものを食べたり、「雑木林を歩いていました!」とか普段と違った行動をしていれば直前の行動を思い出せば「あっ!あれだ!」って原因らしきものが解るのですが、普段と何も変わらない生活をしているのに、風呂上りに突然!背中が真っ赤でブツブツです!とか、突然に太ももの内側にブツブツが出来て焦ることがあります。(私はこれが実に多い!)