難病対策事業の新制度について-クローン病 ヤバい131028


2013年10月20日(日)に投稿した記事のコメントに下記のご依頼があり。

ajari様、ご無沙汰を致しております
いつもブログ拝見させていただいております

こちらの件についてajari様のご見解などお聞きしたいなと……
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000026730.pdf

お手数ではございますが宜しくお願い致します

何かな?とリンクを辿ってみれば、今、難病患者で話題の「医療費助成の仕組みの構築について」でした。
今まで難病であっても特定疾患治療研究事業対象疾患に入っていない人は負担が軽くなり、クローン病や潰瘍性大腸炎のように現在、特定疾患治療研究事業対象疾患の対象である疾患の人は概ね3年間の経過処置を経て新制度に移行するのことかな?

難病対策事業の新制度を難病対策委員会が議論していたことは知っていましたが、「患者負担の在り方」と言う意味では「公平かつ安定的な仕組み」と言う目的であれば大きく文句も言えないなとも考えていました。

ただ負担額を見るとやはり高い。簡単に「はいそうですか」と言える金額ではありません



まいった

新制度(案)の年収の目安を見ると約370万円を超えると自己負担額は44,400円ですね。レミケード一回で約70万円です。2割負担として約14万円ですね。確かに14万円が44,400円で済むわけですから、「文句を言うんじゃない!」と言われてしまえばそれまでですね。でもやはり今は生計中心者ということで5,770円で済んでいるわけですから44,400円となると確かに痛い。

微妙

レミケードは8週ごとなので2ヶ月に一回44,400円ってことですね。月あたりにすると22,200円か。凄い微妙な金額ですね、払おうと思えば何となく払えてしまう金額ですね。よし!わかった。せめてその半分程度にしてくれ!一回22,200円ならいい!それで特定疾患治療研究事業対象疾患に入っていない人の負担が軽くなるってならばそれでもいい。

ほんとこれだけは

しかし特定疾患治療研究事業対象疾患に関しては税金で賄われているわけであまり強気で「反対!」って言えないのが辛い所ですよね。いきなり「もう日本はビンボーなんで無理です」って言われてしまえばそれまでですし。今の日本の財政事情では全難病に関して現在と同等の特定疾患治療研究事業対象疾患の制度に出来るとは考えにくいですね。

収入を増やす

残された手段と言えば月平均約2万円を増えることを想定して収入を増やす努力をするしかないですね。何があるかな?そんな簡単にあるわけでもなく、ますます経済状況による医療格差が起きますね。そこそこ経済力に余力がある患者はレミケードやヒュミラや今後でてくるであろう最新の抗体医薬療法を受けて安定した日々を送れて、そうでない人はひたすら腹痛や下痢に耐え過ごす、結局は病状は悪化して手術や入院が増える、仕事も思うようにできなくなりさらに収入減。。となるでしょうね。となると収入のランクが落ちるので国の負担が増えると言う図式になるような気がします。

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