時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
04月もあっと言う間に終わったって感じです。途中少し体調のおかしかった日々はありましたが、概ね04月は平穏無事に終わった感じがします。そしてそれなりに食べれた月でもありました。レミケード+プレドニンのお陰さまなんですが。
[tegaki]下痢の日だ～率が低かったのだよ。[/tegaki]
今日はインフュージョンクリニック2回目の通院日でした。祭日だけど診察やっておりました。理由は聞いたのだけど忘れた。04月02日のレミケードからそろそろ4週目に突入しようとしています。微妙に下痢っぽい感じがしてきました。今日の午前中は会社がらみの会合や法事で、寿司や刺身やノンアルコールビールを食べた。天ぷらも食べた。なるほど下痢っぽいわけだ。
時に食べるのも仕事の一環なんだよ。
前回(04/02)のレミケード時の採血の結果をもらった。CRP2.83とかだし。
プレドニン飲んでいるのになんか割にあわないぞ！。
まぁいいや。あとALPも398で少し高い。まぁこれも昔から何度かあったのでまぁいいや。白血球が9600で高い、でも前回は18000だったしねこれはプレドニンを飲んでいると好中球が増えるからそうなるって伊藤先生が言っていたので。それにしても高いの多いなぁ。
昨日(04/24)は愛娘にサイゼリヤに行きたいとせがまれて行ったわけです。サイゼリアは基本はパスタなのでクローン病患者にとっても食べれるメニューもあります。でも私が注文したのはペペロンチーネだったりします。よりによってニンンク＋唐辛子はないだろ！って感じですね。でも先週のケンタッキーから反省してエレンタールな日々を過ごしてきたので大丈夫でしょう。（反省が生かされていないのではないか？）
ペペロンチーネだけじゃ足りねぇや。ドリアも注文してしまおう！ってことでドリアも注文！さすが2皿だと見た目は量があるなぁ。並べてみるとどっちも濃いなぁ。大丈夫かなぁ？。
ぜんぜんクローン病に優しくないじゃん。
さてここ数日結構食べているし。レミケードを投与して3週間が経つし。そろそろエレンタールで調整モードに入りたいところです。
私の場合はあまりお調子に乗ると必ず痛い目に遭います。そして3月と4月は私のクローン病とは結構相性が悪いのです。過去の入院はことごとく春先なのです。だから春先は注意しなくてはならないのにレミケード投与やプレドニン（ステロイド）を飲んでいることもあって調子にのっています。これは反省しなくてはなりません。
そういえば昨年の今日の話です。
政治がらみのパーティーでこんなことしてたら、夜にかなりお腹が痛くなってイレウス状態です。2007年04月の手術以来の痛さです。そうです！今日は超再燃記念日です。現在はレミケード療法をしていますがここから始まりました。
昨年の記事
久々の調子悪化-クローン病 超絶再燃-090426
少し前の記事(2010年04月01日の明日はレミケード投与日)でケンタッキーフライドチキンの塩だれチキンサンドを食べたい！と話題にしましたが、ついに食べました！でもクローン病患者にとってケンタッキーフライドチキンは禁断で魅惑の食べ物だったりする。ここは正座して食べる気持ちで挑みたい。
いやいや、これはかなり美味しかったです。そして思っていたほど脂！脂！していませんでした。レミケードを04月02日に投与してそろそろ3週だから、食べれるデッドラインはそろそろ終わりかな？ってことで。そしてさらに調子に乗って….
もう下痢の舞いはゴメンだ！
今日はお問い合わせから。
ブログいつも楽しく拝見しております。ほとんどクローン病のことで管理者さん私生活や趣味の記事が少ないので、もう少しあればクローン病でどんな生活や仕事とかしているのか解りやすいと思います。僭越な意見申し訳ありませんでした。これから頑張ってください。
お問い合わせありがとうございます。勝手ながら内容は要約させて頂きました。それでは私の考えを
私ももっと色々なことを書きたいのですが、このブログに来て下さる方は私(ajari)が目的ではなくクローン病のことやクローン病である私生活の一部を知りたいためだと判断しています。私が有名人ならば私(ajari)が主軸でも構わないのですが、私は単なるクローン病患者です。私が株式投資で5万損失出しました。とか今日は会社で叱られました。とか、犬のうんこ踏んずけて30m程ムーンウォークしました。なんてどうでもいい話かな？とか思っています。実はそれはページビューが物語っています。例えば…
クローン病は食事が大きく影響するのは言うまでもありません。低脂質、低残渣、低刺激が基本と言われています。時にはエレンタールのみでの絶食、さらには入院してIVH(中心静脈栄養)で全栄養の補給。もちろん落ち着いている時（緩解期）においても食べれるものの幅が極度は狭くなります。ここ数年はクローン病も認知されてきたらしくクローン病のレシピ本やレシピのサイトがあります。色々と考えられた素晴らしいものばかりです。
しかし
そんな手の込んだもの毎日出来ねぇ～
素晴らしく美味しそうなレシピなのですが、毎日出来るようなものではありません。独身ならまず不可能。私のように結婚していて子供がいれば子供中心の食材になります。家族全員がクローン病だ！このやろ～。だったらいいのですが、私一人のためには手の込んだ料理は無理でしょう。そこまで私の病気で家内に負担をかけるつもりもない。
ただクローン病は若年層に発症するので母子の愛ならなんとかなるでしょう。それと新婚さん愛の力で！。いやいやそんな時代もあったなぁ。
ただ盆や正月や誕生日に作ってもらいたい。そのためにもそれらのレシピ本やサイトは大変有用です。感謝しています。
今日も大阪は寒くておまけに雨で。まぁ明日から暖かくなるらしい。今日は鱧（はも）を食べました。鱧の湯引きはお腹にもやさしくクローン病に適した食材でしょう。でも骨が硬いので間違えて飲みこまないように注意ですね。関東ではあまりメジャーではない魚ですが、関西ではスーパーに置いています。消費量は関東の鱧消費量は関西の十分の一程度であります。
[tegaki]鱧は美味しいぞ[/tegaki]
鱧だけだとあまり味がしなく美味しくないので、からし酢みそをつけて食べるのが主流です。からしが心配な方は梅肉で。どちらもそれなりに美味しいです。赤だしに入れても結構イケます。
ここ数日暖かいと油断していましが、今日は寒い。。現在、泉北ニュータウン9度です。やはり寒いとなんとなく調子が良くないような気がします。もう寒くならないだろうと石油ファンヒーターは仕舞いました。こういう日は早く布団に入って寝るのが一番です。
[tegaki]寒暖の差が下痢を呼ぶ～[/tegaki]
私は関西人で遠い昔は「納豆なんて食えたもやない」「あんな臭くてネバネバなもの」と納豆反対派でした。歳を喰って嗜好が変化したのか？それともクローン病で食べれるものの範囲が極度に狭くなったせいかわかりませんが。今は「納豆ラヴ！」です。最初は適当に買っていたのですが最近は銘柄に凝りだしています。絶食明けにはやわらかいご飯に卵をかけて食べ始めるのですが、少し物足りなくて納豆を入れて食べて「おお！これはうまい！」がきっかけです。
[tegaki]今ではすっかり納豆推進派です。[/tegaki]
豆腐や納豆はクローン病患者にとっては比較的安全でかつ重要なタンパク源です。ただ納豆は狭窄に詰まりやすいと言われているので注意が必要ですね。そこで「ひきわり納豆」なのですが、最近美味しいひきわり納豆をスーパーで見つけました。ひきわり納豆だとクローン病の狭窄に詰まらないのか？と言えばそんな簡単なものではありません。念のためよく噛んで食べることをお勧めします。いや！絶対によく噛んで食べてください！
2007年04月12日に狭窄から穿孔して腸管膜に膿瘍が出来てそれが自壊して腹膜炎になり敗血症になって播種性血管内凝固症候群になり死にかけた。緊急手術でなんとかなってあれから3年経ちました。2年くらい調子良かったけど昨年(2009年)の4月に再度イレウス発生してレミケード投与開始そして今に至るわけで。
左眼の奥が少し痛い。プレドニンも飲み始めて1カ月経ちました。プレドニン（ステロイド）を飲んでいると副作用として眼圧が上昇することがあり、その結果、目にさまざまなトラブルが発生することがあります。またクローン病の合併症ではぶどう膜炎や虹彩炎など眼科の疾病も多いので検査がてらに眼科へ行った。泉北泉が丘のモール街にある眼科で日曜日も診察しているのが有難い。家族を連れて買い物がてらに来ました。