時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
掌蹠膿疱症が順調？に拡散中です。さらに勢力を伸ばしています。掌だけかと安心していたら足にも拡散してきました。やはりクローン病の状態と比例するようでお腹の調子が悪いと掌蹠膿疱症が蔓延るようです。レミケードの副作用かな？と思ったりクローン病の皮膚に出る合併症か？とかとも思ったりよくわかりません。
日に日に醜くなって来ていまして。足の甲にも皮膚症状が出ています。成人性のアトピーかなんかなんでしょうか？。と思っているのですが「膿疱」があるのです。
となると掌蹠膿疱症が足の甲にまで出やがったか！と思ってしまうわけです。
最後の手段はビオチン大量摂取作戦しかない。と言うかそれしか選択肢がない。あとはなんとかしてクローン病を落ち着けること。なんかクローン病も勢力を拡大している気がする。
なんとか関東方面2泊3日の出張は任務終了。無事？いや微妙にお腹が痛い感じで帰ってきました。でも基本的に5月の出張は好きです。空気がさわやかで快適ですよね。クローン病だと遠距離出張も億劫で避けがちになりますが、なんとか乗り切れればそれが大きな自信になりますよね。
明日から東京と筑波方面へ2泊3日で出張します。お腹はイマイチの中の出張です。クローン病となると出張や外泊は心配ですね。でも私は幾度となく乗り切って来ました。このデカイキャスター付のバッグに色々なものをブチ込んで行きます。要はエレンタールやラコールを入れるので大きい方が都合がいいのです。会社用パソコン、プライベート用パソコンと2台なので腕がちぎれそうです。だからキャスター付。大きすぎて飛行機では手荷物とは認めてくれない。
エレンタール10本、ラコール10袋、計5000Kcalですね。エレンタールはボトルタイプではなくパウチタイプ9袋とボトルタイプ1本の方がさらに荷物はかさばらなくなりますね。本当は出張先で色々な物を食べるのが楽しみなのですがね。さすがに調子がイマイチな時は守りに入ります。エレンタールやラコールを使い果たしてもコンビニがあれば最悪はウイダーインゼリー等ラコールに近い栄養剤があります。ウイダーインゼリーも脂質がゼロです。１袋で180kcal （おにぎりおよそ１個分）が補給できます。
今日は診察日でした。お昼1番の予約でした。診察が終わって会社に戻ろうか？とも考えましたが、お腹もイマイチだしゆっくりしたいのでそのまま帰宅してきました。もう昼間はエアコンをつけないと暑くて暑くてたまりませんわ。ですね。ぜんぜんエコじゃない。
05/10の血液検査は肝臓系の数値は正常,いつも高い気味のALP(アルカリフォスターゼ)も244 IU/lと正常でした。白血球は11,500と高いですがこれはプレドニンの影響でしょう。しかし栄養系を示す総タンパクとアブルミンが低かったです。CRPは0.8でした少し高めです。
アホの一つ覚えのように「はなまるうどん」に行っているわけですが。とうとう金曜日の会社の帰りにも寄ってしまいました。どうもお腹が詰まり気味っぽくて痛みが出てきたりして少し困っています。よって食べれるものと言ったらうどんぐらいで。土曜日は家族で回転すしの「くら」へ行きましたが寿司3皿と赤だしが限界です。クローン病患者とうどんと言えば切っても切れない関係ですね。でもはなまるうどんの「かけ小
」とか「かけ中」は麺とだしと少しのねぎしか入っておらずクローン病患者のためにあるようなものです。おまけに安い！はなまるうどんとしてはそこにテンプラとかをトッピングしてもらうのが目的なんでしょうが、こちらはそういった事情なんで許してください。
昨日は会社の付き合い関係でお食事会でした。地鶏の鍋でした。お腹の調子はイマイチの中挑みました。美味しかったです。でも23：00頃から微妙にお腹が痛くなって来ました。でも知らない間に眠りました。鶏はクローン病患者にとっては比較的安全な食材と言われておりますが、調子が悪い時は話は別です。でも地鶏の鍋をポン酢で食べる！美味しい。
明け方05：00頃ですがお腹の違和感で目が覚めました。少しすると痛みが出てきました。我慢できない痛みでもないのでそのまま会社へ行きましたが、お昼にも食事会があるとのこと。。まいった。お腹痛いのに。ここは一発ロキソニンを飲んで乗り切るか！
なんでもかんでもロキソニンで乗り切れるってわけではありませんが、これがなんとも乗り切れることが多いのです。
ちょっと前にも書きましたが、最近は「はなまるうどん」に入り浸っています。値段がお手頃で結構、美味しいです。それとやはりうどんはクローン病患者の味方ですね。はなまるうどんには大（3玉）、中（2玉）、小（1玉）があって小（1玉）が少し足りない感じでお腹に負担がかからなくていい感じです。
調子が良い時は、「きつねうどん小」と「ぶっかけ小」と2つ食べます。2つ食べても600円いきません。お腹もそこそこ満たされます。なんと「かけうどん小」なら105円なので毎日食べても月3,000円そこそこ。天ぷらとかのトッピングをしなければ儲からないんだろうけどここはプライドを捨てて「かけうどん小」のみで挑みましょう。
今日は滋賀県は近江八幡市へおじさんの一周忌と言うことで行きました。大阪府堺市からは約2時間程の距離です。近畿自動車道、第二京阪、京滋バイパス、名神と乗り継いでいきます。第二京阪は今年の3月に開通したばかりで綺麗な道路でした。
近江八幡も駅の近辺は思いっきり都会ですが、少し離れれば田んぼが広がるのどかな風景です。5月の涼しい風と景色は気持ちが良いものです。
05/11に9回にレミケードを受けて5日間が経ちました。やはりレミケードは凄いですね。翌日からしぶり腹が消えてきて下痢も止まり、今日は普通の便でした。右下腹部は違和感が残るものの普通に過ごせています。今はレミケード投与後1週間近辺にだけ許されるコーヒーを飲んだりもしています。これは片岡物産さんが作る「モンカフェ」です。自宅で手軽にドリップコーヒーが楽しめるのです。もちろん私が毎日ドリップコーヒーを手軽に楽しんだらクローン病がエラいことになりますのでそれは出来ないのが難点。
最近になって気がついたのですが会社の近くに「はなまるうどん」が出来ていた。安くて美味しいです。お昼は食べずに、夕方の17:00頃に食べに行きます。お腹にもやさしいし消化にも良いし。きつねうどんとか天ぷらのトッピングはお腹のためにもタマの贅沢にしておいて、普段は「しょうゆ」とかネギごまにしています。300円で食べれるのは嬉しいですね。うどん店はクローン病患者にとって数少ない安心して外食が出来る店です。どうか頑張って欲しい。昨日の話ですが、やはり調子が悪くなって朝イチにクリニックにへ電話して、お昼から行きました。下痢も結構厳しいのですがしぶり腹が酷くて酷くて。
夜中に５回くらいしぶり腹に叩き起こされると完全に睡眠不足になります。
でもここまで下痢酷くなれるの？と言う状態です。
先生と色々と状況をお話しをしました。プレドニン増量で乗り切るか！？等色々と検討した結果、次回のレミケード投与予定日が05/19なので今から9日間のためにプレドニン増量するのも如何なものか？と言うのと、今の状態で9日間乗り切るのは辛いであろうと言うことでレミケードを繰り上げて本日投与しました。
写真じゃ少し解りにくいですが、またまた掌蹠膿疱症（しょうせきのうほうしょう）が出てきやがった。足の裏と油断していたのですが、今度は手の掌です。範囲は狭いながらもしっかりと小さなブツブツが展開しています。かと言ってなにかするようなこともないので見守るしかありません。あえてするならビオチン摂取作戦かな。でも傾向的にはクローン病がイマイチな時に出てくるような気がしないでもなし、レミケードの効果が切れかかってくる時に出てくるのかも知れない。
実は下痢も続いています。前回のレミケードが04月02日なのできっとレミケードの効果が弱まっているのでしょう。プレドニン10mg/日では少し歯が立たない。今週当たりにインフュージョンクリニックに電話してなんとかしてもらおう。
ゴールデンウィークの連休もあっ！と言う間に終わってしまった。今日から出勤なわけでしたがさすがに少し体がキツい。05月05日と今日は食べ物の面ではほぼ絶食に近い状況で過ごしていたわけで下痢もマシになっています。マシになっただけで止まったわけではないですが。
昨日の夜も午前02時頃に1回起きて下痢っただけで後はぐっすり眠れました。今夜はどうだろ？なんとなく大丈夫っぽいんだけど。明日のお昼は仕事関係で食べなきゃならない用事があるので休腸出来ないけどなんとかなるかな。