06月21日は堺市難病患者支援センターで私の主治医であるインフュージョンクリニックの伊藤裕章先生の公演がありました。丁度ドバイ経由でアイルランドへ行く日なので行こうか？どうか悩んでいましたが、夜の便でもあるのと渡航の準備も出来たので我が主治医の応援？も含めて聞きに行きました。
題材は「一人で悩まないでクローン病と共に生きる」です。
参加している方々は
参加していた人々ですが、クローン病患者ご本人というより、そのご両親の方がそこそこいらっしゃっているような印象でした。我が子がよくわからない病気になってさらに難病なので聞きにいらっしゃったのでしょう。
病歴が古い患者は胸熱
伊藤先生からクローン病の治療法の昔からの移り変わりの話もあり、クローン病歴が長い私にとっては、そう言えばIVH入院で耐えぬいた日々もあったよな。とか、２年に１回ペースで入院してたよな。とか、３ヶ月間エレンタールだけで絶食の日々も乗り切ってきたよな。でも最後は手術になっちゃったよな。とか。今回のお話はそんな病歴が古い人が聞けば、レミケードやヒュミラの出現で俗に言うQOLが上がったことを再認識させられる内容でした。
反面、最近クローン病になった人とか
反面、最近クローン病になった人とかその家族の人はそこの部分があまりイメージ出来ないのでどちらかというと「クローン病は少し前は厳しい食事制限や食事制限をもってしてもコントロール出来なかった大変な病気だったのよ」と言う感じですかね。とすると「クローン病と共に生きる」と言うのは的を射ているのではないでしょうか。
少し難しかったかな
あと専門的な語句が多かったので初心者クローン病患者の方は少し理解というか前提がわかりにくかったかも知れませんね。もちろん私のような長患いのクローン病患者であればどこかで聞いた内容なので内容は良く理解出来ます。
クローン病と共に生きるですか。そう言った意味では自分クローン病はどんなタイプで（小腸型とか大腸小腸型とか、瘻孔が出やすい？狭窄や腸閉塞？はたまた痔瘻とか合併症とか。）どのような経過を辿るのかを理解して適切な治療（レミケード？ヒュミラ？、エレンタールで絶食？等々）を選択するか？を医師とともに見極めることがクローン病と共に生きる第一歩だと思いました。
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