フラワーマーメイド号に乗って伊勢湾で初日の出を拝む2019

12月31日から始まった伊勢神宮参拝ツアーですが午前3時頃には伊勢神宮から鳥羽のフェリーターミナルにあるレストランに到着しました。ここから午前5時前まで祝賀会です。一番神楽途中で奇跡的に快方に向かっているお腹ですが、さすがにここで無理をして食べたら新年早々悶絶する気がするので日本酒を少しずつ飲みながらなんとか場をつなげました。「いやぁ〜私は夜中は食べれないのですよ。私のものも皆さんにお酒の肴にどうぞ!どうぞ!」ってなんとか皆さんに食べてもらいました。クローン病ってこう言う時に非常に面倒ですよね。調子が悪いって言ったら変に心配されてしまうし。食べない理由を上手く言うのも一苦労です。





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2019年!新年明けましておめでとうございます。

新年明けましておめでとうございます!と脳天気に言っていますが、実はレミケード倍量投与をした3日後の12月28日に非常にお腹が痛くなりました。イレウス!と言うような激痛ではありませんが、何をやるにしてもいちいちめんどくさくて横になっておきたい痛さでした。実は会社行事で12月31日から元旦にかけて伊勢神宮参りが予定されておりまして。それまでになんがなんでもマシな状態に持って行かなくてはなりません。29日と30日はほぼ絶食で過ごしました。31日も朝にうどんを1杯だけ食べて昼から集合場所の近鉄上本町6丁目の駅に向かいました。





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フグを食べる。そもそもフグはクローン病にどうなんだろ?

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02月の終わりにフグを食べに行きました。フグは白身魚だし少々喰っても大丈夫だろって勝手に考えています。何回かフグは食べているけど食べた後に調子が悪くなったことはないので大丈夫なんだろう。02月の終わりも寒かったですが(今頃02月の終わりの話をするなって感じですが)、日中はなんとなく春の兆し。それにしてもひれ酒が美味しい。あまり量は飲まないので1合でじゅうぶん満足です。





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高野山へ行く、そして翌日に腹痛にやられる-痛いやんけ

7月22日は会社関係で高野山へ行って来ました。


南海高野線極楽橋駅


高野山と言えば真言密教の教えです。私はajariとか言っていますが、偉いお坊さんの阿闍梨とは違います。単なる響きからとっています。会社関係と言っても私の勤める会社は宗教法人ではありません。まぁ色々とあって高野山出張のようなものです。

極楽橋駅

特急こうやで難波から極楽橋駅まで来る。特急こうやは高野山の上まで行かない。極楽橋駅からケーブルカーに乗り換える。



でも極楽橋駅ですでに標高583mあり特急こうやがガンガン登って行く。既に大阪と比べかなり涼しい。


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軍艦島視察-長崎出張記160106

長崎県出張2日目です。昨日の長崎チャンポンと三八ラーメンは私のクローン病に若干のダメージを与えました。朝起きたら痛くないまでもお腹が重たい。明らかに腸がおかしい。


長崎中華街


宿泊は長崎中華街の隣のホテルでした。もちろん中華街で食べる元気も勇気もありません。でもチャンポンとラーメンを食べれたんだ。10年前ではありえないことなので素直に喜ぼう。


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年末年始休暇は終わり

12月29日から始まった年末年始の休暇は一瞬のうちに終わった。ダラダラしてたら本当に早いですね。
明日から出社!なんですが、いきなり年明け早々から出張の悪夢です。←誰かさんのご期待通り。

明日は朝から直行で伊丹空港へ向かいます。九州は長崎へ向かいます。大阪に帰ってくるのは06日の夜です。

実はなんか体調もイマイチなんですよね。レミケードを12月27日にしたのになんかクローン病の症状です。
下痢と少しの腹痛と熱っぽい。何なんでしょう。色々と食べたからバチが当たったのでしょうか。


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メリークリスマスみなさん-クローン病 聖夜161224

みなさまメーリークリスマスということでいかがお過ごしでしょうか?


メリークリスマス2016
奇跡の絶好調の人もいれば、お腹が痛いクリスマスや、病院のベッドでのクリスマスとか、何となく入院仲間とデイルームで過ごすクリスマスとか。(私も過去、クリスマスを病院で過ごしたことがあります)
まぁ辛い状況の人も時が流れて振り返れば「いやぁ〜あの時はひどい目にあったな!」って懐かしみ笑える日が来ます。
なんか歳を重ねると、そんな若い頃の辛かった時期でさえ掛け替えのない時間だったと思えます。


メリークリスマス2016



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明日から北国に向かうわけですが。-クローン病 調子イマイチ161127

お久しぶりです。「投稿がないのは元気な証拠」と言いますが、実はここ最近は調子が良くないです。
クローン病の症状に少し悩まされる日々です。何となくお腹は詰まり気味だったり、シクシクと痛んだりと。
11月02日にレミケードをしたのですが、通常は2週間もすればそこそこ安定して快適な日々になるのですが、あまり快適にならないのですよね。

馬喰町駅あたり
馬喰町駅あたり

先月も何となく痛いお腹を抱えながら東京の朝の街を歩いていました。明日から東京、茨城、東北と渡り歩きます。ひたすら新幹線で北上して飛行機で大阪へ週末に帰ってくる予定です。もちろんお腹のコンディションはイマイチ!でも何とか乗り切って来ます。


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世界遺産の白川郷へ行く。-クローン病 北陸旅行160811

高山市から白川郷へ東海北陸自動車道で行こうと思ったけど、岐阜県の山林の町並みも見たいので下の道で白川郷へ向かう。

飛騨牛まんのダメージでお腹になんとなく詰まったような痛みです。
※飛騨牛まんが悪いのではなくて私のクローン病が悪いのです。
決して飛騨牛まんをディスっているわけではありませんので。



白川郷へ入るとおなじみの合掌造りの家々が見えて来ました。なんともいい感じです。

それにしても暑い!

高山市も白川郷も観光客の三分の一は海外の方じゃないのか?と思うほど海外の方が多いです。

景色素晴らしい

さすが世界遺産だけありますね。もちろん緑の夏の景色もよろしいですが、是非とも冬景色も見たいものです。



でも冬の白川郷は寒いだろうな?と言うより大阪の人間なのでそもそも雪の中に運転してくる自信がない。


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レミケード51回目、倍量投与32回目-インフュージョンクリニック160713

07月13日にレミケード51回目と診察にインフュージョンクリニックへ行った。夏!ですね。暑い。
どうも肝臓系の数値が微妙に高い。お酒もほとんど飲まないのに困ったものです。
それとCRPが0.31と若干高いです。実はこれには訳があって。。。

実は少しイレウスになったのよね

お昼のお弁当
レミケードの一週間前の07月06日ですが、写真のお弁当をお昼に時間がなくてそこそこ早めに食べました。すると夕方からイレウス特有の痛みが。夜にはしっかりと痛くて少し早めに帰宅しました。しばらく横になっていたら吐きたくなったので、一通り吐きました。これで痛みはずいぶんマシになりました。それから約30分後、激しい下痢です。おそらく詰まった部分が通過したのでしょう。おかげで痛みを薄れて眠れました。


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レミケード45回目、倍量投与26回目-インフュージョンクリニック150812

北海道旅行から帰ってきた翌日の08月12日はレミケード45回目、倍量投与26回目と言うことでインフュージョンクリニックへ行きました。

旅行のダメージ

レミケード直前での旅行のダメージでしょうか、朝起きたらお腹が痛い。なんか詰まった感じです。イレウス一歩前という感じです。痛いお腹を抱えながら何とかクリニックへたどり着きました。びっくりドンキーのハンバーグか!?。いやきっと大阪に帰って来てから食べた、コンビニの冷麺かも知れない。もやしがたくさん入っていたのですがあまり噛まずに食べてしまった記憶が。エノキ茸やもやしなど長い繊維モノは注意が必要です。きっと狭窄の部分でトグロでも巻くのだろうか?

診察

お腹が痛いけどCRPは0.0で炎症所見なし。触診等の診察結果、お腹が張っているのと腸の動きが非常に悪いとのことです。とりあえずレミケードをしながら腸の動きを改善する点滴をすることになりました。

点滴中の下痢

レミケード中に下痢です。4回位トイレに行きました。でもおかげ様でお腹の痛みはなくなりました。先生や看護師さんが時折、聴診器でお腹の音を聞いてくれて、「動いて来た」と言ってくれていました。
クリニックを出る頃は嘘のように痛みもなくなって足取りも軽く帰宅しました。


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レミケード後はやはり調子が悪い-クローン病 レミケード後141117

はなまるうどんレミケードも終わって2日目、久しぶりにはなまるうどんへ行った。牛肉のコクが溶け出す、牛肉うどんを食べた。いつもは何もないシンプルなかけうどんか少し濃いものを食べたい時は塩豚ねぎうどんなのですが、牛肉うどんに惹かれてつい注文しました。美味しいですね。でもあまりクローン病には優しくないうどんになってしまいました。

お腹が痛い!!

14日の夕方に牛肉うどんを食べて、それからほとんど食べないようにしていたのですが、15日の夜。お腹が痛い!激しく痛くはないですが微妙に詰まった痛みです。レミケードの後はいつもこのような事態になります。17日(月)からは東京方面へ出張なのに困った。16日の日曜日も絶食決定!というか何も食べる気になれない。とりあえず痛い。今回はロキソニンがよく効いてくれる。眠れる程度にまで痛みを緩和してくれます。


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