クローン病って言う名前の由来はブリル・バーナード・クローンさんが発見したので名前を取ってクローン病ってことになっています。ただ名前と病状が一致しないところが辛いところ。例えば同じ炎症性腸疾患で「潰瘍性大腸炎」がありますが、何となく大腸に潰瘍が出来る病気って解りますよね。でも「私、実はクローン病なんです」と言ってもそこから色々と説明しなきゃならないのが面倒ですね。例えばネットで調べると
月: 2011年6月
イムラン飲んでいますか-問合110628
お問い合わせから。内容は要約しています。
以前にイムランを飲んでいると言う記事がありましたが、今も飲んでいるのですか？私も半年くらい飲んでいるのですがあまり効いていないように感じます。免疫抑制剤なので効果があまりないのに漠然飲み続けるにも不安があります。副作用も出なければ効果も感じない状況です。もし差支えなければ今の状況を教えてください。
腰と坐骨の痛みが取れない-体記110627
腰のあたりと坐骨のあたりの痛みが治らない。ジワーッと痛いと言うか。動作に関連なく違和感や痛みがあるので恐らく内臓からだと思います。やはり腸管かな。クローン病独特の腰痛ってあるのですよ。そして一旦、こじれるとそこそこ長い間、苦しむことになります。座っていてもじわじわ痛い、寝ていてもなんとなく違和感です。
すっかり夏日！ざるそばの山芋かけを食べる-クローン病 食事110626
本日ブログ2投目。すっかり夏日ですね。空が夏です。心は夏本番で訳もなくワクワク、ソワソワなんですが、体がついて来ねぇ～。どうも左側の腸がよろしくなくイマイチな気分です。クローン病はなかなか手を緩めてくれませんね。レミケードの効きがどんどん悪くなっているのかも知れませんね。久しぶりの連休はゆっくりと過ごしました。体のだるさは昨日より幾分マシになった。
関西にも節電要請
今朝、新聞を読んでいたら関西2府4県も07月01日から15%節電を本格的に呼びかけるようだ。電力の需給逼迫が予測される場合、家庭やオフィスにエアコン停止などを呼びかける。関西電力のホームページで「でんき予報」を公開し本格的にヤバい！となればメディアを通じて府県民に呼びかける。但し、病気の人がいる家庭や医療機関は対象から外すとのこと。あ！俺、病人です！そこそこ難病人デス！これ無視してイイデスカ？ってわけもいかないので少し考えてみよう。
腰のあたりが痛い-体記110625
昨日はあまりの暑さで冷房をつけて寝た。朝、非常に体が怠い。ありえないほど怠かった。もちろん今も怠い。肝臓でも悪いのかな？って思ってしまう。少し前から気になっていたのですが、腰のあたりが痛いのです。それも左側。恐らく左側大腸からＳ状結腸にかけての炎症が影響しているように思います。そろそろ検査をしなきゃならないなぁ。大腸内視鏡かぁイマイチ乗り気になれない。腸管から音がよく鳴っているのでそこそこ細くなってしまっているのかな。
臨床調査個人票-日常110624
前回のレミケード時に今年の特定疾患受給者票の継続申請のための臨床調査個人票をくれた。早い。合併症に「掌蹠膿胞症」が増えているぜ。今月の給与明細に市民税、府民税の税額決定通知書が入っていた。これで役所へ申請に行ける。恐ろしく早い。それにしても年収が700万円を割り込んだまま。リーマンショックの痛手から抜け出せないな。これからも下がることはあっても上がることはないかも知れない。長男が来年から高校生になるので色々と入用なんだが。と言っても高校の学費は無料化になったんだったな。少し安心。
暑い-日常110623
今日は激しく暑い。節電するぞ！って気合いを入れていましたが、早くも心のどこかで「節電なんてクソ喰らえ！」って思っていたりする。しかし先ほどから急に風が強くなり窓から入ってくる風でなんとか凌げそうだ。でもこれから夏本番だしどうしよう。でも年々暑さにも寒さにも耐性が無くなっていく自分が悲しい。でも今朝テレビで東日本大震災の避難所の環境を見ましたが、それを見ていると文句も言っていられないなと思います。
自走式カプセル内視鏡
ネットのニュースで「自走式カプセル内視鏡」って記事があった。
asahi.comから
泳ぐ内視鏡「マーメイド」、人体内の撮影に成功
カプセル内視鏡は胃腸の動きに任せて移動するのですが、これは尾びれみたいなものがついていて気になる部分で停止しして詳しく撮影したりできるらしい。内視鏡の愛称は「マーメイド」。全長４．５センチ、直径１．２センチらしい。あ！俺の狭窄は5mm程度らしいから通過出来ないや。写真で見る限りそこそこ大きいな、完全に詰まるな。。。壁にブチ当たったら胃まで自力で逆走してくれるのだろうか。いや無理だな。ってことで俺にはあまりカンケーのない話ですね。しかし狭窄のないクローン病の初期診断にはいいかも知れないですね。
iPod touchいいですか?-コメントから110621
昨日の「たくや」さんのコメント内の質問から。今回はクローン病に全然関係ないです。「問い合わせ」や「コメント」をネタにして投稿する。ネタ切れ回避の薄っぺらなスケベ心が見え隠れしますね。ちがうぞ！書くことはあふれるほどあるんだ。でもあえての投稿なのよ。。たぶん。と言う事でipodtouch的な話題です。
老眼-110620
近くのものが見えない。と言うか見えるのだけと非常に疲れる。あまりに細かいと黒い丸にしか見えないぜ！ってことで昨日に眼鏡屋さんへ行った。新聞紙渡されて見える距離を測ると、「たぶん老眼ですね、眼科に行くとはっきりわかりますよ」って。ってことで眼科も面倒なので老眼ってことにしておこう。
クローン病患者とオフ会でお粥、ハンバーグセット-クローン病 同士110619
昨日はクローン病患者さんとオフ会です。
と言っても二人なんだ。おなじみのファミレスです。
まぁ適当に食べて後はドリンクバーで居座るには都合がいい。
19時ごろ会って終わると24時ってパターンです。あえて24時間でない店がポイント。
ラストオーダーが帰れの印。数か月に一回程度のパターンなんで近況報告で時間が過ぎ去っていきます。5時間も話せるのか？ですが、時は一瞬で過ぎ去ります。それくらいクローン病は悩ましい病気ってことですね。