時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
04月29日は大阪府堺市中区深井水池町の水賀池公園に行って来ました。行って来たと言うより地元の散歩ですね。なんがゴールデンウィークの連休に入ったもののクローン病の状態がスッキリしない。もちろん私のクローン病歴を振り返るとスッキリしていることはほとんどありませんがそれでもかなりイマイチの方の傾いています。かと言って家で布団で寝ているほどに悪化していないと言う中途半端な状態です。5月の季節は散歩に最高ですね。朝からの天気につられて近くの公園に散歩です。
レミケードを05月08日に控えています。流石にレミケード切れなのだろうか調子がイマイチです。激しく痛くはなりませんが下痢っぽいしお腹は重たいし。ゼンタコートも2週間分程度貰っていたのですが全部なくなりました。今日から 05月08日までは丸腰です。最後の砦は泣く子も黙るプレドニンがあります。まずが食事を厳しく制限していれば何とかなりそうな感じです。
そんな中ですが04月の終わりに大阪城へ行って来ました。
昨日の続き。
無事に22時過ぎに岩手県は北上駅に着きました。新幹線を降りると「寒い！」。大阪から春の気分で北上して来ました。なんと気温は8度C、東北の夜をナメていた。確かに駅を出たら「さくらまつり」の横断幕があります。そうか大阪や東京は完全に散ってしまっているけど岩手県では今が祭りなのか。コンデジがわりにRX1RM2を持って来ているので是非とも東北の桜を撮りたい！でも残念ながら朝から会議なんですよね。24日は下痢まつりだったので気晴らしにさくらまつりに行きたかったぞ！
無事のゴールデンウィークに突入です。一応05月06日までお休みです。やった！とりあえず休みだ！昨年は06月に阪大病院で小腸ダブルバルーン検査入院が一週間ほどあったのでゴールデンウィーク明けてから1ヶ月後に検査入院でゆっくりできなるなぁ〜って思っていた気がします。これが終わるとお盆まで長期連休がないのか。
ゴールデンウェーク前はあちこち出張の旅に出ていました。幸い、クローン病は騒ぎませんでした。もちろん快調というわけでなく途中で何となく調子は悪くなりました。要は夜中に下痢になったのです。
とりあえず東京は昼からの会議です。ゆっくりと行きます。でもラッシュ時間に少しかかるので電車が混む混む。やはり朝イチに出た方が快適だった。クローン病患者は出来るだけ早く出て余裕を持っていつトイレにこもっても目的の新幹線には遅れないようにするのが鉄則なのにそれを破ったバチがあたりましたね。
やっぱ春はクローン病の調子がイマイチだなぁ。たいして激しく食べてもいないのにお腹が微妙に痛いと言うか重い。詰まった！とか激しく痛い！ってわけではありませんが、なんか調子が悪い。多分、調子に乗って食べたら寝込むだろうな。だからあまり食べない。そのおかげで体重57.7Kg お腹周りも79.5となり無事、今年のメタボ検診も合格です。
まぁお腹もイマイチの中、旧堺燈台近辺へ行きました。4月の空、5月の夜は最高の季節感ですね。今日は少し暑かったですが、夜の気温18度のひんやり感は最高です。
いつもこの時期になったら思い出します。私のクローン病闘病歴で最悪な時期が2002年あたりからです。月に何回もイレウスになったりエレンタールだけで過ごしているのに腹痛に襲われたり、それでも変なもの食べて凄く酷い目にあったりと。もちろんこの頃はレミケードやヒュミラも一般的ではありません。レミケードは海外で生まれかけた頃でしょうか。とうとう私の腸も炎症に負けてしまって穿孔して腹膜炎になりました。ホントに痛かった。
腹膜炎をナメてはいけませんね。あれは処置が遅れたら本当に死にますね。
03月の終わり頃ですが、城崎温泉へのカニ食べ放題バスツアーに巻き込まれました。会社の有志で行くのですが立場上あまり断れなくて行きます。おまけに温泉や観光ならばいいですが、メインが「カニ食べ放題」です。それも2時間食べ放題と言うクローン病患者にとっては拷問としか言えないツアーですね。もちろんカニは好きですよ。しかし量が食べれないのですよね。それこそ２時間カニを食べ続けたらイレウスで悶絶するのは必至です。となると普通の人より少ない量を2時間かけて食べるだけなので非常にコストパフォーマンスが悪いわけです。
03月16日はレミケード61回目と診察と言う事でグランフロントのインフュージョンクリニックへ行って来ました。02月28日にイレウスのような腹痛になって炎症も強くなったと推察しましたが流石に2週間近く大人しく過ごしたのでCRP等の炎症初見も正常範囲に入っていました。まぁ私も2007年の春の手術から10年が経っています。クローン病の累積再手術率は5年で約20～35％、10年で約55～70%です。20%から35%範囲は瘻孔があるかないか。内瘻や外瘻が出来る人は再手術率が高いようです。私もいよいよ手術の時期が近づいているかも知れません。
02月の終わりにフグを食べに行きました。フグは白身魚だし少々喰っても大丈夫だろって勝手に考えています。何回かフグは食べているけど食べた後に調子が悪くなったことはないので大丈夫なんだろう。02月の終わりも寒かったですが（今頃02月の終わりの話をするなって感じですが）、日中はなんとなく春の兆し。それにしてもひれ酒が美味しい。あまり量は飲まないので1合でじゅうぶん満足です。
クローン病や潰瘍性大腸炎の炎症性腸疾患の患者は肉類等に含まれるオメガ6脂肪酸は徹底的に避けて炎症を鎮める効果がある魚類に含まれるオメガ3系の脂肪酸で脂質を補いましょう！って話ですが、どうやら東京大学では「一概にそうは言えない」って言う研究結果が発表されました。マウスに薬剤で腸炎を起こして症状によってどのような脂質が増加するか調べた。炎症が悪化する時期と回復する時期で変化する脂質が58種類あった。「ソースは日経産業新聞」
02月13日は阪大病院へ診察に行きました。
2017年06月に小腸内視鏡ダブルバルーン検査を受けて、07月末の診察では「2007年に手術したところから再狭窄して中程度の狭窄、居ますぐ手術とかいう訳でない微妙！様子見！ってことになって半年が経ちました。
この半年間の近況等を話しをして、結局はさらに半年様子見！阪大では次は夏の終わりの診察ですね。引き続きクリニックに通いクローン病をコントロールして下さいとなりました。
02月06日から08日までは韓国は釜山へ飛ぶ。もちろん平昌オリンピックではない。
実は02月02日から体調を崩しました。クローン病ではなくて風邪。このしんどさはインフエンザか！？と思いましたが、陰性でした。02日と03日はほとんど眠っていたのですが全然治らない。そのまま02月06日の出国を迎えてしまう。
