時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
24日は茨城の事業所で会議でしたが、お腹がイマイチ、会議を何回も中座してトイレへ行く。でも会議の冒頭に「私は本日下痢です」宣言をしているので、そんなにおかしな空気にならない。おまけに下痢中は会議の輪から離れてトイレで冷静に課題の打開を考える。そして会議に戻って「今、下痢しながら一案出たのですが、このようなアプローチはどうでしょう？」とか。それを繰り返しているうちにトイレに立ったらみなさんの期待値が上がるのが辛い。トイレから帰ってくると。「どうでした？出ました？」とか聞かれて。「下痢がなかなか出そうで出なくて辛いです」て答えると、「下痢じゃなくてこの課題の結末」。やはりクローン病で生きるのはそんなに簡単じゃない。そうそう簡単にうんこと案は同時に出ません。と言うこと会議を終わらせ夕方に東京へ向かう。
今日は西葛西で泊まるので南流山駅経由で武蔵野線、東西線と渡って行きます。
23日から30日まであちこち駆け巡って来ました。何が問題か？それはレミケード前で微妙な下痢で不調の中であったこととと08月30日のレミケードに行けなかったことです。だから今もなんか微妙な体調です。梅田、茨城、東京、岩手、梅田と廻って帰って来ました。
朝起きて堺市から梅田へ向かう。なんかいきなり調子が悪い！。ヤバい在来線が運休を始めた。北陸行きのサンダーバードは昼一を最終に運休。梅田で会議を一発すませて台風から逃げるように昼過ぎの新幹線へ飛び乗りました。早く茨城県にたどり着いてホテルでゆっくりしたい。
08月になったら少しは猛暑もマシになると言っていた気がするのですが、気のせいだったのか聞き間違いだったのか。暑いですね。相変わらず関東方面で過ごしていることも多いですが、やはり大阪よりは幾分マシな気がします。07月20日は東京は八重洲をウロついていました。茨城県での会議が長引いて東京駅に着いたのが23時前でした。この日はお腹の調子も何となくイマイチっぽいのでコンビニでおにぎりでも買って東京の夜でも過ごそう。
14日朝起きたら外は既に30度Cオーバー！。ホテルの窓から外を見ると夏全開！「やはりこのまま大阪に帰ろうか。。」と一瞬は躊躇しましたが。「夏は海だ！」って勢いだけで藤沢行きの電車に乗る。「暑い！」35度Cは既に超えているであろう七里ガ浜をビジネススタイルで出張道具一式のキャスターバッグを引きずって歩いていました。水着やビキニで歩いている人、サーフボード片手に海へ向かう人、そんな人達に紛れてカメラ片手に熱中症になりに行きました。
07月09日と10日に岩手県へ行って、11日の夜から茨城へ向かいました。10日にそのまま茨城県へ東北新幹線で向えよ！って話ですが、11日に大阪で会議があるので一旦は帰阪です。お陰様で大阪、東京間は通勤感覚で距離を感じなくなりました。11日は夕方に山陽新幹線の相生駅で人身事故があったらしくことごとく博多方面からの新幹線が遅れていました。私は新大阪発を予約していたので「指定列車が来ない！」と言う悲劇は今回は免れました。溢れた人で他の車両はすごいことになって居ましたが、脳天気におにぎりを食べながら東京に向かいました。
07月09日、10日と岩手県へ出張して来ました。07月05日にレミケードを受けてました。お腹の感じは「完璧！」ではないもののそこそこ出張は余裕で乗り切れる感じです。岩手花巻空港行きは07時台の便がありますがどうも間に合わないので10時の便です。快晴！暑い！、やはり飛行機は間近で撮ると迫力があっていい。岩手花巻便は地上を歩いて飛行機に乗ります。だからこんなシャッターチャンスが生まれるのですね。
07月05日はレミケード63回目と診察で通院しました。本当は07月03日が予定日でしたが出張の関係でズレました。2009年にレミケードの通常量投与が開始して2年も経たない間に8週間は持たなくなり4週間過ぎたあたりから下痢と発熱で大変でした。しばらく投与周期の短縮やプレドニンで乗りきましたがレミケード倍量投与が認めらてそれから余裕で8週間持つようになりました。そして昨年から再び通常量に戻しています。なんとか通常量で1年間持っています。でもやはりレミケード通常量だと6週間超えたあたりから微妙な感じになって来ます。血液検査ではCRP悪いかな？と思っていましたが0.25と基準内でした。
06/17から06/24は月曜日と火曜日は大阪へ行きましたが後半は関東へ旅立ちました。おまけに19日の夜は懇親会があり焼き鳥屋さんで少し悶絶していました。前回のレミケードから6週に差し掛かりいよいよなんかヤバい感じです。いつもヤバい感じなのですがやはりレミケードが切れて来たらわかりますね。お臍周りの皮膚はおかしくなるわ、口角炎が悪化するわ。右目が真っ赤になるわ。なんか合併症も出まくり。18日は朝から大阪は地震が来ました。私の拠点は大阪でも南の方なのであまり被害はありませんでした。私が受け持つ大阪の二つの生産拠点の全ラインが点検のため稼働停止になった程度です。昼前から関東のメンバーを集めて会議をしようと招集したのですが、飛行機組は伊丹空港から動けず。新幹線組は豊橋や名古屋や滋賀で緊急停止。そんな感じでした。
06/11から06/16はなかなかと大変なスケジュールでした。クローン病の調子も良いとは言えず。なんとも違和感を感じながらこなしている日々です。11日に茨城県へ行って、12日は品川へ行って一旦大阪へ戻って来て13日は中之島へ出かけて14日と15日は茨城県へ行って16日は結婚式に出てその夜は新人の歓迎会ということで京橋へ。私の自宅から茨城県は距離にして700km近くはあると思います。往復1400kmです。これを週に2回はなかなか辛いですね。かなりJR東海さんには貢献しています。
14日朝の東京へは梅雨の中休みだろうか天気は最高、お腹はイマイチ！
訳あってここ数ヶ月は毎週、大阪、東京、茨城を行き来しています。最近は時間に少し余裕があればのぞみではなくひかりで移動をしています。大きな理由はひかりは比較的空いていてトイレがいつでもいけることです。今週も月曜日から東京へ。しかしどうもお腹の調子がイマイチ。レミケードを通常量に戻してからやはりクローン病の調子が悪くなることが多くなりました。やはり倍量投与はそれなりの効き目があったんだ。
昨日の続き。
無事に22時過ぎに岩手県は北上駅に着きました。新幹線を降りると「寒い！」。大阪から春の気分で北上して来ました。なんと気温は8度C、東北の夜をナメていた。確かに駅を出たら「さくらまつり」の横断幕があります。そうか大阪や東京は完全に散ってしまっているけど岩手県では今が祭りなのか。コンデジがわりにRX1RM2を持って来ているので是非とも東北の桜を撮りたい！でも残念ながら朝から会議なんですよね。24日は下痢まつりだったので気晴らしにさくらまつりに行きたかったぞ！
無事のゴールデンウィークに突入です。一応05月06日までお休みです。やった！とりあえず休みだ！昨年は06月に阪大病院で小腸ダブルバルーン検査入院が一週間ほどあったのでゴールデンウィーク明けてから1ヶ月後に検査入院でゆっくりできなるなぁ〜って思っていた気がします。これが終わるとお盆まで長期連休がないのか。
ゴールデンウェーク前はあちこち出張の旅に出ていました。幸い、クローン病は騒ぎませんでした。もちろん快調というわけでなく途中で何となく調子は悪くなりました。要は夜中に下痢になったのです。
とりあえず東京は昼からの会議です。ゆっくりと行きます。でもラッシュ時間に少しかかるので電車が混む混む。やはり朝イチに出た方が快適だった。クローン病患者は出来るだけ早く出て余裕を持っていつトイレにこもっても目的の新幹線には遅れないようにするのが鉄則なのにそれを破ったバチがあたりましたね。
