時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
これはクローン病患者の味方のカップヌードルです。その名もカップヌードルライト そうめんです。脂質は1.8gです。そのぶんカロリーも少し物足りない198Kcalです。お湯を入れて温でも、お湯を半分くらい入れて麺をほぐしてそのまま氷を入れて冷で食べることも出来ます。もちろんにゅうめん派の私は夏のこのクソ暑いにもメゲずに温で食べます。普通に美味しいです。気軽ににゅうめんを食べたい時はいいかも知れません。ちょっとこの暑さで感動は少なかったですが、再度、真冬に食べてみたいと思います。もちろん食べた後も調子は悪くなりませんでした。いいのか悪いのかは別として具がほとんど入っていないので詰まる心配も少ないですね。
※この記事のカップヌードルライトシリーズは2019年9月に販売が終了しました。クローン病患者や潰瘍性大腸炎患者が食べることが出来る数少ないインスタントラーメンでしたが残念です。
お問合せから。
私もajariさんと同じくレミケードをしているわりにはよく調子を崩しています。中国への出張の記事を拝見しました。ステロイドでコントロールして行くんだ！と驚きでした。私は自信がなくて海外出張はおろか国内出張も断って仕事や昇進のチャンスを見送って来ました。それでも自分の体のためとそれなりに納得して来ました。しかし厳しい昨今、このままでは私の職場での居場所がなくなりそうです（笑）。子供も中学になったばかりでまだまだリタイヤするわけにはいきません。私もajariさんのように出来るかどうかはわかりませんが主治医の相談してみたいのでどのようにステロイドでコントロールしているか詳しくご教授をお願いします。
お互い大変ですね（笑）。レミケードをしているとプレドニン（ステロイド）の効きが良いし、離脱にもあまり苦労したことはありませんでした。もちろん絶食療法にも反応が良いです。よってこれはレミケードを投与しているけど調子が悪くなる人向けですね。
もちろんこの方法は私が編み出したわけでもなく、主治医と相談の上決めたことです。
俗に「ステロイドレスキュー」と呼ばれているそうです。
私はそこに厳しい食事制限の期間を加えてさらに早くステロイドを離脱しよう！としています。
*ここで書いています「厳しい食事制限」とは、全栄養をエレンタールかラコールで摂取することです。
中国は大連、山東省の4泊5日の海外出張から帰って来て約1週間が経ちました。
出国前はお腹の調子が悪いぜ！と騒いでいましたね。
中国出張前ですがお腹が調子悪い-クローン病患者海外出張事情030518
あまりにもクローン病の調子がイマイチなのでステロイド(プレドニン)を20mg/日凌いでいました。
中国に行ってステロイド(プレドニン)を15mg/日に落として
帰国後はステロイド(プレドニン)を10mg/日にしました。
そして本日にステロイド(プレドニン)を5mg/日まで減量しています。もちろんそのバックアップにはクローン病患者の伝家の宝刀！「食事制限」でコントロールしました。おかげ様で出国前よりはるかに体調が良くなった。
毎年、恒例になってしまっている、春のバーベキュー祭り。今年も大泉緑地へ行きました。クローン病なのにバーベキュー祭りって。。。まぁ家族サービスですよ。
天気も良くてバーベキュー日和ですね。大泉緑地はバーベキューエリアが広大なので沢山の人がバーベキューをしています。緑地内の全体が焼肉屋の香り状態です。絶食クローン病患者の頃は本当に辛かった。
さてここ数年はどんな状況だったのでしょうね。
去年は調子が悪かったようで「見ているだけ」だったようですね。
大泉緑地にバーベキューへ行ったけど見てるだけ-焼肉120504
どうやら2011年も見学していたようです。
大泉緑地でバーベキュー-日常110504
2010年は調子の乗って食べてその夜に悶絶しているようです。
大泉緑地でバーベキュー！焼肉食べたぞ！クローン病食事100503
なんだほとんど見学しているじゃないか！おまけに2010年は食べて寝込んでいるみたいですね。
現在のコンディションはレミケード投与したばかりであまり安定していないので
あまり食べない方がいいようですね。
今日の一食はワンタンスープ。スープだけなので少しお腹がすき気味ですがお腹すき気味で眠るほうが調子がいいです。本当は白いご飯とワンタンスープにしようと思ったのですが、少し重たいかな？と思ったのでやめた。なんとも中途半端な食事制限ですね。
日中はエレンタールやラコールで過ごして夜の1食だけで我慢をする。
でも夜の1食だけでも食べれるのはクローン病患者にとっては励みですよ。
レミケードがない時代はクローン病大再燃祭になったら、2ヶ月間も3ヶ月間もエレンタールやラコールだけで過ごしたものです。それでもうまくコントロールが出来なくて入院ってこともあります。
レミケード後も少しづつ安定してきてお腹の痛みとか詰まった感は消えてきた。よかった。
今日から通常通りの出勤です。もちろん祝賀会とかそんな洒落たものもなく全力でお仕事です。もちろん朝、昼とはラコールで過ごす。もちろんお腹は痛くない。今朝は5時50分に起きましたが、そんなにキツくはなかった。ただ外気温が2度Ｃとかなってて寒かったな。またクローン病な一年が今年も始まる。
お問い合わせから。（要約しております。）
ajariさんこんにちは、レミケードが切れて厳しそうですね。ajariさんは前回の投与から6週間は超えているので医師に言えば前倒しでレミケードしてくれませんかね？私は6週を超えていたらレミケードをしてくれます。一度、医師に相談してみてはいかがでしょうか？
今日も殆ど熱は出ず。下痢もここなしかマシになった感じです。機嫌良く絶食生活をエンジョイしていたのに邪魔された。
今日はお昼に上司と職場の同僚のお見舞いに行ったわけですが。昼飯を食おう！ってことになった。
とりあえず食べないわけにもいかないのでお腹へのダメージが少ないメニューということで、おはしのガストでつけ麺を食べた。純粋に美味しかった。
食事制限中はエレンタールやラコールなど基本的の甘い味のものに埋もれます。その中でつけ麺などの塩味の効いたものは純粋に美味しいです。
絶食作戦が奏功を発揮したのか？ツムラ114番柴苓湯（さいれいとう)とツムラ41番補中益気湯(ホチュウエッキトウ)のコラボが良かったのか、倦怠感が薄らいだ、熱も出ない。めっちゃ下痢なんだけど体調はいいかな？って感じになった。たった一日の奇跡かも知れないけど。下痢の量は減ったのだけど回数が。
07/08(木)から右下腹部が微妙に痛くなり、その夜は結構な痛みでした。そして1回吐きました。お腹は痛いわ、気分も悪いわ、で寝付いたり痛さで目が覚めたりでした。お腹は張って完全なイレウス（腸閉塞）な状態。気が付いたらもう窓の外は明るくなってきました。
クローン病になってからいくつもこの夜を越えて来た。
でも、このイレウス（腸閉塞）は何回喰らっても慣れません。
と言うか危機感すら感じます。
本当は病院へ行くのがベストですがイレウス（腸閉塞）の都度に病院へ行っていたら年に何回入院しなきゃならないんだ？と思うのでなんとか自力で乗り切ろうとします。
ということで2010年初夏のイレウス祭り派手に開催！です。
明日から東京と筑波方面へ2泊3日で出張します。お腹はイマイチの中の出張です。クローン病となると出張や外泊は心配ですね。でも私は幾度となく乗り切って来ました。このデカイキャスター付のバッグに色々なものをブチ込んで行きます。要はエレンタールやラコールを入れるので大きい方が都合がいいのです。会社用パソコン、プライベート用パソコンと2台なので腕がちぎれそうです。だからキャスター付。大きすぎて飛行機では手荷物とは認めてくれない。
エレンタール10本、ラコール10袋、計5000Kcalですね。エレンタールはボトルタイプではなくパウチタイプ9袋とボトルタイプ1本の方がさらに荷物はかさばらなくなりますね。本当は出張先で色々な物を食べるのが楽しみなのですがね。さすがに調子がイマイチな時は守りに入ります。エレンタールやラコールを使い果たしてもコンビニがあれば最悪はウイダーインゼリー等ラコールに近い栄養剤があります。ウイダーインゼリーも脂質がゼロです。１袋で180kcal （おにぎりおよそ１個分）が補給できます。
下痢は治まっています。と言うか今日は1回もトイレへ行っていません。レミケード+プレドニン（ステロイド)15mgが完全に効いています。
それはそれで有難いのですが、どうも右下腹部の狭窄部分が痛い。
詰まった感というか腫れた感と言うか。もちろん寝込んだり会社を休むほど痛くはないのですがシクシクする痛みで気が散ります。
右下腹部の痛みと言うのはクローン病の典型的な症状で初期に出るとも言われます。それよりスタンダードのなのが虫垂炎です。俗に言う盲腸ですが、これも右下腹部が伴います。
右下腹部で病院へ運ばれて虫垂炎と診断されて手術したけど「実はクローン病」だった。と言うのもよく聞く話です。
手術までいかなくても抗生物質で経過観察と言うのもあります。これがまた初期のクローン病では痛みが治まってしまったりしてクローン病の発見が遅れることもあります。
若い人の痔瘻（じろう）や右下腹部痛はクローン病を疑え！って言うのが内科医の間では普通にはなってきているようです。ただ診断がされやすくなっただけで治りやすくなったわけではないので結果はあまり変わりません(涙)
ただ早く診断がついて適切な処置がされれば入院や手術をかなり先送りに出来るのも事実です。
