レミケード71回目、倍量投与再開6回目-インフュージョンクリニック通院

09月28日は71回目、倍量投与再開6回目でした。本来は09月30日の予約でしたがどうしても外せないことがあったので28日の土曜日に変更していただきました。それはそれでいいのですが、これは10時からの枠しか空いていませんでした。27日の夜は東京にいるのです。と言うことは06時50分発ののぞみ7号で新大阪に向かわなきゃ10時前にクリニックに入れません。私は早起きがあまり得意じゃないんですよ。





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レミケード70回目、倍量投与再開5回目-インフュージョンクリニック通院

08月05日はレミケード70回目、倍量投与再開5回目と言うことでクリニックへ行ってきました。前日ま淡路島は洲本で鱧料理ツアーに行き散々飲み食いしたのでCRP上がりまくりだろうな?と覚悟をして行きました。
それにしても真夏の通院は身体に堪える・・。私は夏生まれで若い頃は夏が大好きなで照りつける太陽!青い空!白い雲!を見るとわけもなくワクワクして出かけていましたが、クローン病になった25歳あたりから夏が辛くなって来ました。





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レミケード63回目、倍量投与やんぴ7回目-インフュージョンクリニック通院

07月05日はレミケード63回目と診察で通院しました。本当は07月03日が予定日でしたが出張の関係でズレました。2009年にレミケードの通常量投与が開始して2年も経たない間に8週間は持たなくなり4週間過ぎたあたりから下痢と発熱で大変でした。しばらく投与周期の短縮やプレドニンで乗りきましたがレミケード倍量投与が認めらてそれから余裕で8週間持つようになりました。そして昨年から再び通常量に戻しています。なんとか通常量で1年間持っています。でもやはりレミケード通常量だと6週間超えたあたりから微妙な感じになって来ます。血液検査ではCRP悪いかな?と思っていましたが0.25と基準内でした。


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桜色の季節は調子が悪くなるんだよな。ゼンタコートを飲むか。

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梅の季節も過ぎて





そろそろ桜の季節も過ぎようとしています。私はこの03月、04月、05月の季節感が大好きです。でも大好きなんだけどこの季節はクローン病が悪化することが非常に多いです。私の過去の入院季節もほとんどが春です。梅の花が消える頃に調子が悪くなり、そろそろ桜が咲くぞ!と言う時に入院し、病院の窓から散り行く桜を眺めて、橘かおる朝風とともに退院して来ました。そう!春は入院の季節なのです。





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ゼンタコート-クローン病の治療薬

クローン病の治療薬ゼンタコートのお話


ぜンタコート


昨年にゼリア新薬工業株式会社からクローン病治療剤としてゼンタコートが出たわけですが。
これは副作用が少ないステロイド剤と言われています。
主成分はブデソニドです。レミケードやヒュミラなどの生物製剤が出回る前までのクローン病の治療は
1に絶食エレンタール、2にペンタサ、3、4がなくて、5にステロイドでした。
クローン病の病状を抑えるにはまずは絶食してエレンタールで過ごして、それでもダメなら、入院してプレドニンのステロイド飲んでごまかして、どうにかこうにか乗り切って来たわけです。やはり当時からプレドニン(ステロイド)は効果があって、長期の出張になると飲んでいました。飲んでいるとその間だけは無敵です。でも残念ながらプレドニン(ステロイド)は効果の反面、副作用が多くてそれが課題です。


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レミケード55回目、倍量投与36回目-インフュージョンクリニック170322

会社内でインフルエンザが思いっきり蔓延しています。私の勤務する事業所には約600名が居ますが、一応は原則全員に予防接種を受けてもらっています。ただこの予防接種が困ったもので、インフルエンザの予防接種をすればインフルエンザを発症しないのでなく、感染して発症したとしても症状が軽くて済むということです。だから高熱も出ないので「ただの風邪だろ?」って会社に来てしまってインフルエンザを撒き散らすのですね。困ったものです。


グランフロント大阪


調子がイマイチな状況が続いていましたが、なんとか診察とレミケードということで2月22日にインフュージョンクリニックへ行きました。もう2月も終わりと言うことでなんとなく日差しが春っぽくなって来ました。まだまだ寒いですがもうすぐ春が来ますね。


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レミケード53回目、倍量投与34回目-インフュージョンクリニック161102

なんか更新間隔が非常にあいて来ました。ネタがないのではなくて時間がない。
生産拠点の再編統合やそれにまつわる設備投資の整備とかここ一年大変でした。よく新聞紙上でもどこそこの会社の生産拠点を統合とかありますが、あれは本当に大変です。要は生産関する4M(人、機械設備、材料、方法)が全て統合されるのです。
まだハード面は何とかなりますが、業務プロセスが違うのでこの統合が本当に大変です。それと数百人が入り混じるわけですから「あんた誰?」状態です。まぁ何とか乗り切っています。でも顔と名前が一致しません。これは歳のせいでもあるな。

と言うことで11月02日はインフュージョンクリニックへ行ってレミケード53回目、倍量投与34回目と診察をして来ました。
CRPは0.1と基準内、肝臓系の数値も基準内でした。でもここ数日間は微妙にお腹が痛くて、「これはレミケードが切れてきっと炎症が激しくなっているな?」と思っていましたがCRPは高くはなかったです。

とは言え炎症の度合いが全てCRPで語れるわけではありませんので高いからヤバい、低いから安心とは一概には言えません。
やはり「痛い」と言う症状が出ているわけですから、何かが起こっているわけですね。


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レミケード52回目、倍量投与33回目-インフュージョンクリニック160906

09月06日にレミケード52回目、倍量投与33回目と診察を受けてきたのですが、投稿するの忘れていました。
クローン病の状態は大きな悪化もすることもなくなんとか持ちこたえているのですがどうも肝臓系の数値があまり良くない。というか微妙に悪い。今年の初めに高めだったASTやALTは正常範囲に入っていますが、そうコレステロール値が低かったり、Che(コリンエステラーゼ)も低かったり、これは肝機能の低下っていうことなのかな?これが低いと劇症肝炎や肝硬変らしい。でもASTやALTは正常範囲だもな。なんだろうね。よくわからん。

CRPは0.3でギリギリセーフと言ったところか。でもここ半年間はギリギリセーフとギリギリアウトを繰り返しているな。レミケードで炎症がうまく抑えきれなくなって来ているのだろうか?、でもここ一ヶ月は腹痛で唸って眠ることもなくやって来れています。(あまり変なもの食べていないからかも知れませんが)


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レミケード51回目、倍量投与32回目-インフュージョンクリニック160713

07月13日にレミケード51回目と診察にインフュージョンクリニックへ行った。夏!ですね。暑い。
どうも肝臓系の数値が微妙に高い。お酒もほとんど飲まないのに困ったものです。
それとCRPが0.31と若干高いです。実はこれには訳があって。。。

実は少しイレウスになったのよね

お昼のお弁当
レミケードの一週間前の07月06日ですが、写真のお弁当をお昼に時間がなくてそこそこ早めに食べました。すると夕方からイレウス特有の痛みが。夜にはしっかりと痛くて少し早めに帰宅しました。しばらく横になっていたら吐きたくなったので、一通り吐きました。これで痛みはずいぶんマシになりました。それから約30分後、激しい下痢です。おそらく詰まった部分が通過したのでしょう。おかげで痛みを薄れて眠れました。


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いまさら節分のネタ-クローン病 節分 豆

02月03日は節分ということで恒例の太巻き(恵方巻)を食べます。


恵方に向かって黙ってひたすら食べる!。

お寿司屋さんの策略だろうと思っていた恵方巻ですが、発祥は江戸時代あたりにまで遡るそうです。結構、歴史があるのですね。とりあえず願い事ということで。

今年中にクローン病が完治しますように」と願う。

でも毎年毎年願っていますが今の所、その願いは叶いません。
しかしレミケードという薬ができて現状は改善されたのは確かなので少しは叶ったか?


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レミケード47回目、倍量投与28回目-インフュージョンクリニック151201

新大阪駅
11月30日から東京へ向かい12月01日の朝イチの新幹線に乗って大阪に帰って来て、グランフロント大阪へ寄り、診察とレミケードを受けて来ました。12月は毎週、関東へ行く予定なので少しハードですね。冬の出張は寒いので嫌です。


のぞみグリーン車
血液検査ではいつも通り白血球が12000と若干と高かったものの、CRPとか炎症の数値は正常でした。ただレミケード投与から5週をすぎたあたりから手足の皮膚がボロボロになることを報告。とりあえずステロイド入りの軟膏で様子を見ることにしました。まぁ今は皮膚がボロボロになって醜くなるだけで、痛くもかゆくもないのでとりあえずこのままの状態で続けばいいのですけどね。


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アトピー性皮膚炎のかゆみ解明-クローン病 皮膚症状150725

ここ数ヶ月の間、「レミケードの副作用」というか「レミケードが切れそうになったら」と言う方が理解しやすいか。
掌蹠膿疱症のような症状と尋常性乾癬のようなアトピー性皮膚炎のような症状で困っています。
一説にはレミケードの副作用の一つである乾癬様皮疹であるかも知れません。

掌蹠膿疱症の定番治療

ということで掌蹠膿疱症にはフルメタ軟膏とサルチル酸ワセリンを混合したもの、乾癬様の部分にはアズノール軟膏とアンテベート軟膏を調合したものを塗りまくりです。どちらもそこそこの強さがあるステロイド剤です。それとビオチンとミヤBMとビタミン剤です。手はずいぶんマシになって来ました。でも足はなかなかと治りません。根気よく行きましょう。


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