時事戯言！炎症性腸疾患（クローン病,潰瘍性大腸炎）

あまり食べていないのでレミケード翌日でもあまり詰まった感はない。今日は朝から花見を兼ねて少し散歩をした。あちこち桜が咲き乱れています。少し風が冷たいけどやはり桜の下を歩くのは気持ちがいいものです。風邪がイマイチで喉が痛くて咳が出ます。ただあまり酷くはならないような感じです。このまま治って欲しい。


レミケード翌日-体記120408の続きを読む.. »

今日は午後から通院日でした。風邪もあまり酷くはならず無事にレミケードを受けました。今日で24回目そして倍量投与5回目なんだな。確かに倍量投与にしてからなんとか8週間隔で持つようになったし、倍量投与する前は5週超えたあたりから激しい下痢とか発熱、倦怠感に悩まされました。それもなくなりました。よって肛門の状態はかなり改善しました。CRPは0.7で炎症反応は陽性です。なかなか完全に炎症をコントロールできています！ってはいかないようだ。白血球も11000と相変わらず多い。
レミケード24回目、倍量投与5回目-通院120407の続きを読む.. »

前回のレミケードから7週目です。お腹はなんとか持ちこたえていますが、皮膚が痒い。体が痒い。今回は特に腕が痒いとうとう掻きすぎて何か所か血が滲んでいます。それでも痒い。というかかなり腕にブツブツが出てきているので、アンテベート+アズノール軟膏の出番です。この状態になったらステロイド系の軟膏しか効かない。よくレミケード投与後の副作用ってことで直後に発疹が出る人がいますが、私はレミケードの効力が切れてきたら出ます。そして投与したら治まります。一体なんなんだ！？


体中が痒いです。-皮膚120404の続きを読む.. »

昨日は名古屋方面へ出張していました（日曜日なのに）。で櫃まぶしを食べました。実に美味しかったです。3500円しただけあります。ただ、私はどうやらうなぎと相性が悪いのです。クローン病が発覚する前はそうでもなかったのですが、クローン病が発覚後はウナギを食べるとどうも気分が悪い。で今回も気分が悪くなって来ました。


名古屋へ出張の続きを読む.. »

期末であまりに忙しくて更新できませんでした。帰ってくるのが午前01時前で寝るのが午前02時過ぎ。そして午前06時過ぎに起きての生活でした。明日はは日曜日でお休み！と行きたいところですが、労政問題で朝から名古屋へ行きます。まったく休む暇がない。次回レミケードは04月07日であと1週間です。調子もそこそこ悪いのですが、とうとうあまりのハードさにとうとう悪く安定してしまったようです。あまり辛くなくなって来た。


期末は乗り越えたぞ日常120331の続きを読む.. »

今日は食事会だった。もちろんお腹の調子はイマイチです。もしかしてこれが一番に辛い仕事かも知れない。もちろん食べれる調子の時に食事会は問題はない。でも食べれる調子じゃない時はある意味地獄です。クローン病患者にとっては拷問です。調子が悪くて絶食するより厳しいです。明らかにお腹が痛くなるのを承知で、いや、今もすでに痛いのに挑むのですから。それもロキソニンとか痛みどめを飲んで挑むのです。それでも働いて自分が公費でもらっている医療費くらいは所得税とか社会保険料で貢献しよう。


食事会-日常120327の続きを読む.. »

先週の彼岸は船上なんとかとかで父母のお墓参りへ行けなかったの今日は天気もいいことだし行った。風が強かった。お墓はＰＬ教祖祭花火芸術でおなじみのPLの塔の近くにある。花火とかが好きな両親だったのでそこに葬ってやった。まぁ亡くなって10年以上経つな。来年は13回忌だ。ホントに時が経つのは早いな。ただ期末特有？の忙しさで家に帰ってきたら最低限のことを済ませて寝る！と言う生活です。人間らしい生活、それと難病患者らしい生活をしたいぞ。このままでは確実に悪化するぞ。クローン病はそんな甘いものじゃない。でもそれ以上に生きるって甘くない！よな。。。


お墓参り-日常120325の続きを読む.. »

決算期末で忙しい。で、今日はまさかの寝坊。なんとか会社には間に合いましたが、全く起きれませんでした。そこそこ疲れてきているんだろうな。おまけに夜中に少し下痢をした。まぁここ最近の食生活を顧みると仕方がないか。それにしても午前03時くらいにたたき起こされるのもたまったものではありません。一回の下痢で治まりましたが、それが寝坊の原因か！？。


期末でばっちり忙しい-日常120322の続きを読む.. »

陸酔い（おかよい）昨日の寝る前まで世界は揺れていました。地上のどこにいても船に乗っている感じなのです。意外と車など揺れる乗り物に乗るとマシになったりする。いっそのことずっと走り続けてやろうか！と思っていましたが。ただ気分がイマイチなので食欲もなく昨日はお腹が平和に過ごせました。しかし今日は「蓬莱551の豚まん」を食べた。困ったお昼ご飯である。あれは腹持ちが良すぎて夕方まで胃に残っている感覚がする。


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その2からの続きです。
無事に午前9時に神戸港へ着いて下船。これでミッションは終了ではない。そのまま新神戸のANAクラウンプラザホテルに移動して11時から始まる別の式典にも行きます。もちろんここでもコースです。もうお腹が破裂しそうです。クローン病ではなく健康な人でも3日間フルでコースを食べたらおかしくなると思います。何故かギリギリお腹が持っている不思議。これをなんとか終わらせたら今夜は絶食だ！


船上から帰っていました。その3の続きを読む.. »

その1からの続きです。何が困るって、洋上パーティーみたいなものなので3食ガッツリ出るのです。流石にずっとコースってのは堪えます。美味しかったけど。本来はそのゆったりとした食事が船旅の醍醐味なのですが、クローン病患者の私はお腹が少し心配です。


船上から帰っていました。その2の続きを読む.. »

記念祭典で東京の晴海から神戸の港まで二晩、超えて洋上パーティーです。写真は東京湾から離れていく風景です。実は天候がそこそこ悪く、前線が停滞しており、かなりの荒波でした。連続フリーフォールですよ。幸い酔い止めがバッチリ効いて激しく酔うことはありませんでした。ただ、地上に降りてから12時間経っていますが、いまだに揺れている間隔があって船の中にいるみたいです。酔ってしまいそう。


船上から帰っていました。その1の続きを読む.. »