年末年始の休日-クローン病 休日161230

12月29日から1月04日まで年末年始の休暇です。既に休暇2日目ですがダラダラと過ごしております。
12月27日にレミケードも受けてお腹も平和です。今の所は穏やかな休日を過ごせています。


イメージ冬


昨夜はうどんすきです。うどんすきはクローン病患者にとっては量も自分のペースで食べれるのでありがたいメニューです。


うどんすき


鶏とか餅かも入れてそれなりに満足感です。もちろん家族も一緒に食べますので、えのき茸とかそれなりに危険な食事も埋もれています。それを避けながら食べるわけですね。えのき茸はクローン病患者の狭窄には詰まりやすい食材で。細長くてうまく噛めないのと長い繊維が狭窄部にひも状に詰まるのでしょうね。


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年末恒例のふぐパーティー-クローン病 ふぐ料理161225

今日は年末恒例のふぐ料理を食べて来ました。
もちろん、急にお腹の調子が良くなるわけもないので朝から絶食で挑みました。おかげで食事前にはお腹の痛みや違和感はありません。
やった。念のための大建中湯2袋、プレドニン2錠で挑みます。(プレドニンこんな使い方したらあかんよね)

大阪市福島区あじ平-ひれ酒


やはりふぐ料理の名脇役はヒレ酒ですね。香ばしくて美味しい。クローン病でなければ色々な心配もせずに普通に食べれるんだろうね。


大阪市福島区あじ平-ふぐ湯引き


よく噛んでなるべく詰まらないように気を使う。ただ、ふぐ料理の良いところは味わうことに注力して量を食べなくていいところですね。


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メリークリスマスみなさん-クローン病 聖夜161224

みなさまメーリークリスマスということでいかがお過ごしでしょうか?


メリークリスマス2016
奇跡の絶好調の人もいれば、お腹が痛いクリスマスや、病院のベッドでのクリスマスとか、何となく入院仲間とデイルームで過ごすクリスマスとか。(私も過去、クリスマスを病院で過ごしたことがあります)
まぁ辛い状況の人も時が流れて振り返れば「いやぁ〜あの時はひどい目にあったな!」って懐かしみ笑える日が来ます。
なんか歳を重ねると、そんな若い頃の辛かった時期でさえ掛け替えのない時間だったと思えます。


メリークリスマス2016



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忘年会シーズンに悶絶-クローン病 宴会161219

クローン病患者にとって厳しい季節。そう忘年会シーズンです。仕事柄なかなか避けれません。また本人も嫌いじゃないのでもっとタチが悪いです。真剣に回避しようと思えばきっと出来ると思いますが、ついつい出向いてしまっています。


刺身の盛り合わせ


このような刺身系は確かにお腹を冷やしますし、消化も良くないことが多いのであまり良くないとも言われますが、クローン病の炎症が悪化するようなことはない!と思っています。

タコやイカのお刺身を丸呑み状態で食べてしまうと狭窄のあるクローン病患者は詰まる危険がありますが、よく噛んで食べると意外と大丈夫です。(でもついついお酒で流し込んでしまうんだな)


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淡路島と理化学研究所へ行って来た。-クローン病 日常161211

ちょっと前ですが淡路島へ行ってきました。もちろん遊びではなく淡路島にあるとある工場の視察と兵庫県内にある大学の視察です。大阪からのであまり遠くはないのです。貸切バスでの移動なので座っていれば勝手に連れて行ってくれます。
クローン病もあまり大騒していないので比較的穏やかな日でした。下痢状態でバス移動は辛いですからね。
※今回のバスは幸いトイレが完備されていたので有事には対応出来ましたが。


淡路島サービスエリア


淡路島コーヒー
淡路島コーヒー

淡路島のサービスエリアで昼食だったので、昼食後に淡路島コーヒーを飲んだ。飲んでしばらくしてトイレへGo!やはりコーヒーはお腹にダメなのですかね。おそらくクローン病がどうのこうの言うより、もともとの体質でしょうね。現にコーヒーを飲んでも全然平気なクローン病患者の人も多いですしね。


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レミケード52回目、倍量投与33回目-インフュージョンクリニック160906

09月06日にレミケード52回目、倍量投与33回目と診察を受けてきたのですが、投稿するの忘れていました。
クローン病の状態は大きな悪化もすることもなくなんとか持ちこたえているのですがどうも肝臓系の数値があまり良くない。というか微妙に悪い。今年の初めに高めだったASTやALTは正常範囲に入っていますが、そうコレステロール値が低かったり、Che(コリンエステラーゼ)も低かったり、これは肝機能の低下っていうことなのかな?これが低いと劇症肝炎や肝硬変らしい。でもASTやALTは正常範囲だもな。なんだろうね。よくわからん。

CRPは0.3でギリギリセーフと言ったところか。でもここ半年間はギリギリセーフとギリギリアウトを繰り返しているな。レミケードで炎症がうまく抑えきれなくなって来ているのだろうか?、でもここ一ヶ月は腹痛で唸って眠ることもなくやって来れています。(あまり変なもの食べていないからかも知れませんが)


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はも料理とか王将のラーメンとか-クローン病 外食160814

08月13日は会社関係の方と鱧(はも)料理を食べに行きました。



暑いお盆の暑気払いというところですか。私がお腹がイマイチな人と理解してくれているので、脂っこい料理というよりはも料理を準備してくれた。この店ではいつもはふぐ料理なのですが、あえて鱧を料理してもらいました。



はも料理のコースですが、なかなかの絶品の美味です。関東の方はあまり馴染みが薄いかも知れませんが、関西ははもが好きな人が多いです。勝手にクローン病のお腹にも優しいはも料理と思っています。


北陸旅行で少しお腹の調子が悪くなっていましたが、なんとか食べれました。
まぁ話しながら少しお酒でも飲んでゆっくりと食事です。量も多くないので乗り切れたな。
お腹の調子はどうであれ、はも料理は格別だったよ。絶好調の時にまた食べたい。


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黒部ダムと立山連峰を見る。-クローン病 北陸旅行160812

08月12日は午前5時起きでホテルを出て黒部ダムへ向かいます。
富山駅から目指すのですがこれがなかなかと大変。


早朝の富山電鉄の富山駅。早朝にもかかわらず、立山駅へ目指す人がそこそこいます。



お腹は昨夜に大建中湯プラスロキソニンが効いたようであまり痛くない!やった!
でも念のために朝ごはんは食べない。
これがクローン病患者の試練である。
旅行も出張も「食」がどうしてもついてまわるので辛いですね。「食」を削れば楽しさも半減ですが、そこは「旅行にでも行ければラッキー」と割り切りましょう。

立山駅に着く

無事に立山駅に着いたのですが、なんと一発目のケーブカーに乗るのに2時間待ちである。さすがお盆。
富山駅から黒部ダムへ行くのはなかなかと道のりが過酷です。
まず富山駅から立山駅まで富山電鉄。そして立山駅から美女平駅まで立山ケーブルカー、美女平駅から室堂まで高原バス、室堂から大観峰まで立山トンネルトロリーバス、大観峰から黒部平駅まで立山ロープウェイ、黒部平駅から黒部湖まで黒部ケーブルカーと乗り継いで行く。往復で約12,000円程度かかります。





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世界遺産の白川郷へ行く。-クローン病 北陸旅行160811

高山市から白川郷へ東海北陸自動車道で行こうと思ったけど、岐阜県の山林の町並みも見たいので下の道で白川郷へ向かう。

飛騨牛まんのダメージでお腹になんとなく詰まったような痛みです。
※飛騨牛まんが悪いのではなくて私のクローン病が悪いのです。
決して飛騨牛まんをディスっているわけではありませんので。



白川郷へ入るとおなじみの合掌造りの家々が見えて来ました。なんともいい感じです。

それにしても暑い!

高山市も白川郷も観光客の三分の一は海外の方じゃないのか?と思うほど海外の方が多いです。

景色素晴らしい

さすが世界遺産だけありますね。もちろん緑の夏の景色もよろしいですが、是非とも冬景色も見たいものです。



でも冬の白川郷は寒いだろうな?と言うより大阪の人間なのでそもそも雪の中に運転してくる自信がない。


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高山の古い町並みへ行く-飛騨牛まんに負ける-クローン病 北陸旅行160811

今回のお盆休みは北陸方面(富山県)に行くことにした。お仕事ではよく行っている地域ではあるのですが、いつも高山や白川郷や黒部ダムの看板は見ることはあっても実物をゆっくりと見たことがないので、個人的に行った。

大阪から名神高速で名古屋へ向かってそこから東海北陸自動車で高山と白川郷へ寄って富山県へ向かう計画。

朝5時に起きて家内と娘を乗せてGO!
※長男は東京へ遊びに行ってしまった。



颯爽と大阪を出たものの車で行くと遠いね。いつもはサンダーバードに乗ってゆったりですが。
距離も名古屋経由だと500km弱か。ほぼ東京へ行くのと変わらんな。

休憩しもって行ってたら高山についた

私はパーキングエリアとかが大好きで要所要所で休憩しながら進んでいけば程よい時間に高山市に着いた。



丁度、市営駐車場が空いていたのそこに車を停めて高山の古い町並みを散策する。


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秋葉原稲田屋で蕎麦を食べる-クローン病 出張160802

お盆前に東京へ出張へ行っていました。お腹の調子はイマイチなのに。
最近はクローン病の調子がよろしくなくて、バッドコンディションで出張へ臨むのが多くなりました。



最近は下痢よりも詰まりかけのような痛さが多いです。小腸の炎症が悪化しているのかな?というのがなんとなくわかります。もちろん出張の移動中の下痢も辛いものがあります。下痢気味の時はトイレに最も近い通路側です。

下痢が激しい時はトイレ付近の通路にずっと立っていたこともありました。クローン病患者はそれなりに大変です。


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amazon fireタブレットを買った。

08月10日から17日まで8日間のお盆休みに入りました。
先日、kindle Paper whiteと買った!とブログに投稿しました。

先日、amazonのサービスでkindle unlimitedと言う読み放題がはじました。
もともと読みたい本というよりその辺にある本を読むと言う私のスタンスにはなかなか良いさービスです。

で雑誌とかも読めるのですが、やはりカラーでみたい。と言うことで
ついでにamazon fire タブレットを買った。





「ipadでも読めますよ。」なのですがamazon primeの会員だと5000円足らずで買えるので、買いました。

なんだかんだ読んでいます

色々なジャンルの本が読み放題なので、時間がいくらあっても足りません。もちろん全ての本が読み放題でもないし、ここ一番、読み放題から外れているものもありますが、それこそどうしても読みたい本は買えばいいわけですからね。


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