時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
昨日(05/02)は家内両親と堺市は大泉緑地へバーベキューに行きました。子供達が肉が食べたい！って言うものだから。。実はこれは毎年恒例の行事です。昨年はクローン病スーパー再燃モードで欠席しましたが、それまでは横でほっけを焼いたりして凌いでいました。
今年は食べた。目の前でこんな状況で思いっきり焼かれるとねぇ。少しだけのつもりがNo1喰ってたらしいです。バーべキューで肉に手をつけたのは実に5年ぶりくらいですね。でも美味しくて感動！と言う感じではありませんでした。もう体質がおっさんになったのでしょう。
今日はインフュージョンクリニック2回目の通院日でした。祭日だけど診察やっておりました。理由は聞いたのだけど忘れた。04月02日のレミケードからそろそろ4週目に突入しようとしています。微妙に下痢っぽい感じがしてきました。今日の午前中は会社がらみの会合や法事で、寿司や刺身やノンアルコールビールを食べた。天ぷらも食べた。なるほど下痢っぽいわけだ。
時に食べるのも仕事の一環なんだよ。
前回(04/02)のレミケード時の採血の結果をもらった。CRP2.83とかだし。
プレドニン飲んでいるのになんか割にあわないぞ！。
まぁいいや。あとALPも398で少し高い。まぁこれも昔から何度かあったのでまぁいいや。白血球が9600で高い、でも前回は18000だったしねこれはプレドニンを飲んでいると好中球が増えるからそうなるって伊藤先生が言っていたので。それにしても高いの多いなぁ。
昨日(04/24)は愛娘にサイゼリヤに行きたいとせがまれて行ったわけです。サイゼリアは基本はパスタなのでクローン病患者にとっても食べれるメニューもあります。でも私が注文したのはペペロンチーネだったりします。よりによってニンンク＋唐辛子はないだろ！って感じですね。でも先週のケンタッキーから反省してエレンタールな日々を過ごしてきたので大丈夫でしょう。（反省が生かされていないのではないか？）
ペペロンチーネだけじゃ足りねぇや。ドリアも注文してしまおう！ってことでドリアも注文！さすが2皿だと見た目は量があるなぁ。並べてみるとどっちも濃いなぁ。大丈夫かなぁ？。
ぜんぜんクローン病に優しくないじゃん。
少し前の記事(2010年04月01日の明日はレミケード投与日)でケンタッキーフライドチキンの塩だれチキンサンドを食べたい！と話題にしましたが、ついに食べました！でもクローン病患者にとってケンタッキーフライドチキンは禁断で魅惑の食べ物だったりする。ここは正座して食べる気持ちで挑みたい。
いやいや、これはかなり美味しかったです。そして思っていたほど脂！脂！していませんでした。レミケードを04月02日に投与してそろそろ3週だから、食べれるデッドラインはそろそろ終わりかな？ってことで。そしてさらに調子に乗って….
もう下痢の舞いはゴメンだ！
クローン病は食事が大きく影響するのは言うまでもありません。低脂質、低残渣、低刺激が基本と言われています。時にはエレンタールのみでの絶食、さらには入院してIVH(中心静脈栄養)で全栄養の補給。もちろん落ち着いている時（緩解期）においても食べれるものの幅が極度は狭くなります。ここ数年はクローン病も認知されてきたらしくクローン病のレシピ本やレシピのサイトがあります。色々と考えられた素晴らしいものばかりです。
しかし
そんな手の込んだもの毎日出来ねぇ～
素晴らしく美味しそうなレシピなのですが、毎日出来るようなものではありません。独身ならまず不可能。私のように結婚していて子供がいれば子供中心の食材になります。家族全員がクローン病だ！このやろ～。だったらいいのですが、私一人のためには手の込んだ料理は無理でしょう。そこまで私の病気で家内に負担をかけるつもりもない。
ただクローン病は若年層に発症するので母子の愛ならなんとかなるでしょう。それと新婚さん愛の力で！。いやいやそんな時代もあったなぁ。
ただ盆や正月や誕生日に作ってもらいたい。そのためにもそれらのレシピ本やサイトは大変有用です。感謝しています。
今日も大阪は寒くておまけに雨で。まぁ明日から暖かくなるらしい。今日は鱧（はも）を食べました。鱧の湯引きはお腹にもやさしくクローン病に適した食材でしょう。でも骨が硬いので間違えて飲みこまないように注意ですね。関東ではあまりメジャーではない魚ですが、関西ではスーパーに置いています。消費量は関東の鱧消費量は関西の十分の一程度であります。
[tegaki]鱧は美味しいぞ[/tegaki]
鱧だけだとあまり味がしなく美味しくないので、からし酢みそをつけて食べるのが主流です。からしが心配な方は梅肉で。どちらもそれなりに美味しいです。赤だしに入れても結構イケます。
私は関西人で遠い昔は「納豆なんて食えたもやない」「あんな臭くてネバネバなもの」と納豆反対派でした。歳を喰って嗜好が変化したのか？それともクローン病で食べれるものの範囲が極度に狭くなったせいかわかりませんが。今は「納豆ラヴ！」です。最初は適当に買っていたのですが最近は銘柄に凝りだしています。絶食明けにはやわらかいご飯に卵をかけて食べ始めるのですが、少し物足りなくて納豆を入れて食べて「おお！これはうまい！」がきっかけです。
[tegaki]今ではすっかり納豆推進派です。[/tegaki]
豆腐や納豆はクローン病患者にとっては比較的安全でかつ重要なタンパク源です。ただ納豆は狭窄に詰まりやすいと言われているので注意が必要ですね。そこで「ひきわり納豆」なのですが、最近美味しいひきわり納豆をスーパーで見つけました。ひきわり納豆だとクローン病の狭窄に詰まらないのか？と言えばそんな簡単なものではありません。念のためよく噛んで食べることをお勧めします。いや！絶対によく噛んで食べてください！
左眼の奥が少し痛い。プレドニンも飲み始めて1カ月経ちました。プレドニン（ステロイド）を飲んでいると副作用として眼圧が上昇することがあり、その結果、目にさまざまなトラブルが発生することがあります。またクローン病の合併症ではぶどう膜炎や虹彩炎など眼科の疾病も多いので検査がてらに眼科へ行った。泉北泉が丘のモール街にある眼科で日曜日も診察しているのが有難い。家族を連れて買い物がてらに来ました。
今日からプレドニン（ステロイド）が15mg/日から10mg/日へ減量です。今のところは大きく変化はありませんが、明日あたりからキツくなってくるのか？
今日もトイレへ1回も行かなかった。。どっかで詰まっているのか？
とりあえず今日も早く寝よう。
プレドニン（ステロイド）もそこそこ効いているようですしここは張り切って「王将の餃子」でも食べよう！ってことで無謀にも王将へ行きました。
04月02日にレミケード投与(8回目)を受けて、昨晩も下痢で起きることはなしでした。そして今朝ですが、便意を感じてトイレに行きました。すると便が固まってきました。しぶり腹もかなりマシです。レミケードとプレドニン(15mg)のコンボは凄い！。と喜んでもこれが長持ちしないのが辛いですね。クローン病患者の人と話していたら「ラーメンが食べたい」とよく耳にします。やはりラーメンはクローン病患者の憧れですか？、そういえばアメリカではマクドナルドで食べることが出来なければQOLは上がったとは言えない。と言う思いっきりな考えがあると聞いたことがあります。とりあえず日本ではラーメンを食べることが出来なければQOLが上がったとは言えない！となるのですかね。
この記事も2013年01月に見直していますが、今日時点で5000件以上も読まれているということは、やはりクローン病患者はラーメンが食べたいんだ！と勝手に決めつけています。
毎日レミケード投与していたい。
今日はお昼にラーメンを食べました。醤油ラーメンですがやはりラーメンは美味しいですね。至極のお昼でした。で。よく考えたらラーメンって何故クローン病にダメと言われているのでしょう。と考えてみたお話。
今日の大阪は素晴らしく良い天気、少し肌寒かったですが、下痢も奇跡的に落ち着きを見せて、比較的に良い感じで大阪は森ノ宮の大阪城公園へお花見に行ったお話です。
プレドニン減量開始9日目です。下痢は下痢なりに安定していると言うか。昨日と今日ですが夜になると気分が悪い。吐きそうと言う感じです。よってあまり体調は良くありません。なんで吐きそうなのか？はわかりません。そして明日はレミケードの投与日です。とりあえずレミケードが爆発的に効いてくれたらなんとかなるんじゃね？とかすかな期待と言うお話。