03月10日から始まったプレドニン25mg/日ですが、なんとか回復してきています。下痢は下痢なのですがトイレも1日3回あたりまでなりました。レミケード投与からたった15日目でクローン病の病勢が激しく再燃、とうとうレミケード二次無効か？と入院覚悟で病院へ行きました。血液検査や診察結果はやはり風邪とかではなく明らかにクローン病の再燃という見立てでした。
入院か。と思ったのですがプレドニン（ステロイド）でコントロールしましょう！ということになりました。
プレドニン（ステロイド）を開始して5日程経ちましたが体重も49gまで戻りました。
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クローン病体調その後
今回のレミケード効果切れによる再燃は本当に厳しかったです。右下腹部の狭窄の部分からくるか！？と思えば下痢攻撃です。これで12月末と2月と2回とも下痢でした。それもただの下痢じゃなく30回/dayを超えてくる下痢だったわけで。地獄の一週間だったわけです。17日に投与したレミケードも無事に効力を持ち直してなんとか食べれるようになりました。
[tegaki]やったね！[/tegaki]
*写真と記事の関連はありません。
下痢が凄いのに寿司とか味噌ラーメン食べる-クローン病 無謀100214
レミケードをしてまだ一カ月。
既に調子は悪いことになっています。下痢なのです。昼夜を関係なく下痢で30回。エレンタールで過ごしてたのに。ラコールなのに。
割にあわない
もう食事制限しないぞ！
でも不思議と右下の狭窄部のらへんは痛まない。よし！こうなったら喰ってやれ！ってことで。昨日の夜は寿司を食べました。
ラコールでもクローン病は寛解するか？
ラコールでクローン病をコントロール
少し絶食してみるとお腹もかなりマシになって来るってものです。やはりクローン病にエレンタールは切り離せないですね。ただ下痢はマシになったもののまだ下痢です。昨夜は夜中に何度もトイレに通いました。でも腹痛が少ないからＯＫです。
[tegaki]やったね[/tegaki]
クローン病の栄養剤はエレンタールだけではありません。ラコールもあります。もちろんエレンタールは成分栄養剤でクローン病にとってはこの上ないプレミアムな栄養剤です。しかし味がアミノ酸臭くてダメな人もしますし。そもそもエレンタールばかりで飽きてしまうことがあります。そこでラコールなのですがラコールは半消化態栄養剤でエレンタールと比べてクローン病の腸には少々負担はあります。
研究結果では
論文ではラコールもクローン病の寛解維持効果がある。と発表されています。よってエレンタール時々ラコールと言う選択肢もアリと考えています。
絶食の友はめんつゆです！-クローン病絶食生活100209
クローン病なら殆どの方が実践しているであろう絶食。入院時はひたすらIVH、自宅においてもエレンタールやラコールで来る日も来る日もじっと我慢の子であった。そこで恋しくなってくるのが塩気のものである。
私みたいにクローン病歴が長くこじらしてしまったらレミケードさえしていれば快調！ってわけでもなく要所要所で厳しい食事制限（要は絶食）も取り入れなくてはとてもクローン病のコントロールができないのです。
その辛くて厳しい食事制限である絶食。それを乗り越えるために
私がいつもお世話になっているのはヒガシマルシリーズです。
クローン病とコーヒー
久しぶりに缶コーヒーを飲みたくなり、先週に飲んでみました。
見事にヒットして調子が悪化、クローン病にコーヒーはやはりだめですね。全然ＯＫだよ！って言うクローン病患者もいらっしゃいますのでなんともうらやましい限りです。私は完全にだめなようです。
戦慄の奇跡
昨日はトンカツを食べたと書きましたが、夜中に痛まなかったし、朝も平気でした。もちろん日中も平気でした。ってことはトンカツはたまに食べても詰まらない程度の狭窄ってことになります。
やはりこれもレミケードの効果でしょう。レミケードを投与する前はトンカツなんてありえなかったです。もしかすると食べれたのかも知れませんが食べる勇気はありませんでした。
ただこれがいつまで続くかですね。。
とりあえず良かった。
トンカツを食べる
そんなに調子がいいわけでもない。でも今日はトンカツを食べました。かなり久しぶりの味でした。もちろんかなり美味しかったです。
さて夜中から明日の朝にかけてお腹はどうなるでしょう？痛むかな？
もしかセーフだったらたまにとんかつは食べてもいクローン病患者に昇格です。
と言うことは狭窄もまだ許容範囲ってことにもなります。とりあえず明日の具合に期待です。
下痢はＯＫ！詰まったらショックと言うことで。
6回目レミケード翌日に華麗に下痢が止まる-クローン病の下痢の舞100114
あれだけヒーホヒーホと困っていた下痢が止まっています。今日もトイレはいったのですが、なんと固まりかけていました。恐ろしいレミケードの魔力。写真はクローン病には比較的よさげな素朴な卵がけごはん。少し醤油を濃いめに入れて食べると満足感が増します。もちろん新鮮な卵でね。
下痢で厳しい状況です。これはすき焼きの祟りですね-100111
何せ下痢で辛かった、きっとこれは01月02日に食べたすき焼きの祟りか！？。レミケードクローン患者はたまに過信して食べています。セーフな時が多いのですが。おそらくすき焼きが原因ではないでしょう。でもこんなに時間差で来ることも考えにくいので、レミケードの効果が切れたと考えるのが普通ですね。早くレミケードを投与してもらって楽になりたい。
2009年年末の調子
2009年もあっと言う間に年末になりました。どんな一年でしたでしょうか？
私は04月に大きく再燃をしてコントロールが利かずにレミケードを投与しました。
私にとってはレミケード元年でした。
おまけに今も少し調子悪くて困っています。
（年末だから色々食べているからだ）
そうだ京都へ行こう！近江牛としし鍋の懐石料理-クローン病の食事091213
昨日の土曜日に私が代表を務めております団体の日帰り旅行で京都へ行きました。お腹は痛くはないものの体調はイマイチでしたがそれなりに楽しんで来ました。クローン病の状況はイマイチで再燃しているだろうなって感じです。
日帰りと言え旅行となるとクローン病患者には色々と難関があります。
京都といえば今年の夏に家族で行ったばかりなのに
京都へ旅行その１-クローン病調子が悪いけど行きます090814
京都へ旅行その2-クローン病調子が悪いけど行きます090815
今回は日帰り旅行です。家族旅行と違って団体旅行で問題になるのが食べ物そしてトイレですよね。