時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
主にお問い合わせから頂いた内容を紹介しております。
お問い合わせから、医師の治療方針に悩む方からです。
お問い合わせありがとうございます。
またもセカンドオピニオンをお勧めしますですが 🙂
過去このお問い合わせの答えのような投稿もした気がしますが、700件もあるような（それもイマイチ整理されていない)投稿から探せ！ってのも酷なので書きます。
お問い合わせから、旅行の投稿をご覧になられて早速、お便りをいただきました。
鳥取県の旅行お疲れ様でした。いつも出張や旅行等に行かれていますが、泊りがけの場合はエレンタールやラコール等の栄養剤は持参しているのでしょうか？、それともレミケードが効いていてそのような必要はないのでしょうか？調子が良い時はそれでもいいのでしょうが、もし調子が悪い時に泊りがけの出張等が重なったらどのように対処しておられるのですか？。私も仕事で本当に稀ですが泊りがけの出張があります。宿を予約する場合は宅急便であらかじめ送ったりしています。
ps 今回の旅行は食べれましたか？つい最近にイレウスの記事があったのでうどんとかですね？旅行で食べれないのは辛いですよね。
お問い合わせありがとうございます。
クローン病人の泊りがけ出張や旅行は本当に不便そうですよね？
もちろん調子が良い時はエレンタール等は持参しません。悪い時も公共機関で移動の場合は持参しません。さすがに3泊以上なら考えますが1泊や2泊程度なら少々何も食べなくても水分さえとってりゃ行けるかな？とかコンビニでウィダーインゼリーでも調達すればいいやと思っています。調子が悪い時は何も食べない方がいいんだから絶食出張ですね。却って調子良くなっちゃいます。 🙂
ただ体力はヘロヘロになるのでお勧めしませんが。
当ブログのお問い合わせページですが。お問い合わせが増えてきております。もちろん反響を頂けてありがたいのですが、お返事が遅れがちであることをお許しください。それと新しくお問い合わせページに「この内容をブログに取り上げてよい。」「 この内容はブログに取り上げないでください。」のチェックボックスを設置しました。私はお問い合わせの内容をブログに取り上げますが、これが嫌な方がいるかな？と思った次第です。もちろん今の所クレームは来ておりませんが、承諾を得るのがスジかな？と思いましたのでつけました。「 この内容はブログに取り上げないでください。」になっていればブログには取り上げません。「この内容をブログに取り上げてよい。」になっていれば原文を心地よく要約してブログに取り上げさせて頂きます。
お問い合わせから、ストーマーにするか悩んでおられる方からです。
直腸の狭窄と肛門狭窄が酷くて医師からストーマー（人工肛門）を勧められています。ストーマーにした人のブログを読んでいると格段にＱＯＬ（生活の質の向上）があがった。と書かれています。その反面、慣れるまで交換に1時間以上要したり、衛生面等で不便さが付きまとうようなことも書かれており心配です。実際のところどうなんでしょうかね？
お問い合わせありがとうございます。ただ私自信がストーマーでないので正直な所なんとも言えないのが実情です。自分が体験したことなら自分の体験談として答えるのですが、そうでない場合は無責任と言うか、ストーマーの方にもあまりにも失礼かな？と思ってしまうので躊躇したりします。結局は自分が痛い目にあってこそ相手に伝わると言うか。。よってレミケードのことは書いているけどヒュミラの記事がほとんどないのも私自身がヒュミラをしていないからです。
とりあえず一般的なことですがお許しください。
お問い合わせから、イレウスに苦しむ方からです。詳しい内容は要約してあります。
イレウスの記事読みました。私も最近イレウスを起こして入院しました。2週間程で退院しました。今はエレンタールだけで過ごしていますが、エレンタールでも詰まって痛くなります。レミケードを医師に聞いたのですが、小腸の狭窄がエレンタールも通さないくらい狭窄しているならばレミケードをしたら詰まってしまうと言います。何故詰まってしまうのか聞くのを忘れてしまいました。残された道は手術しかないと言われました。私はまだ一度も手術をしていません。手術しない方法はないのでしょうか？クローン病は手術しても治らないのでしたくないです。
医師が「手術しかない」と言うのなら、そのくらい厳しい状況であることは確かです。納得できないならばセカンドオピニオンを言う手もあります。もちろん保険や公費負担がないので高いです。相談時間によりますが、3万円から5万円程度かかります。まずそれを前提として患者としてのお返事です。
絶食についての質問を頂きました。
先日のイレウスの記事の時も思いましたが、絶食と言うのは何も食べないことですか？エレンタールだけで何も食べずに過ごすことも絶食と言うのですか？よくブログで10日間絶食で過ごしたとか見ますが、10日間、エレンタールすら摂らないことはないですよね？
ではご質問の件ですが
絶食と言っても個人で感覚が違うので難しいですね。あえて言うならば。
肛門病変の心配のお便りをいただきました。僕のお尻の心配までしてくれてありがとう。
こんにちは、最近はレミケード前に肛門が痛いとか書かれておりませんが、肛門病変は大丈夫ですか？それと肛門病変って具体的にどんな感じですか？痔ろうとか膿瘍なのですか？
ではご質問の件ですが
肛門の痛みなのですが。何故か！？治まっています。タマに何となく痛い気がしますが、ここ数か月は気になる程に痛いと言うのはありませんね。なんでだろ？
イレウスの心配と質問のお便りを頂きました。
私はクローン病歴8年です。イレウス大変ですね。あの、周期的に来る絞るような何とも言えない痛みは私も苦しめられいます。あまりにも痛いので病院へ行ってレントゲンを撮るとニボー像（腸閉塞の時に出る特徴のある画像）出ていて、これは入院ですねと言われて何度も入院しました。私はその状態で翌日に会社へ行くのは凄いと思いますし、それよりか入院しなくて大丈夫なのですか？それともajariさんの腸閉塞は軽いのですかね。どうかご無理をなされずに。
今日はイレウス明け（こんな用語あるのかな？）と言うのにパーティーに行きました。さすがに余り食べませんでしたが、その場の空気ってのがあるので少し食べた。顛末は明日のネタと言うことで。
ではご質問の件ですが
実はこれはクローン病歴18年がなせる業といいますか。。
引き続きコメントやお問い合わせ経由で頂いています。
ゆきさん。たくやさん。コメントありがとうございます。
今日も別の方からはお問い合わせご意見で
私はajariさんが軽い症状とか思えません。これだけ毎日ブログのネタがあると言うことは相当クローン病に振り回されていることがよく解ります。私も同じです。ブログを読んでいると親近感がわいてきます。一度会ってみたいです。
そうです。そこそこ振り回されています。
2011年07月03日の投稿したご意見からの記事。
が思いのほかクリティカルヒット！コメントとお問い合わせ、twitter経由で反響を頂きました。
ゆきさん。井上明さん。superflyさん。コメントありがとうございます。
また別の方からはお問い合わせご意見で
クローン病のブログで有名？か無名か？と言うのは私の知ったことではありませんは少し乱暴すぎやしませんか？みなさんのコメント通りでクローン病のブログでは知らない人少ないですよ。その自覚を持ってください。
って怒られてしまった。
お問い合わせから、ご意見が来ました。詳しい内容は要約してあります。少し耳の痛いお話ですが真摯に受け止めましょう。
失礼な意見ですみません。ブログを拝見して感じているのですが。全てのクローン病患者は管理人さんのように、家庭を持って、意欲的に働けて、食べたり、健康な人（健康な人以上？）の生活が出来るわけではありません。中には就職も出来ずに収入もなく、結婚はおろか家で絶食をしながら過ごしているいる人もいます。私もそれに近いのですが、そのような人が見れば同じ患者として不愉快に思ったりします。良い先生とめぐりあえて質の高い医療を受けることが出来ない人もいます。私は毎日下痢や下血で食べると痛くなり仕事をする自信がなく親に面倒を見てもらっています。そんな人間もいることを忘れないでください。クローン病のブログで有名な管理人さんなのであえて意見をさせてもらいました。
貴重なご意見ありがとうございます。
確かに。ですが。。。
お問い合わせから。内容は要約しています。
以前にイムランを飲んでいると言う記事がありましたが、今も飲んでいるのですか？私も半年くらい飲んでいるのですがあまり効いていないように感じます。免疫抑制剤なので効果があまりないのに漠然飲み続けるにも不安があります。副作用も出なければ効果も感じない状況です。もし差支えなければ今の状況を教えてください。