お問い合わせから、イレウスに苦しむ方からです。詳しい内容は要約してあります。
イレウスの記事読みました。私も最近イレウスを起こして入院しました。2週間程で退院しました。今はエレンタールだけで過ごしていますが、エレンタールでも詰まって痛くなります。レミケードを医師に聞いたのですが、小腸の狭窄がエレンタールも通さないくらい狭窄しているならばレミケードをしたら詰まってしまうと言います。何故詰まってしまうのか聞くのを忘れてしまいました。残された道は手術しかないと言われました。私はまだ一度も手術をしていません。手術しない方法はないのでしょうか？クローン病は手術しても治らないのでしたくないです。
医師が「手術しかない」と言うのなら、そのくらい厳しい状況であることは確かです。納得できないならばセカンドオピニオンを言う手もあります。もちろん保険や公費負担がないので高いです。相談時間によりますが、3万円から5万円程度かかります。まずそれを前提として患者としてのお返事です。
レミケードで詰まる
レミケードをすると狭窄が酷くなると言う表現があります。線維性の狭窄は炎症や潰瘍が治る過程で起こる生理現象です。レミケードを投与すると急激に炎症や潰瘍が治まるので一気に進行したように感じるのです。エレンタールやＩＶＨでじわじわ治しても線維性の狭窄は出来ます。要はレミケードを投与して治る過程でできた狭窄で詰まってしまうような狭窄は遅かれ早かれ近い将来に同じことになります。だから医師は手術を勧めたのでしょう。
線維性か腫れか？
その酷い狭窄が線維性の狭窄か？炎症による腫れによる一時的な狭窄か？を見極めなくてはなりません。線維性の狭窄であれば時間が解決することはまずありませんので手術になるでしょう。炎症による腫れであれば炎症が治まれば狭窄も拡がるでしょう。通常炎症が取れるまで絶食IVHで4週間、絶食エレンタールのみで6週間程度と言われているようなので、2か月間頑張ってエレンタールだけで過ごしてから医師と相談しては如何でしょうか？エレンタールすら詰まって痛いのならば入院してＩＶＨで耐え凌ぐが？ステロイドでお茶を濁すか？ですね。
私も時間がかかった
私も2009年04月に同じようなことになりました。2ヶ月間エレンタールだけで絶食しましたが一向に改善しないのでレミケードを開始しました。当時の北野病院の医師に上記のことを言われました。とりあえずレミケードやってダメだったらオペしよう。もし線維性の狭窄でなかったら通りが良くなるし、ならなかった手術をしよう。レミケードして詰まるような狭窄ならば近い将来手術になる可能性が高いから決断の時ですよ。と。レミケード投与してから10日後、卵豆腐とか食べれるようになりました。二か月後にはそこそこ食べれるようになりました。あれから3年間どうにかこうにか過ごせています。
しっかり相談
結局、同じクローン病と言っても症状は人それぞれですし、薬の効き方も人それぞれです。しっかり主治医と相談して決めてください。それでも納得できない場合はセカンドオピニオン等で他の医師の意見も聞いて判断してくださいませ。
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初めまして。いつも楽しく拝見しています。
私は大腸に強い狭窄があり、27日に大腸を半分ほど切除手術したところです。あまりにタイムリーだったので初めてコメントしました。
私が手術に至った経緯を話したいと思います。
私は病歴8年、大腸型クローン病の30歳です。
この8年間調子が悪くなるとエレンタールだけで過ごしたり入院して絶食、IVHで腸を休めたりとそんなことを何度か繰り返してきました。3年前からレミケードを使ってきましたが、今年始め頃からレミケードだけではコントロールが難しくなり主治医から「そろそろ手術を」という言葉が初めて出ました。
まず私は本当に手術が必要な体なのか検査をしてもらい、その検査結果を持ってセカンドオピニオンで別の先生にも相談に行きました。
すると主治医、相談した先生とも「緊急性ではないけどいつか手術した方がいいね」という全く同じ回答でした。
遅かれ早かれ手術しないとならないなら早くしてしまえってことで今回手術に至りました。3年前にレミケードを始めるときにもやはり相談しましたが、その先生と出会えたおかげで今回ラッキーにも、腹控鏡での手術が行えました。
まだ傷口が痛みますが、ムリヤリ歩かされてます(泣)
ajariさんの言う通り私もセカンドオピニオンは非常に大事だと思います。患者会などもあれば参考になることもたくさんありますよ。
私の経験が少しでもみなさんのお役に立てればうれしいです。
ﾜｲﾜｲさんはじめまして。
いつも読んでくださりありがとうございます。
私は最近、セカンドオピニオンの重要性を感じます。医師からしたら不快ですかね？私は却って、思い違いや見当違いや見誤りが減り医師と患者ともリスクが減ると思うのですがね。医師的に考えれば責任の分散になりますね。それがいいか悪いかは別として色々な意見を聞くのは大切ですね。しかし最後に決めるのは自分ですから。
貴重な体験談をありがとうございます。 🙂
お返事ありがとうございます。
正直私もセカンドオピニオンをお願いするときに少し勇気がいりました。
もちろん主治医を信頼してないわけではないです。嫌な思いをされる先生もいるかもしれませんが、特に私たちの場合は特殊な病気なので他の先生の意見は重要だと思います。
第三者の目から診たら違う症状、手術以外の違う治療法が見つかることもあるかもしれませんね。