クローン病でステロイド(プレドニン)ですか?-問合110815


お問い合わせから、医師の治療方針に悩む方からです。

こんにちは、ajariさんはクローン病のコントロールにステロイドを使っておられるようですね。私は調子悪くなって病院へ行けば入院して点滴から栄養を摂ってエレンタールそして流動食と退院までに最低でも40日間かかります。一旦入院をするとこのように長いので就職も出来ず短期のアルバイトで食つないでいます。ステロイドで短期間に回復出来るならばこのような悩みもなくなるので医師に相談したのですが潰瘍性大腸炎ならまだしもクローン病の基本は絶食だよとおっしゃられて処方してくれません。またレミケードもあなたの将来性を考えるとあまり勧められないと前向きではありません。転院した方がいいのでしょうか?



お問い合わせありがとうございます。
またもセカンドオピニオンをお勧めしますですが 🙂
過去このお問い合わせの答えのような投稿もした気がしますが、700件もあるような(それもイマイチ整理されていない)投稿から探せ!ってのも酷なので書きます。


間違いじゃない

あなたの主治医が言う「クローン病の基本は絶食だよ」は間違いではないと思います。現に2005年あたりまではそれが基本でした。いよいよ調子が悪くなると入院してIVH(中心静脈栄養)で全栄養を点滴からとります。軽い場合は腕からの点滴です。IVH(中心静脈栄養)になるとまずは2か月間入院確定!とか腕からの場合は2週間あたりで出て来れそうだなとか。そのようにして腸管に何もいれず休めてあげると炎症も取れてきます。と言うことは絶食は効果あり!ってことになりますね。

ステロイド

確かにステロイド(プレドニン)は手っ取り早いです。ただ大なり小なり副作用が出ます。医師はそれを嫌っているのでしょう。ステロイド(プレドニン)を投与したらすぐに「ステロイド(プレドニン)離脱」と言う課題との闘いです。まずは炎症が治まったら、いち早く離脱なのですが、この薬は突然やめると病状が再度悪化します。また命にかかわることになることもあります。だから少しずつ減らしていきます。これが結構長い道のりなのです。これは迷信かどうかは知りませんがステロイド10mgの壁があって、これを切ると病状が再燃したりすることが多くて、なかなかステロイドから離脱できなくて結局は絶食治療を並行して離脱に向けて頑張ることとなります。それなら最初から絶食でいけばいいじゃん!ってことになるのでしょうね。ステロイドでしかコントロールできない病気もあります。その場合はステロイドしか選択肢はないですが、ステロイドか?絶食か?の選択肢がある場合はより安全で効果も確証されている絶食を選択するのは間違いではありません。(あなたの社会的背景が容認するかは別として)

レミケード前提で

私はステロイド(プレドニン)を使うことがあります。ただベースにレミケードを投与しているので5mgや10mgで効いてくれますので離脱が容易です。イレウス気味になればステロイド(プレドニン)を使うより絶食のほうがいい感じですし、下痢が20回/日を超え熱が38度超えるような場合はステロイド(プレドニン)がいい感じです。もちろんこれで入院は回避出来ているのですが、この判断にはやはり主治医との信頼関係と相談が前提にあります。調子悪くなったら病院へ行って医師に話す。私を取り巻く社会の背景も考慮して治療を検討してくれました。現に昨年春の再燃パラダイスは病院へGO!GO!でした。

レミケードがダメか?

基本的に絶食だけでクローン病の炎症がコントロール出来ればいいのですが、残念ながら絶食を持ってしてもクローン病の進行(病勢)を少し遅らせるだけで行き着く先は悪化です。これはクローン病のナチュラルヒストリーです。しかしレミケードでこの概念が変わろうとしています。ステロイド(プレドニン)では粘膜レベルの炎症まで抑えられず、寛解導入は出来てもステロイドでは寛解維持は出来ません。それがレミケードでは可能になろうとしています。主治医が「あなたの将来性を考慮してレミケードを使わない」とおっしゃったようですが、将来性って何でしょう?。クローン病を遠ざけて仕事にも社会的活動がしっかりできる事も将来性だと思うのですが。まぁここの議論は主治医としばきあいでもしてください。

転院とか

転院とかセカンドオピニオンを考えることはいつでもできますから。まずはあなたの希望を医師にしっかり打ち明けて治療を考えてもらうべきです。もしあなたが副作用を容認するならばステロイド(プレドニン)を使って乗り切ってみるか?となるかも知れませんし。レミケードもそうでしょう。あなたの年齢がわかりませんが若年層へのレミケード投与に悪性リンパ腫のリスクってのもありますので、もしあなたがお若いならば主治医はそれを心配しているかも知れません。(将来性と言及があるのでお若いのでしょう)
まずはなぜその治療方針なのか?の根拠を教えてもらえばいいでしょう。それに対して真摯に向き合ってくれないならばオサラバすればいいですよ。

将来性だねぇ

ただ、長期入院が原因で就職できないというのはこれも「将来性」って言う意味では切実な悩みですよね。少々のリスクがあって、もしも悪いことになっても仕方がない!今を元気に生きたい!って言うならばその想いもしっかり医師に伝えるべきです。長期入院しなくてもただでさえ就職が厳しいのが現状です。その現実とも毅然と立ち向かわなきゃならないようです。どうか気合いで乗り切ってくださいませ。

ゼンタコートの出現

2016年にゼンタコートが発売されました。腸管にピンポイントに効いて速やかに肝臓で代謝されてステロイド特有の副作用が少ないクローン病患者のためのステロイドです。クローン病治療に新たな選択肢が増えました。ご参考に。

ゼンタコート-クローン病の治療薬



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4件のコメント

  1. こんばんわ。いつも拝見しています。初めてコメントします。
    私はレミケードとエレンタールと併用です。1日4本飲んでいます。最初はレミケードだけで平気でしたが、今年に入ってから8週間持たないのでエレンタール併用になりました。ギリギリ8週間持つようになりましたが、中性脂肪が高くてエコー検査でも脂肪肝気味と言われました。エレンタールの仕業ですかね?

  2. まさしさんコメントありがとうございます。

    いつもブログを見てくれてありがとう。

    頂いたコメントの答えは記事としてブログに投稿させて頂きます。 🙂

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