2011年07月03日の投稿したご意見からの記事。
が思いのほかクリティカルヒット!コメントとお問い合わせ、twitter経由で反響を頂きました。
ゆきさん。井上明さん。superflyさん。コメントありがとうございます。
また別の方からはお問い合わせご意見で
クローン病のブログで有名?か無名か?と言うのは私の知ったことではありませんは少し乱暴すぎやしませんか?みなさんのコメント通りでクローン病のブログでは知らない人少ないですよ。その自覚を持ってください。
って怒られてしまった。
ごめんなさい
「クローン病のブログで有名?か無名か?と言うのは私の知ったことではありません」については撤回します。ごめんなさい。そこまで知られているとは本人もイマイチ実感がありませんでした。日常生活が中心で大して医療情報もない単なるクローン患者の戯言ブログって言う認識でしたので。お詫びします。ごめんなさい。
応援ありがとうございます。
とは言うものの、ほとんどの方が応援してくださっていることもわかりました。これは本当にありがたい話です。こんなブログに1日に何百人の方が見に来てくれていること自体が奇跡ですね。本当の読者の方には感謝しています。励みになります。
人それぞれ
一口にクローン病と言っても本当に人それぞれです。またそれ以上に性格や気質も人それぞれです。攻めで行く人もいれば守りで行く人もいます。どのような闘病スタイルも間違いでありません。別に負けないことがすべてじゃないし正しいことはいつも一つとは限りません。みなさんの折り合いがつくスタイルで闘病しましょう。私もこのスタンスで闘病します。時には苦しくて痛くて挫けそうになりますが精一杯生きていきたい。ご意見やコメントをくれた方へ本当にありがとうございます。
ajariさん、こんばんは。
またまた失礼いたします…!
仰るとおり、ajariさんのブログは多くの方に読まれ…
少なからず、いろいろな方々からご意見は有るものの…
読んでいる者(同病患者さん)に勇気と希望を与えてくださっていると確信しております…!
確かに一口にクローン病と言っても症状や治療法…
ましてや、ご本人様がおかれている環境も本当に人それぞれです…
また、それ以上に性格や気質も人それぞれ違います…
そんな中で、悩みを打ち明け・相談出来る同病患者さんと出逢えることは奇跡に近いかも知れませんねぇ…!
どんなに、ご自身が辛くとも…
ご家族を守り、仕事に励む ajariさん…
オマケに、お忙しい最中でもGREEではコミュニティーを管理され…
多くのクローン病患者さんのために動き回る ajariさんには本当に頭が下がります…!
どうか、今後もいろいろな方面でご活躍されつつ…
くれぐれも、ご自愛くださいませ…!
「追記」
あっ、また近いうちに…
シングルマザーさんや北陸の不良患者さんを交えて一杯やりたいですねぇ…
(一言多かったかなぁ…?)
夜分、失礼いたしましたぁ…!
前回はネット関連のアドバイスありがとうございました。
自分もちょっとだけ、今回の問い合わせについて。
ほんとクローン病はもう少し 症状の差から 細かく病名分けできるくらい 症状が様々ですよね。自分もアメブロをストーマを造るにあたり オストメイトの方からのアドバイスを頂戴したく アプローチするのに、blogを書いたりして意見交換なんかできたらいいな程度ではじめました。でもblogって 基本誰かの為にしてることではないじゃないですか?かといって自分のためというか、一つのストレス発散行為というか(笑)
だから 誰かの中傷なんかかいてたりしてるなら問題ですが、日常の単なる公開日記に 対して 自分勝手にみといて意見するのはナンセンスだと自分は思います。blogは明るくかいていても 実際人生すべてうまくいった生活を送られているかといったら そんなのは稀でしょう。blogだけは前向きにあえての書き方があると思います。人それぞれ表面に出さない陰の努力がきっとあると思います(周りから順調そうや、羨ましく思われたりする人ほど)気にいらないなら みなきゃいいと思います。ストーマにしたから自分みたく順調な人生が待ってないケースもあってホントにその方の気持ちを考えたらいたたまれなくなります。自分も一大決心に近いストーマ決断だったんで、順調じゃなかったら頭おかしくなっちゃいますよ。ここまでしてまだ神は足りないかみたいな。自分の意見はこれくらいに(笑)
話は変わり近況について。ストーマライフも順調すぎるくらいよくて、自分なりにクローンになってから断念せざるをえなかった まだレミケのレの字もなく エレンもクソマズだった10年前 実はアメリカ留学をきめていて アメリカ大学の日本校に進学してたんですが、留学を諦めたんです。どうにも 発病して一、二年コントロールができなかったんです。
今トイレは必ずウオッシュなしじゃだめとか 漏らすとか 痔瘻が痛いとか から解放され 改めて留学をする希望が再燃しました。
いつになるかわかりませんが、早くて一年以内を目標に資金貯めに向けて まずはアルバイトで構わないと思い明日早速 面接にいってきます。仕事選びもできたら医療系とか事務とか座り仕事とかの制限がなくなったので 選び放題です(笑)自分は健康な人なんかには負ける気 ぶっちゃけさらさらないんで 今年はとことん攻めの姿勢で邁進したいと思います。(なんの宣言だよ(笑))
長々とすみません。また何かとblogを通して 交流していけたら光栄です。失礼します。
ゆきさん、たくやさんコメントありがとうございます。
本日の投稿にてお礼しました。
コメントは時間が出来た時にゆっくりお返ししますです。 🙂
とりあえず寝る。。眠い。