クローン病の狭窄で悩んでいる人-問合121011


今日は問い合わせから。

ajariさんはよく狭窄で悩んでおられる内容を書いておられますが、私も狭窄が4箇所ありそのうち一箇所が酷く細くて手術を勧めれています。ajariさんも手術をしょうか?と悩んでおられるようですがどのようなったら決断しますか?

お便りありがとうございます。そうですね。決断のイベントですか?私は2007年の手術の時は5ヶ所くらい狭窄がありました。悲観的に細くはなっていなかったようなのですが、狭窄の手前が常に拡張しておりそこから穿孔し腸間膜に膿瘍を作ってしましました。

それが突然破裂ですよ。

それがある春の日、破裂しました。腹膜炎になり緊急手術となりました。そうです。狭窄が怖いのはイレウスだけではなくこのような合併症です。たまたま日常生活中になりましたが、これが海外出張中とか国内でも遠方中だったらと思うと少し怖いですね。

常に拡張

よって常に狭窄の手前側が拡張している状態なら手術を考えるでしょうね。ただそれを判断するためには小腸造影が必要ですね。よって現在は詰まったり通ったりなので極度な線維化になっていないと思うのでこれが常に詰まるような状態ならば手術を決断します。

プレドニンはよく飲みますか?-クローン病 問合120513


ZDさんからの問い合わせ。

1.02月頃から調子が悪くなりました、レミケード投与後4週目から、下痢、発熱で仕事もままなりません。

2.なんとか先日レミケードを投与して安定したのですがまた4週目あたりから同じように悪化します。

3.医師は一旦炎症を抑えましょうとステロイド(プレドニン)を勧めます。

4.ステロイドは副作用が怖いので飲みたくないですが、あなたのブログを読んでいると、たまにプレドニンを飲んでおられるようです。

5.副作用とか大丈夫ですか?

お問合せありがとうございます。ステロイドの副作用心配ですよね。
ステロイドに副作用が無ければ神の薬と言われています。それぐらい効き目はバッチリなのですが。あくまでも私見と見聞きしたことを織り交ぜてお答えします。


クローン病患者の就職難の相談


ビジネス


久しぶりにお問合せが来た。題して「就職難」、健康な人でも就職が厳しい状況で、クローン病とか難病だとほぼ就職が不可能とのこと。その方は29歳の男性ですが、大学の3年の時に発症し、就職は出来たものの、ほどなくして再燃で入院そして辞めてしまって、24歳で再就職を果たすもまた同じくして退職、アルバイトで食いつなぐも、履歴書の職歴と病気で不採用の連続だそうです。さてどうしたものか?

反響-111124


昨日に投稿した記事「クローン病と性欲-問合111123」が思いのほか反響がありました。お問い合わせでさらに色々な意見や励まし、コメントも頂けました。内容の紹介や回答は追っていたします。それと驚きなのは人気ブログランキングの病気・症状の部で16位に入ったこと。ここは癌患者等さらに必要とされる人気なブログがエントリーしており、50位内に入るのにも一苦労なのですが、昨晩16位にランキングされていました。応援してくださった方ありがとうございます。

クローン病と性欲-問合111123


少しディープな問い合わせだったので個人的に返信しようか?と悩みましたが、公開OKをチェックされていましたので参考になると思い記事にします。

26歳クローン病歴3年です。今の彼女と付き合い初めて4年です。相談の内容なのですが、クローン病になると性欲は落ちますか?付き合った当初は会えばセックスがしたかったのですが、ここ一年くらいはそんな衝動があまり湧いてきません。もちろん彼女が嫌になったとか冷めたと言うわけではありません、病気が不安でなかなか結婚は切り出しにくいのですが、彼女も私との結婚を意識しているようです。出来れば結婚もしたいと思っています。ajariさんは子供さんがいますよね?そこそこ結婚生活も長いようですが如何なものなのでしょうか?やはりクローン病になると性的に弱くなるのでしょうか?

ん?単に倦怠期じゃね?あまりクローン病は関係ないと思う。
26歳って若いじゃないですか!おじさんの若い時はね。まぁいいや。
それと内容が性交渉の悩みなのか?子供が出来ないのか?の悩みかが見えにくいですが。


レミケードやヒュミラでどれくらい抵抗力が落ちるものなのでしょうか?


レミケードやヒュミラで落ちる抵抗力

レミケードで落ちる抵抗力


右目近辺腫れるでコメントを頂きました。

実際には、レミケードでどれくらい抵抗力が落ちるものなのでしょうか?
風邪はひきやすくなりますか?温泉や銭湯には行っても大丈夫なのでしょうか。

実際投与されている患者なりの答えです。私は温泉や銭湯へ何度も行っていますが今のところ大丈夫です。ただやはり共有の椅子等は座らないようにしたりはしています。要はうんこ座りで頭を洗っています。

高額療養費について-問合111103


お問い合わせからです。お返事遅くなってすみませんでした。

はじめまして。教えていただきたいことがあります。大阪在住40歳です。
今年8月にクローンと診断されました。
特定疾患を申請しヒュミラを始めています。すでに2ヶ月で薬代含め3割負担で20万ほど持ち出しです。多分12月頃には申請結果が出ると思いますが
立替分請求の手続きや社会保険の高額医療還付はどうゆうものかを教えてください。
あわせて生命保険はみなさんどうされているのか
。三井生命以外は入れないのか?
ここら辺も教えていただけるとありがたいです。

生命保険のことは後日にさせていただいてまずは高額医療還付と立て替え分の話です。


お問い合わせの返事お待ちください。


お問い合わせページから色々とお問い合わせを頂いていますが、出張続き等で時間がとれなくてもう少しお待ちください。「皮膚症状」のこと、「出張時のエレンタール」のこと、「高額医療と生命保険」のこと。「痔ろう」のことがブログの投稿で紹介する予定です。ホントは難治性の痔ろうについては「不良患者のすすめ」 クローン病患者(特定疾患)ですが・・・!の管理者の方がプロなので、お急ぎであればこちらのフォームメールに問い合わせてもいいかも知れません。彼はお尻についてはかなりの修羅場をくぐっておりクローン病由来の難治性の痔ろうでオペを受ける側の経験も豊富です。

ステロイドパルス療法についてのお問い合わせ2


数日前のステロイドパルス療法について別な方からのお問い合わせがありました。

私も入院中です。たまたまこの記事を読んでいる時に主治医が来たのでステロイドパルス療法のことを聞いたのですが、主治医が言うにはクローン病についてはステロイドパルス療法は過去のものだな。今は余程のことがないとしないとのことです。

確かにそうだと思います。炎症が急激におきて腸管からの出血が激しい等など緊急を要する場合ぐらいではないでしょうか?現にクローン病で大量出血はあまり多くありませんので、どちらかと言えばステロイドパルス療法は潰瘍性大腸炎の患者が受ける方が多いでしょう。

ステロイドパルス療法についての問い合わせ


昨日のコメントで質問がありました。

私もクローン病で昨日より、ステロイド パルス療法を開始しましたが、直後より味覚が変になり心臓もドキドキします。あと、脱力感があり辛いです。
ステロイド治療でこのような症状になられたことはありますか?

はい、普通です。まずこれらの症状は普通に出る副作用です。

クローン病の手術について-問合110919


お問い合わせから、患者17歳高校生のお母様からのお問い合わせです。

息子の小腸には2か所細い所があります。その場所が時折詰まって何回も入院になっています。医師からは手術をして悪い部分を取り除いてレミケード等でコントロールすればしばらく入院はないでしょう。うまく薬が効けば5年単位で入院を回避できる可能性もあると言われました。大学進学、就職、結婚とありますので今後を考えるとどうしていいかわかりません。息子も将来にかなり不安を感じています。またレミケードも安全性の部分ではかなり不安があります。レミケードをしないなら手術してもクローン病はすぐに再発すると言われました。患者としての意見を教えてください。

ん?難しい内容ですね。子供を案じる気持ち良く解ります。


ロペミン効きますか?-クローン病の下痢事情


お問い合わせから、クローン病患者でロペミンを飲んでいる方からです


ロペミン

クローン病、ロペミンで来ました。私も下痢が激しくて医師からロペミンを処方されています。しかしあまり効きません。記事あった下痢に量は減るけど回数が減らないと言うのがまさに同意です。まったく同じなのです。ロペミンを飲んで確かに下痢の量は減ったのですがトイレへ行く回数はあまり減りません。夜中に何回も便意で起きています。やはりロペミンは限界ですよね。他に対処法はありますか?



お問い合わせありがとうございます。
クローン病で下痢モードに入ったらロペミンはあまり効きませんよね。じゃその他の下痢止めが効くか?と言えば同じようなものです。クローン病や潰瘍性大腸炎は下痢止めで止まるような簡単な病気ではありません。確かに少しは下痢がマシにはなりますが、時間が少し経てばロペミンを飲んだのもリセットされたかのように下痢が再開します。炎症性腸疾患は恐ろしいですね。


おい!俺は下痢が止まっているぞ!いい加減な事言うなボケ!と言う方はまだ軽症です。ロペミンで下痢が止まっている間はまだコントロールが効いています。