主に炎症性腸疾患であるクローン病の闘病記です。 掌蹠膿疱症、膿疱性乾癬、尋常性乾癬、アトピー性皮膚炎のことも記事にしておりますが、レミケードの副作用の一つである乾癬様皮疹の可能性もあります。こんなケースもあるんだなと参考程度にとどめて頂くようにお願います。
主はクローン病ですが、私の大腸からＳ状結腸は連続的にびまん性に冒されており潰瘍性大腸炎に酷似しています。
期末であまりに忙しくて更新できませんでした。帰ってくるのが午前01時前で寝るのが午前02時過ぎ。そして午前06時過ぎに起きての生活でした。明日はは日曜日でお休み！と行きたいところですが、労政問題で朝から名古屋へ行きます。まったく休む暇がない。次回レミケードは04月07日であと1週間です。調子もそこそこ悪いのですが、とうとうあまりのハードさにとうとう悪く安定してしまったようです。あまり辛くなくなって来た。
期末は乗り越えたぞ日常120331の続きを読む.. »
今日は食事会だった。もちろんお腹の調子はイマイチです。もしかしてこれが一番に辛い仕事かも知れない。もちろん食べれる調子の時に食事会は問題はない。でも食べれる調子じゃない時はある意味地獄です。クローン病患者にとっては拷問です。調子が悪くて絶食するより厳しいです。明らかにお腹が痛くなるのを承知で、いや、今もすでに痛いのに挑むのですから。それもロキソニンとか痛みどめを飲んで挑むのです。それでも働いて自分が公費でもらっている医療費くらいは所得税とか社会保険料で貢献しよう。
食事会-日常120327の続きを読む.. »
先週の彼岸は船上なんとかとかで父母のお墓参りへ行けなかったの今日は天気もいいことだし行った。風が強かった。お墓はＰＬ教祖祭花火芸術でおなじみのPLの塔の近くにある。花火とかが好きな両親だったのでそこに葬ってやった。まぁ亡くなって10年以上経つな。来年は13回忌だ。ホントに時が経つのは早いな。ただ期末特有？の忙しさで家に帰ってきたら最低限のことを済ませて寝る！と言う生活です。人間らしい生活、それと難病患者らしい生活をしたいぞ。このままでは確実に悪化するぞ。クローン病はそんな甘いものじゃない。でもそれ以上に生きるって甘くない！よな。。。
お墓参り-日常120325の続きを読む.. »
決算期末で忙しい。で、今日はまさかの寝坊。なんとか会社には間に合いましたが、全く起きれませんでした。そこそこ疲れてきているんだろうな。おまけに夜中に少し下痢をした。まぁここ最近の食生活を顧みると仕方がないか。それにしても午前03時くらいにたたき起こされるのもたまったものではありません。一回の下痢で治まりましたが、それが寝坊の原因か！？。
期末でばっちり忙しい-日常120322の続きを読む.. »
陸酔い（おかよい）昨日の寝る前まで世界は揺れていました。地上のどこにいても船に乗っている感じなのです。意外と車など揺れる乗り物に乗るとマシになったりする。いっそのことずっと走り続けてやろうか！と思っていましたが。ただ気分がイマイチなので食欲もなく昨日はお腹が平和に過ごせました。しかし今日は「蓬莱551の豚まん」を食べた。困ったお昼ご飯である。あれは腹持ちが良すぎて夕方まで胃に残っている感覚がする。
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その2からの続きです。
無事に午前9時に神戸港へ着いて下船。これでミッションは終了ではない。そのまま新神戸のANAクラウンプラザホテルに移動して11時から始まる別の式典にも行きます。もちろんここでもコースです。もうお腹が破裂しそうです。クローン病ではなく健康な人でも3日間フルでコースを食べたらおかしくなると思います。何故かギリギリお腹が持っている不思議。これをなんとか終わらせたら今夜は絶食だ！
船上から帰っていました。その3の続きを読む.. »
その1からの続きです。何が困るって、洋上パーティーみたいなものなので3食ガッツリ出るのです。流石にずっとコースってのは堪えます。美味しかったけど。本来はそのゆったりとした食事が船旅の醍醐味なのですが、クローン病患者の私はお腹が少し心配です。
船上から帰っていました。その2の続きを読む.. »
記念祭典で東京の晴海から神戸の港まで二晩、超えて洋上パーティーです。写真は東京湾から離れていく風景です。実は天候がそこそこ悪く、前線が停滞しており、かなりの荒波でした。連続フリーフォールですよ。幸い酔い止めがバッチリ効いて激しく酔うことはありませんでした。ただ、地上に降りてから12時間経っていますが、いまだに揺れている間隔があって船の中にいるみたいです。酔ってしまいそう。
船上から帰っていました。その1の続きを読む.. »
明日は晴海ふ頭から外航クルーズ客船に乗って洋上を徘徊します。日曜日まで完全にネットから断絶されます。まぁ別に外航クルーズ客船といっても海外に行くわけではないので太平洋上のどこかにいます。調子イマイチですが、船医もいます。ただこれは健康保険も特定疾患受給者票も効かない世界ですべて実費になるのが厳しいところ。とりあえずなんとか乗り切ってきます。
昨夜と一昨夜と午前2時頃にお腹が痛くなって目が覚めて下痢です。出すもん出せば治まって何回も起きるわけではありませんが、夜中の下痢と言うのはあまり良くなくほとんどの場合、炎症で酷くなっています。夜中の下痢がクローン病のバロメーターだと言うくらい医師もいます。16日夜は出航です。この夜中下痢が続くと非常に困ります。
2日連夜で夜中下痢まいった。-体記120314の続きを読む.. »
調子が悪い。今日も朝からお腹が痛かった。そうクローン病独特の痛みです。やはり色々と無理をしたツケが廻ってきましたね。激しく痛いわけではないのでいいのですが、このままこの調子が続くとちょっと困る。やはり無理の効かないお腹ってのがよくわかります。そう言えば、風邪は治ってしまったようですね。
おい！なんか調子悪いぞ！-体記120312の続きを読む.. »
出張でかなりお腹を酷使したので、昨夜はうどんすきでした。やはりうどんがいいな。しかし。午前4時、お腹が痛い。。それもそこそこ痛い。とうとうツケが廻ってきた。とりあえずロキソニンを飲んで再度寝た。9時に目が覚めたけどかなりマシになっていた。月末からクローン病患者らしからぬ食生活と勤務状況だったので仕方がないか。また週末もハードなのでなんとか調整しなきゃ。
朝方からお腹が痛い-体記120311の続きを読む.. »
