昨日はレミケード5回目でした。副作用も出ることもなく無事完了です。
かといって投与前、投与後と劇的な変化がないのが少し寂しいですが、それでもマシな状態は維持出来ていると思っています。
時事戯言!炎症性腸疾患!クローン病!(潰瘍性大腸炎)闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
レミケードに関する記事です。
レミケードの出現でクローン病患者は厳しい食事制限が緩和されたり、仕事に前向きになれたりしました。
明日はレミケード投与日。正確には今日か。
かれこれ5回目の投与になる。6月の初回投与当時はイマイチ効き目を感じることもなかったのですが、回をおうごとにじわじわと効力が出ている感じです。
2007年04月に手術して一旦は狭窄もなく普通の腸に戻ったのですが、2009年に04月に強い腹痛とともに大きく再燃しました。
小腸検査の結果、手術の吻合部からの狭窄。
でした、それも結構強度な
左足の人さし指と中指だけだった掌蹠膿疱症ですが、とうとう親指にも出現しました。
放置しておくとますます拡大していくかも知れない。
かと言って対処方法はない。素人療法は諦めてちゃんとした皮膚科へ行くべきか?、私は往生際が非常に悪いクローン病患者なのでここはもうしばらく民間療法だ。なんとか「自力で治すぞ!」作戦に出る。
色々と調べているとビオチンと言うビタミンB群の一種が欠乏することも掌蹠膿疱症の一因らしい。
なんかクローン病もビオチンがどうのこうのとか。ネットのどこかで書いてあって
ビオチンの欠乏がクローン病の発症と関係があるような。
お腹の痛みは結構なくなってきました。
レミケードを投与していると言えどもクローン病にはやはり絶食が大切です。
昨晩は素うどんを食べて、今朝はおにぎり2個食べました。その他はラコールです。
昨日は夜中に体中が痒くてたまらなかった。。。肝臓が少し悪いのか!?
朝から少し頭が痛く熱っぽい気もします。風邪をひいてしまったかも知れませんね。
昨日は娘(小4)の運動会。快晴でまさに運動会日和だったのでした。運動会が終わって帰って来たあたりから、お腹が痛くなって来た。そんなに食べたわけじゃないのに。なんでだ?
第4回目のレミケードを投与してまだ1週間くらいしか経っていないのに。私はレミケードが無効な体質なのでしょうか?
「すぐに治まるかな?」と思っていたら結構痛くなって来た。横になってひたすら耐えるレベルの痛さです。ちょっと!マジで痛いのですが。頼む!クローン病よ鎮まってくれ!と願いながらロキソニン2錠飲みでなんとか眠れるくらいには治まった。
22:00頃に眠って8時間くらい寝た。今朝起きたらマシなっていたので良かった。やはり狭窄に何かが詰まったのですかね?ちょっと待ってよ。ほとんど食べていないんだからそれはないよ!
明日はレミケード投与日なので北野病院へ行きます。06月24日からスタートとして4回目になります。今のところ大きな副作用もなくこれています。最近はなんとなく詰まり気味だったり微痛が出たりはしますが、ある程度食べることができます。
ほんと数か月前の状況からは考えられないことです。1日でも安定した日々が続くようにコントロールしていきたいものです。
連休中は結構食べました。いや食べれました。クローン病患者にとっては好ましくないものまで食べました。2007年の手術後もちろん食べることが出来ましたが、再燃を恐れてそこそこ厳しい食事制限もしていました。しかし2009年の明確な再燃(再燃は恐らく術後から始まっていただろう)とともにさらに食べることは出来くなりました。そしてレミケード投与開始とともに食べれる自信が出てきたように感じます。
クローン病で小腸に炎症を起こすとイレウス(腸閉塞)が頻繁に起こります。もちろん大腸でも同じようなことが起こりますが大腸の方は内腔が広いので炎症を起こして腫れた程度ではなかなかイレウス(腸閉塞)にはならないそうです。もちろん度重なる大腸の炎症や潰瘍そして治癒の繰り返しで傷口が瘢痕化してしまって線維化してしまってついにはイレウス(腸閉塞)を起こすまでに狭窄してしまうことがあります。
調子は少しづつ悪化傾向です。お腹は相変わらずです。なんで。ずっとエレンタールとラコールだけしか口にしないほぼ絶食大勢に入っているのに割に合わないぞ!食べたらすぐ詰まり気味になります。非常に不便です。あのレミケードの効果はどこに行ったのでしょう?もしかして私はレミケード無効例か?と心配してしまいます。まぁこれらのクローン病の症状は長い長いクローン病患者生活で慣れてはいます。
おまけになんか風邪もひいたっぽい。クローン病で苦しんいるいる時に風邪の追加攻撃は勘弁して欲しい。風邪をひいたら栄養のあるものをとって安静にと古来から言いますが。「こちとらクローン病なんだよ!栄養のあるものって言えばエレンタールくらいしか取れないんだよ」と叫びたくなりますね。いや待てよ。エレンタールこそが風邪の時にはベストなのでは?