腸管の狭窄部分が腫れているのか?-クローン病闘病-090911


大しておかしなものを食べたわけではありませんが、昨日の夜からお腹が痛かった。雰囲気で言えば腸管の狭窄部分が腫れて詰まったという感じです。レミケード投与後からクローン病はそこそこ安定してきおり一定の効果も出ていると体感しています。しかし何かの拍子に(今回みたいにクローン病に良くない食材を食べていない)崩すこともあります。午前3時頃に目が覚めて気分が悪くて少し戻してしまいました。
そこかからウトウトしてまた眠ってしまったのですが。

クローン病患者の宿敵スナック菓子を食べた-悪食090908


今日は会議あってお茶菓子が出た。スナック菓子があった、もちろん全く見向きもしなかったわけなのですが。そうです。クローン病患者にとってはNG食品であるスナック菓子です。サッポロポテトバーベQ味とかカルビーのポテトチップスとか横綱あられとかいい香りがして来ます。

そこで食べたら痛くなるかな?の好奇心が湧いてきて。食べた。
あまり痛くならなかった良かった。

メロンパンと卵サンドを食べた-クローン病患者の食事090903


ここ数日、疲れ気味なのだろうか、非常に眠たい。いや、眠たいのはもっとずいぶん前からだなぁ。
レミケードの副作用も出ることなく、すこしずつではありますが効果も出ています。なんと言っても食べれるものの幅が拡がって来ました。クローン病患者の悲願としてパンを普通に食べたいですね。(本当か?)すみませんテキトーこと言っています。

診察日で北野病院へ行きました。とりあえず手術は回避かな-通院090902


北野病院待合
今日は診察日でした。04月から調子を崩して、06月にレミケードを開始してようやく落ち着いて来た気がします。一時は狭窄部がひどく手術するかどうか迷ったのですが。とりあえず詰まるの覚悟でレミケードをして約10週目、効果が見えて来た感じです。

しぶり腹で苦しんでいます。-クローン病のしぶり腹090826


昨日の無理やり昼食事件から一夜明けて、夜も眠れない程に痛いわけでもなく、ロキソニン1錠が効いたようで眠れました。朝はそれほど痛くなかった。それよりかそこそこ下痢っていました。午前中は何回もトイレに駆け込んでいた。

俗に言う「しぶり腹」です。潰瘍性大腸炎の方ならよくわかると思います。

トイレに入っても出そうで出ない、出ても少し。そんなことを何回も繰り返してようやく昼前にまとまった下痢をして治まりました。そこからお腹の痛みもなくなってきました。

祝!レミケードマジック!3食食べれたぞ!-レミケードの効果!


06月24日にレミケードを開始しました。レミケードを開始してからの2ヶ月間ですが、レミケードの効果でてて来て確実にクローン病には効いてる!と感じながらも、発熱やイレウスや腹痛があり、「やはりレミケードをしても従来通り厳しい食事制限が前提か」と思っていました。それでも「クローン病の進行や悪化を遅らせるならいいか」と考えました。その矢先の08月17日の盆明け早々のたくあんを食べて狭窄に詰まらせて撃沈状態からエレンタールやラコールで細々と暮らしました。

絶食効果!

やはりクローン病は絶食最強です!お腹もかなりマシになって来ました。腸管の炎症も鎮まって来たようです。またレミケード効果の手伝って炎症が鎮まる期間も早い。要はクローン病の悪化症状からの復活が早いです。ということはレミケードをしててもクローン病は再燃するが、食事制限をして大人しくしていれば再燃しても復活が早いですよ。ってことかな?、本当はクローン病が再燃しないのがありがたいのですが、そんなに甘くないですね。さすが難病です。

3食食べれました!

なんと今日は1日3色食べれました!さすがに若干お腹が重たいです。でもそんなに激しく重たいとか痛いとか言うわでけではありません。そういえばお腹もあまり鳴らなくなって気がします。これは素晴らしい進歩だ!。3食と言っても、朝に目玉焼きとご飯一杯。お昼にそうめん2束、夜もそうめん2束です。それでも進歩ですね。

レミケード3回目投与のために病院へ行く-通院090805


レミケード3回目を投与しました。投与中の副作用もなしで順調に終わりました。その後、特定疾患受給者票の更新申請に行きました。レミケード3回目を迎えましたが爆発的な効果は未だに体感出来ておりません。お腹の調子は良いとは言えないのが悲しい所です。もちろんレミケードが全く効いていないと言うわけではなくクローン病の症状を全体的に考えて言うとレミケードの効果で体調はいいケド、狭窄部分だけがピンポイントで調子が悪いという感じです。

お腹が痛い日々なのロキソニン錠三昧-ロキソ090804


07/31の夕方あたりから少しお腹が痛くなってきました。そして08/01と08/02は結構痛かったです。右下腹部が腫れていました。なかなかうまくいきません。明らかに狭窄部の炎症か!?

08/01と08/02は1日3回ペースでロキソニンのお世話になりました。

明日はレミケード3回目です。だんだん効いてきてくれるのかな?もしかしてこのたび重なる腹痛から少しでも逃避できるかな?

クローン病の腹痛なのでロキソニンで対処-痛090801


08月に入ったわけですが。昨日の昼過ぎからお腹が痛いです。詰まった感じというか。狭窄部の炎症ですかな。寝たら治るかな?と淡い期待を持っていましたが、今日もやはり痛い。仕方がないクローン病には良くないとわかっていても痛さから逃れたいがためにロキソニン錠を飲んだりしています。
それにしても上手くコントロールが出来ません。

ただレミケード開始後は様子は違う!?

レミケード開始前は腹痛と同時に体調も悪くなり寝込んでしまうことが多かったにですが、レミケード後はお腹は痛いけど体調はさほど悪くない。でも結構痛いから横になっていたいと言う感じです。レミケード投与開始からなんとなく状況が変わってきたような感じです。この先もっと良いほうに変化してくれればいいですね。期待!

08月05日(水)は3回目の診察とレミケードです。

レミケード投与から一ヶ月が経ちました-抗体治療090726


レミケード投与を始めて1ヶ月が経ちました。当初から比べればずいぶんマシになりました。2007年04g月にクローン病による小腸の狭窄部から穿孔を起こしてそこから腸間膜に膿瘍を作りました。それが破裂して膿瘍の膿がお腹の中にばらまかれて急性腹膜炎を起こしました。敗血症になり播種性血管内凝固症候群(DIC)まで合併しました。緊急手術とその後の処置が功を奏して、一命はとりとめ手術後も順調の経過しました。

そしてその2年後の2009年04月、手術でつなげた部分からクローン病が再燃(再発)しました。

オムライスのライス-クローン病患者の挑戦-090721


昨日のの話ですがお昼にダイニングに行くとみなさんオムライスを食べていました。お昼はオムライスだったようです。この家族の昼食に入れないのはクローン病患者の試練ですね。まぁ一緒に座ってお茶とか飲んでいればよさそうなものですが、いい香りがしてくるとそれはそれで辛いわけです。で御飯が余ったのでくれた。
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骨を貰った犬の気分だ。かなりの少量ですがエレンタールやラコール以外は口にしないほぼ絶食の食事制限中の身のクローン病患者としては至福の美味しさだったります。

クローン病の腸管狭窄の線維化について


04月18日にイレウス(腸閉塞)で寝込んでそれからずっと狭窄で苦しんでします。もうかれこれ半年近く、クローン病の度重なる炎症のために腸管が狭窄のためにイマイチな生活を過ごしています。
2007年04月に小腸を50cm切る手術をして2年が経ちました。それまでは比較的良い状態を過ごしていたのですが04月18日にイレウス(腸閉塞)になりました。そこからずっと調子が悪い状況です。

クローン病の炎症にる狭窄は大腸でも小腸でもできます。炎症や潰瘍が再発したり治ったりを繰り返していると大腸や小腸の炎症や潰瘍が起こっていた部分がひきつれてきます。それを何回も繰り返しますと線維化と言って固くなってしまいもとに戻りません。