時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
ようやくエレンタールパワーが効力を発揮してくれたのか下痢が少しずつではありますが治まりかけています。ようやく10回/日を下回ってきました。
しかし下痢のオンパレードで肛門へのダメージが大きくて痛いのなんのって。
肛門部分全体が炎症を起こしている感じです。
痔ろうになっちゃう。
やはりエレンタールはクローン病の基本ですね。エレンタールだけで1週間もすれば効果が出ます。確かにプレドニンは速攻に近い切れ味ですが、4週を超えたあたりからはエレンタールの方が安定するというデータもありますのでエレンタールは地味ですが侮ってはいけません。
こうのような食事制限の積み重ねがクローン病安定を呼ぶんだ！
とわかっちゃいるけど食べてしまう弱さ。
下痢は継続中。結構キツいかも。そのうえ夕方からまたも微熱な状況です。
昨日の熱っぽいより少し寒気がするのでさらに悪化ですね。
エレンタールでの絶食は継続中ですがこれ以上はやることがない。
万策尽きたよ。
下痢は下痢でしたが体調的には夕方までそこそこだったのに。
もうクローン病の再燃症状が出まくりです。
この際プレドニン飲んどく？
と思ってしまうぐらい体がつらいです。
とりあえず寝るのが一番ですが下痢に邪魔されてさらに寝不足そして体調悪化でしょう。明日が怖い。クローン病の症状出まくりですね。と言うか寝てるしか手段がないのだよ。
イレウスは去った！！。
多分だけど。かなり通っている感じです。エレンタールはもちろんのことラコールも溜まってゴボゴボ鳴るようなことはありません。
しかしだ！下痢が。下痢が凄いです。下痢が凄いのよ～
きっと今回のイレウスで下痢スイッチがオンになったのでしょう。レミケードも前回から4週間経とうとしています。まさに風前の灯なようです。
イムランパワーはまだか？
少し熱っぽくてダルいのでまたまた定時速攻で会社から帰ってきました。今はロペミンと柴苓湯で少しだけ治まっています。まずは横になって体力温存です。
なんかボロボロだ。
イレウスの症状も少しはマシになって来た感じです。殆ど横になって安静にしていました。レッドクリフのpart1 part2を見ながら過ごしていました。そして選挙へ投票へ行ったのですがさすがに歩くとまだお腹にかなり響きます。明日会社へ行けるか少し心配です。
会社へ行ってもずっと座っておこう。
選挙の帰りにコンビニに寄って水分補給ってことで「いろはす温州みかんエキス入り」を買いました、ほのかにみかんで美味しいです。酸っぱくなく甘すぎず水分補給にはいい感じです。またお試しあれ 🙂
07/08(木)から右下腹部が微妙に痛くなり、その夜は結構な痛みでした。そして1回吐きました。お腹は痛いわ、気分も悪いわ、で寝付いたり痛さで目が覚めたりでした。お腹は張って完全なイレウス（腸閉塞）な状態。気が付いたらもう窓の外は明るくなってきました。
クローン病になってからいくつもこの夜を越えて来た。
でも、このイレウス（腸閉塞）は何回喰らっても慣れません。
と言うか危機感すら感じます。
本当は病院へ行くのがベストですがイレウス（腸閉塞）の都度に病院へ行っていたら年に何回入院しなきゃならないんだ？と思うのでなんとか自力で乗り切ろうとします。
ということで2010年初夏のイレウス祭り派手に開催！です。
丁度、昨年の今日は救急車で北野病院へ運ばれた日だ。2007年の4月の手術した吻合部から狭窄して腸閉塞を起こしたのが2009年
の04月、そして2カ月間のエレンタールによる完全絶食。しかし症状は改善に向かわない。そして北野病院へ行った。高度の狭窄でガストロフィン小腸造影したのが祟って、イレウスを起こして運ばれた、幸い激しく嘔吐したら楽になって入院せずに帰ってきたわけです。
もう調子が悪くて悪くて。1.激しい倦怠感、2.押し寄せる下痢(夜中に4回は起きる)、3.それに伴うさららなる消耗、4.発熱、5.腹痛、6.重苦しい関節痛。
明らかにレミケードの効果切れによるクローン病の再燃です。（チーン）
下痢や腹痛はエレンタールでどうにか凌げそうなものの、倦怠感や肛門の痛みはなかなか凌げない。
もちろん睡眠もロクに取れないで日中もボーッとして仕事の効率も非常に悪い。
いっそのことIVHにつないでステロイドパルスしちゃってくださいって感じです。
ずっと昔はクローン病が派手に再燃したら即入院！でIVHにつながれて絶食の日々を過ごしたものです。
入院が恋しくなると言うことは体力的にも非常にキテいるわけで。
とりあえず会社へは出社して、朝イチにインフュージョンクリニックに電話して状況を説明して昼一番に行きました。
説明したと言っても「ギブ！もう無理！」って言ったぐらいですが。
融通がきいて有難い。重たい体を引きずってクリニックへ行き診察をしてもらいました。血液検査の結果はCRP5.3明らかに炎症所見。
記事のタイトルにいきなり「肛門痛」は如何なものか？と思いましたが、肛門が痛いのです。肛門の廻りと言うより肛門の内側です。クローン病患者の80％になんらかの肛門病変があると言いますが、私は痔瘻（じろう）もやっております。下痢状態であるのが追い打ちをかけて結構な痛さなのです。痔瘻（じろう）再発か！？と少しビビっております。
前回05/10日のレミケード投与から約1カ月経ちました。調子が崩れてきて下痢になっています。昨夜も3回程トイレに行きました。また地獄の下痢ラリーが始まったようです。プレドニンも減量中で現在は5mg/日程度なので下痢を止めてしまう程の効力はないようです。朝にロペミンを飲んでみたのですがやはり少し熱っぽくなりました。ロペミンは私の体に合わないようですね。
それにしてもレミケードが8週間持ちません。5週でこんな状況なので後3週間を乗り切るのは大変なことです。なんとかならんものか？と思います。4週を超えたあたりから厳しい食事制限に入ったほうがいいのでしょうかね？と言うことは隔月でエレンタールやラコールによる絶食となりますね。それで体調が維持できるのであればそうするしかないですね。
昨日は同じクローン病の方と食事をしました。私はおとなしくお粥セットを食べました。連れの方はレミケードが結構しっかり効いていて小腸造影も大腸ファイバーも良い結果だったようでハンバーグとエビフライを食べていました。私も調子が良ければ挑戦したい。
掌蹠膿疱症（しょうせきのうほうしょう）も順調に拡散していましたが、とうとう体のあちこちにも赤いブツブツが出てきて急速に拡がっています。写真は右の腰あたりです。少しは痒いものの、夜に眠れないと言うほどの痒みでもありません。しかしかなり醜いです。
06月05日に我が主治医のインフュージョンクリニックに行ったのですが、今のところ原因はわかりません。とりあえずタリオン錠10(アレルギー性疾患治療薬）とオイラックスＨクリームで2週間様子を見て。改善しなければ皮膚科を紹介してもらうことにした。
明日から東京と筑波方面へ2泊3日で出張します。お腹はイマイチの中の出張です。クローン病となると出張や外泊は心配ですね。でも私は幾度となく乗り切って来ました。このデカイキャスター付のバッグに色々なものをブチ込んで行きます。要はエレンタールやラコールを入れるので大きい方が都合がいいのです。会社用パソコン、プライベート用パソコンと2台なので腕がちぎれそうです。だからキャスター付。大きすぎて飛行機では手荷物とは認めてくれない。
エレンタール10本、ラコール10袋、計5000Kcalですね。エレンタールはボトルタイプではなくパウチタイプ9袋とボトルタイプ1本の方がさらに荷物はかさばらなくなりますね。本当は出張先で色々な物を食べるのが楽しみなのですがね。さすがに調子がイマイチな時は守りに入ります。エレンタールやラコールを使い果たしてもコンビニがあれば最悪はウイダーインゼリー等ラコールに近い栄養剤があります。ウイダーインゼリーも脂質がゼロです。１袋で180kcal （おにぎりおよそ１個分）が補給できます。
昨日の話ですが、やはり調子が悪くなって朝イチにクリニックにへ電話して、お昼から行きました。下痢も結構厳しいのですがしぶり腹が酷くて酷くて。
夜中に５回くらいしぶり腹に叩き起こされると完全に睡眠不足になります。
でもここまで下痢酷くなれるの？と言う状態です。
先生と色々と状況をお話しをしました。プレドニン増量で乗り切るか！？等色々と検討した結果、次回のレミケード投与予定日が05/19なので今から9日間のためにプレドニン増量するのも如何なものか？と言うのと、今の状態で9日間乗り切るのは辛いであろうと言うことでレミケードを繰り上げて本日投与しました。