時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
写真じゃ少し解りにくいですが、またまた掌蹠膿疱症（しょうせきのうほうしょう）が出てきやがった。足の裏と油断していたのですが、今度は手の掌です。範囲は狭いながらもしっかりと小さなブツブツが展開しています。かと言ってなにかするようなこともないので見守るしかありません。あえてするならビオチン摂取作戦かな。でも傾向的にはクローン病がイマイチな時に出てくるような気がしないでもなし、レミケードの効果が切れかかってくる時に出てくるのかも知れない。
実は下痢も続いています。前回のレミケードが04月02日なのできっとレミケードの効果が弱まっているのでしょう。プレドニン10mg/日では少し歯が立たない。今週当たりにインフュージョンクリニックに電話してなんとかしてもらおう。
ゴールデンウィークの連休もあっ！と言う間に終わってしまった。今日から出勤なわけでしたがさすがに少し体がキツい。05月05日と今日は食べ物の面ではほぼ絶食に近い状況で過ごしていたわけで下痢もマシになっています。マシになっただけで止まったわけではないですが。
昨日の夜も午前02時頃に1回起きて下痢っただけで後はぐっすり眠れました。今夜はどうだろ？なんとなく大丈夫っぽいんだけど。明日のお昼は仕事関係で食べなきゃならない用事があるので休腸出来ないけどなんとかなるかな。
連休中と言うことでボーリングへ行った。ボーリング場なら少々下痢でもトイレもあるし、近所のあるので渋滞にも巻き込まれないしね。
でも不思議とトイレには一回も行かなかった。やはり午前中はステロイドが効いているのでしょうね。下痢下痢のクローン病患者はトイレがある施設ならとりあえず安心です。
うっ！コレハヒドイ！結構真剣に投げてたのに。88Pとは子供に負けてしまう！。その後は127p 131pと少しは見れるスコアになったけど。それにしても下手くそすぎだ。きっとあれだな下痢で肛門の具合が悪いから投球に影響したんだな。ボーリングが下手くそになるのはきっとあれだな！クローン病の合併症だな。
昨日(05/02)は家内両親と堺市は大泉緑地へバーベキューに行きました。子供達が肉が食べたい！って言うものだから。。実はこれは毎年恒例の行事です。昨年はクローン病スーパー再燃モードで欠席しましたが、それまでは横でほっけを焼いたりして凌いでいました。
今年は食べた。目の前でこんな状況で思いっきり焼かれるとねぇ。少しだけのつもりがNo1喰ってたらしいです。バーべキューで肉に手をつけたのは実に5年ぶりくらいですね。でも美味しくて感動！と言う感じではありませんでした。もう体質がおっさんになったのでしょう。
今日は漢方薬のお話。クローン病と言えば下痢なのですが、これがなかなか止まらない。下痢にはロペミンなのですが、最近ロペミンを飲むと何故か熱が出ます。そこでツムラの漢方薬に活路を見出そうと主治医と適切な漢方を探しています。まずはツムラ14番半夏瀉心湯（ハンゲシャシントウ）です。
今日はインフュージョンクリニック2回目の通院日でした。祭日だけど診察やっておりました。理由は聞いたのだけど忘れた。04月02日のレミケードからそろそろ4週目に突入しようとしています。微妙に下痢っぽい感じがしてきました。今日の午前中は会社がらみの会合や法事で、寿司や刺身やノンアルコールビールを食べた。天ぷらも食べた。なるほど下痢っぽいわけだ。
時に食べるのも仕事の一環なんだよ。
前回(04/02)のレミケード時の採血の結果をもらった。CRP2.83とかだし。
プレドニン飲んでいるのになんか割にあわないぞ！。
まぁいいや。あとALPも398で少し高い。まぁこれも昔から何度かあったのでまぁいいや。白血球が9600で高い、でも前回は18000だったしねこれはプレドニンを飲んでいると好中球が増えるからそうなるって伊藤先生が言っていたので。それにしても高いの多いなぁ。
少し前の記事(2010年04月01日の明日はレミケード投与日)でケンタッキーフライドチキンの塩だれチキンサンドを食べたい！と話題にしましたが、ついに食べました！でもクローン病患者にとってケンタッキーフライドチキンは禁断で魅惑の食べ物だったりする。ここは正座して食べる気持ちで挑みたい。
いやいや、これはかなり美味しかったです。そして思っていたほど脂！脂！していませんでした。レミケードを04月02日に投与してそろそろ3週だから、食べれるデッドラインはそろそろ終わりかな？ってことで。そしてさらに調子に乗って….
もう下痢の舞いはゴメンだ！
04月02日にレミケード投与(8回目)を受けて、昨晩も下痢で起きることはなしでした。そして今朝ですが、便意を感じてトイレに行きました。すると便が固まってきました。しぶり腹もかなりマシです。レミケードとプレドニン(15mg)のコンボは凄い！。と喜んでもこれが長持ちしないのが辛いですね。クローン病患者の人と話していたら「ラーメンが食べたい」とよく耳にします。やはりラーメンはクローン病患者の憧れですか？、そういえばアメリカではマクドナルドで食べることが出来なければQOLは上がったとは言えない。と言う思いっきりな考えがあると聞いたことがあります。とりあえず日本ではラーメンを食べることが出来なければQOLが上がったとは言えない！となるのですかね。
この記事も2013年01月に見直していますが、今日時点で5000件以上も読まれているということは、やはりクローン病患者はラーメンが食べたいんだ！と勝手に決めつけています。
毎日レミケード投与していたい。
今日はお昼にラーメンを食べました。醤油ラーメンですがやはりラーメンは美味しいですね。至極のお昼でした。で。よく考えたらラーメンって何故クローン病にダメと言われているのでしょう。と考えてみたお話。
今日の大阪は素晴らしく良い天気、少し肌寒かったですが、下痢も奇跡的に落ち着きを見せて、比較的に良い感じで大阪は森ノ宮の大阪城公園へお花見に行ったお話です。
今日は8回目のレミケード投与日でした。田附興風会 医学研究所北野病院消化器センター部長 伊藤裕章医師が04/01にインフュージョンクリニックを開業されました。今日はそちらへの初めての通院でした。すごく綺麗なクリニックでした。暖色系の内装で待合にはIBDの書籍がたくさん置いてありまさにIBD（炎症性腸疾患患者）のためのクリニックです。今日はそのお話。
プレドニン減量開始9日目です。下痢は下痢なりに安定していると言うか。昨日と今日ですが夜になると気分が悪い。吐きそうと言う感じです。よってあまり体調は良くありません。なんで吐きそうなのか？はわかりません。そして明日はレミケードの投与日です。とりあえずレミケードが爆発的に効いてくれたらなんとかなるんじゃね？とかすかな期待と言うお話。
夜中に下痢で何回も目覚めた。約1時間30分おきって言ったところか。幸い熱は微熱で37.4度Ｃ近辺をうろついていた。朝にステロイド（プレドニン）は朝3錠(15mg)飲むので昼前になってくると下痢も熱もマシになってきます。それにしても辛いですね。プレドニン（ステロイド）減量中！と言っても15mg/日を飲んでいるわけです。そこそこ効いて欲しい気もするのですがすごくクローン病の病勢が勝っているようです。変にこじらす前にドカーンとプレドニン（ステロイド）を25mg/日に戻すと言う手もあるのですが、それをするとまたイチから減量を始めなくてはなりません。だから厳しい食事制限で乗り切ろうと考えています。本来クローン病患者は食事制限は得意中の得意じゃないか。クローン病患者として20年近く来る日も来る日も食事制限で乗り切ってきたじゃないか！と自分に言い聞かせてみる。