昨日のの話ですがお昼にダイニングに行くとみなさんオムライスを食べていました。お昼はオムライスだったようです。この家族の昼食に入れないのはクローン病患者の試練ですね。まぁ一緒に座ってお茶とか飲んでいればよさそうなものですが、いい香りがしてくるとそれはそれで辛いわけです。で御飯が余ったのでくれた。
骨を貰った犬の気分だ。かなりの少量ですがエレンタールやラコール以外は口にしないほぼ絶食の食事制限中の身のクローン病患者としては至福の美味しさだったります。
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クローン病の下痢はそれなり辛い-止まらない下痢との闘い
クローン病の下痢
クローン病は下痢はあまりしない人、激しく下痢になる人と別れているようです。これはクローン病の病態である小腸型クローン病、大腸型クローン病、小腸大腸型クローン病で大腸型や小腸大腸型はもちろん下痢は激しい傾向にあります。ただ小腸型クローン病で大腸に炎症がないクローン病患者でも小腸に炎症があれば小腸は早く食べ物をどこかにやりたいのでどんどん未消化のまま大腸へ送り込みます。未消化が嫌な大腸もどんどん出そうと肛門へ送り込みます。結果下痢になります。よってクローン病はどの形態であっても下痢に見舞われます。
下痢の回数は
回数は人それぞれです。「一日に1回や2回ですがトイレに行けば下痢便です。」という人もいれば「1日30回も行きました。」もあります。また等間隔で下痢が襲ってくるというより、一度下痢のスパイラルにハマったら、「お！ようやく下痢がでた！」とトイレを出た瞬間に「あ！まだ出そう！」とトイレへ逆戻りを繰り返すパターンです。こうなったら出かけたくても出かけられない。会社は遅刻と言うパターンです。
術後の激しい下痢に襲われる-クローン病 手術070421
創口の痛みもかなり楽になった、痛みどめの注射も点滴も無くなりました。しかし。激しく下痢なのである。そうです。私は緊急手術なので計画手術と違って浣腸とかしてお腹を空っぽにしていないのです。そして腸が動きだし出るわ出るわ下痢で何回もトイレへ。まさに強制歩行訓練です。昼も夜も問わずトイレの往復です。
なんかいきなりクローン病が再燃したか？と心配になるぜ。
医師に告げる
下痢であることを医師に告げた。医師は腸が動き出した証拠です。さて退院に向けて頑張りましょうとなった。あまりにもトイレの往復が辛かったら個室なのでポータブルトイレ置きますが？となったが断った。強制歩行訓練します！。とりあえず。おむつ状態は継続です。
2002年から2006年の総括-クローン病闘病
2002年にクローン病確定
2002年の腸閉塞でクローン病と確定してから、エレンタールでの食事制限を本格的に始める。
お腹がイマイチになって来たらエレンタールのみで絶食する。また通常は1日1食にしてエレンタールを1日5袋(1500Kcal)飲む。
この日々の繰り返しである。
この間は入院もすることなく過ごせた。もちろん突然に腸閉塞になって寝込むこともあったけど、エレンタールも飲まずに絶食して寝ていたら痛みは治まって来た。痛みが治まって来たらエレンタールを開始して行く。それでなんとかなっていた。
1997年から2001年の総括-クローン病闘病
潰瘍性大腸炎の治療
1997年から2001年は潰瘍性大腸炎の標準治療をしていた。サラゾピリンもペンタサに代わりました。潰瘍性大腸炎の症状である下血や激しい下痢も落ち着いている日々が多かったです。しかしクローン病の症状はしっかりと出ていて、時折、腸閉塞の痛みに寝込んだり、原因不明の高熱が出たりしていました。その時は自主的に絶食をして当時出されていたエンシュアリキッドと夕方に脱水症状を避けるために点滴をしに行くだけでなんとか乗り切れていました。
クローン病を疑い始める
2000年にもなるとインタネットでそこそこ情報がつかめるようになるし、当時はブログシステムのようなものはありませんが、その前身のようなもので「電子日記帳」とか「ホームページ」がありました。クローン病や潰瘍性大腸炎の人が闘病記録を公開し始めたのもその頃です。当時はクローン病とか潰瘍性大腸炎の患者数も少なくて孤独に病気と向き合っていました。もちろん私もその一人でした。患者同士のコミュニケーションが始まりました。「みんな同じような病気で悩んでいるんだ！」と勇気づけられました。私が独自ドメインをとって自分の闘病記録を始めたのもこの頃でした。
1996年の総括-クローン病闘病
潰瘍性大腸炎元年
1996年は難病宣告元年です。
当時は内視鏡検査、生検を含めて、潰瘍性大腸炎と診断されました。 ゆくゆくはクローン病に診断は変わります。
クローン病も疑われたのですが直腸粘膜とS状結腸の粘膜に炎症性細胞が浸潤→杯細胞が減少→陰窩に炎症性細胞（陰窩膿瘍）があります。
よって病理上は潰瘍性大腸炎です。
当時の主治医も私の直腸からＳ状結腸の内視鏡を見てどう見ても潰瘍性大腸炎の粘膜だと言います。よってクローン病は否定された訳ですが、ここで小腸造影等をしていれば小腸の末端部になにがしかの病変は見えたのかもしれません。もう少し深く食い下がっていれば良かったかも知れません。