最近の新聞を読んでいると内視鏡画像からAI技術で検出させることの研究結果の報告が多い。がん研有明病院では食道がん患者を98％の精度で発見することに成功した。専門医以外では判別をしにくい1cm未満のがんも検出できる。ただ正常な組織を食道がんと検出してしまうこともあるらしい。でもがんなのにがんじゃないって検出するよりいいだろう。さらにAIに学習をさせて早期の実用化を目指しているようです。
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クローン病で生きるのはそんなに簡単じゃない。
ブログで出張三昧やどこであれ喰ったとかやれ飲んだとか投稿しているので、「きっとこの人のクローン病は軽症なんだ」とか「お仕事もうまく行ってそうですね。でもそんなクローン病患者ばかりではないので軽はずみに書かないで」とかコンタクトフォームやtwitterのダイレクトメッセージをもらったり。長くブログをしていると色々な意見を頂くので少々批判を受けても「そうなんだ、そんな考えもあるのね」と思えます。もちろん真摯に内容は受けますがこのブログのスタンスは変わりません。
新聞・雑誌がたまるたまる
調子に乗ってあちこち出かけていますが、出張で出っ放しだと新聞や雑誌がたまるたまる。拠点の事業所に戻って来たら雑誌・新聞の山になっています。だいたい月刊誌が4冊、週刊誌が1冊、新聞が3部来ます。新聞は朝日とか読売とかじゃなく、日経新聞、日経産業新聞、日刊工業新聞と産業系の新聞です。これを一気に読み切ります。もちろん全部読んでいては日が暮れるので表題だけ流して行って関係あるものは詳しく目を通します。
ところで複雑痔瘻の治療薬Cx601はどうなった？
Cx601はクローン病による肛門複雑瘻孔（俗に言う痔瘻ね）を治療する薬として2009年あたりから欧州であーだこーだをやっていたようです。ようやく2017年の暮れに欧州医薬品評価委員会から承認推奨の見解が示されたと発表された。同種異系脂肪由来幹細胞懸濁剤として承認推奨の見解が示されたのは欧州で初めてという。今後数カ月で承認可否の結論が出る見込みだって言われていたのだけど結局どうなったんだろう？
免疫難病の創薬研究が進むか？
新聞ネタですが、第一三共など製薬三社と慶應義塾大学は、免疫異常による難病を対象とした創薬研究で連携すると発表した。この免疫異常と言うのはリウマチや潰瘍性大腸炎も含まれる。クローン病は明確に書かれてはいないものの、クローン病治療にリウマチの薬が転用されることが多い。レミケードとかヒュミラはその代表例ですね。
医療現場で集めた疾患情報を遺伝子などから細かく解析したうえでデータベースを構築する。
2017年末のご挨拶
2017年末のご挨拶
私のブログを読んでいただける方、あまりクローン病のためにもならず、新鮮な新しい情報をどんどん出すわけでもなく、単なる不良クローン病患者の日常生活の記録のようなブログに1日にたくさんの方が来てくださいまして本当に感謝しております。「クローン病が治る時代になったらこのブログは閉鎖だ！」と閉鎖の希望を胸に綴って来ましたが、 2017年現在まだ続いているのがクローン病って難しい病気ってことです。それでもここ数年でクローン病の治療も大きな変貌です。クローン病が治らないまでも普通の生活に近い日常が送れたりする人。食べたいものも少しの我慢で食べれる人。私のように仕事だ！忘年会だ！と無茶をしてもなんとかなる人が確実に増えました。治らないまでも入試活動や就職活動、結婚、出産を無事に乗り越えることが出来たブログやtwitterを見ていると本当に微笑ましいです。確実にクローン病の治療も進歩しているな。と
メリークリスマスみなさん！-2017
メリークリスマスみなさん！
クローン病が再燃中で苦しい方も、寛解中だぜ！って頼もしい方もそれぞれのメリークリスマス！
私も12月24日を絶食入院で過ごしたことがあります。今、思えばあれはあれで良い思い出です。院内と言えど病院や看護婦さんの計らいで病棟がクリスマスモードになっていました。
私の体調は
おかげさまで2017年のクリスマスイヴもなんとか無事に過ごせています。エレンタールで乾杯！な年もありましたが、ここ数年はレミケードの力もあって健康な人に近い状態で過ごせています。このまま年末年始はクローン病が暴れることなく過ごしたいものです。
小学館が潰瘍性大腸炎患者を揶揄した漫画を掲載して少し炎上
小学館が発売する児童書「小学８年生 第４号」で安倍首相の持病である潰瘍性大腸炎を揶揄した漫画を掲載して少し炎上しています。
安倍首相や難病を揶揄？ 「小学8年生」が炎上、弁明ツイッターも大炎上
livedoor news
また、難病に苦しまれている方を揶揄するような表現は一切していません。2007年当時、安倍首相が総辞職した一因に、ご自分の病気があったことを告白したことを、あくまで事実として紹介したものです。
ご了承賜りますようお願い申し上げます。（編集長・齋藤 慎）— 『小学８年生』第4号絶賛発売中！ (@sho8_shogakukan) 2017年10月10日
内容的にはそこまで酷いものではありません。ただ児童書に一国の首相を貶める漫画を掲載するのは如何なものか？と言う視線での抗議も多いようです。確かに読み方の視点を変えると難病患者を小馬鹿にしたようにも見えますし、潰瘍性大腸炎患者の社会進出の阻害にもなりえます。
残暑お見舞い申し上げます-2017
残暑お見舞い申し上げます。
クローン病のみなさん。残暑お見舞い申し上げます。ですがどうやら東日本は涼しいようで。大阪は暑いですよ。なかなか夏全開！という感じです。お盆の8連休も今日で終わりです。呑気にブログの更新でもして連休の最終日を過ごしています。明日からお仕事モードです。
クローン病になって何回目の夏を迎えるのだろう。と言うことで少し過去を振り返ってみよう。
不良患者ブログと言われたその後
不良患者とご意見を頂き、あれから2週間ほど経ちました。
この不良患者め！とブログ読者の方から怒られる。
ご意見をくれた方の反応をひたすら待っていましたが、今の所は何もありません。
色々な人にこのブログを読んで頂いているようです。またコメントを頂けたからありがとうございます。思いのほかtwitter経由でも色々と反響があったようです。そのほとんどが私を勇気付けてくれるものばかりでした。
みなさん「意外と読んでくれていんだなぁ」と思いました。なかなか自己中心な闘病ブログってのは今時、流行らないものと思っていましたから。
確かにクローン病の治療がうまくいかない！レミケードやヒュミラ、ステラーラ等の先進的な治療は怖い。気持ちはよくわかる。また仕事もうまくいかない。そんな中で私の脳天気なブログを見れば「イラっ」と来たのでしょう。確かに不良患者と言われればそうです。体調不良患者や予後不良患者ではなく、「素行不良患者ですね」。ここは否定しません。ただ改めることもないと思います。ここはご勘弁を。もちろんブログも閉鎖しないし同じようなことを投稿していくでしょう。
レミケードが売上高4位か。-クローン病 バイオ薬の製造161223
世間はクリスマスモードですね。どこもかしこも脳天気な音楽が鳴っています。私もこの歳末の雰囲気が大好きです。
ただレミケードも直前でお腹の調子もイマイチなのですよね。下痢気味だし体もだるいし。3連休でよかったよ。
ということで今日は回転寿司のくらへ行ってきました。回転寿司はクローン病の味方ですね。食べたいものだけを取ればいいし、量も全て自分のペース。と言いながらもあれこれと食べ過ぎてしまうのが良くないのですけどね。
と言うことで今日は世界のバイオ薬の製造についてのお話です。
2016謹賀新年
2016年、新年明けましておめでとうございます。
世紀末がどうのミレニアムがこうのと言っていたのがつい最近のように思うのですが、もう2016年なんですね。
クローン病になって何年なんだどう？25年くらいは経っているでしょうね。もう人生の半分以上はクローン病人ですね。
でもこの25年間でクローン病を取り巻く環境は着々と変化しています。またここ10年でエレンタールのような栄養療法から、レミケードやヒュミラなどの抗体医薬に治療の主役が変化しました。
また、クローン病も初期の間にしっかりとレミケードやヒュミラを使い、適時、エレンタールやラコールで腸に負担をかけない生活をしていれば手術や入院を遠ざけるばかりか、クローン病の制約を強く受けないで日常生活が出来るようになりました。
私のようなこじらせてしまって手術もやって病歴の長いクローン病患者はレミケードやヒュミラを持ってしてもなかなか一筋縄では行かないようです。
早く完治する病気になって欲しいものです。