今日は七夕です。恐らく投稿する頃は日が変わっているかな？とりあえず飽きもせず「クローン病が治りますように」と短冊と言わないまでも祈っておこう。それにしても２０年くらい毎年毎年願っているぞ！子供が小さな頃は幼稚園でもらってくる笹と短冊に便乗して「クローン病が治りますように」って託したんだけどな。おい！どうなっているんだ？彦星さん、織り姫さん？。彦星はこと座のベガ、織姫はわし座のアルタイル、それぞれ地球からの距離は25光年と16光年だ。光の速さで祈ったので20年前の願いは彦星には届かないまでも織姫には届いている。もう数年したら彦星にも届く年数になるのでクローン病が治るのもあと少しの我慢か？
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難病患者負担増修正へ-朝日新聞131125
本日(11月25日)の朝日新聞朝刊で難病の医療費助成の記事が掲載されていました。
第３４回難病対策委員会-クローン病 困った131029で触れましたように、現在、難病患者の間で物議を醸しだしております。難病の医療費助成の件です。
今まで、助成を受けられなかった難病患者の方には良い方向に向いているのですが、今まで助成を受けることが出来ていた患者に関しては思いの他、大幅な負担増でブーイングなわけです。
患者団体から批判が相次いだために修正することにしたようです。
これが少し微妙で「患者の自己負担額を重症者に限って半分程度に引き下げる方針を固めた」
ということです。
出張に便利なクレジットカード達-クローン病 出張131102
さて3連休の1日目が終りました、三連休明けの週は名古屋・東京・多摩地区をうろつきます。はぁまた出張スラロームですね。まぁお仕事ですから仕方がないですね。ただでさえ特定疾患の公費負担が見直さられる！と言っているわけですから、もうクローン病がどーのとかこーととか言ってられませんね。今から来るべき来る日のためのせっせと働きましょう。
と言ってもこれでクローン病が悪化してら何の意味もないですね。おい！国！難病の新制度見直しの件は何とかお手柔らかにお願いします。
今日はそんな出張生活を少しでも快適に過ごすための会員カードのお話です。
全くクローン病に関係がないことです。
興味のある方はお付き合いくださいませ。
第３４回難病対策委員会-クローン病 困った131029
昨日の投稿でも触れましたが、第34回疾病対策部会難病対策委員会の資料を見ました。
厚生科学審議会疾病対策部会 第３４回難病対策委員会 資料
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000027820.html
着々と私達クローン病患者にとってはイケない方向へ向かっております。もちろん今まで、助成を受けられなかった難病患者の方には良い方向に向いていると言うわけですね。
やはり高いね
10月18日に開催された第３３回難病対策委員会の資料とは変わって階層区分が6段階になりました。そして44,000円の負担は世帯の年収が570万円以上となっています。世帯の年収が約370万～約570万の層は24,600円です。まぁ24,600円は容認の範囲ですがさすがに44,000円は少し辛いですね。
ヒュミラがレミケードを抜いた！-大型医薬品売上高ランキング2012
ヒュミラかレミケードか？
2012年の世界の大型医薬品ランキングを見ていたのですが、抗体医薬品がトップ10に7品目そしてトップ3は全て抗体医薬品でした。
1位はヒュミラです。96.03億ドルで前年比17%アップ
2位はレミケードで90.71億ドルで前年比1%アップ
3位はエンブレルで84.76億ドルで前年比7%アップ
でした。
上位は全て関節リュウマチの適応症の薬です。そして腸のリウマチとも言われるクローン病にもヒュミラやレミケードが適応となります。
もちろんこれらのバイオ医薬品、抗体医薬品が台頭して来た背景にはこれまで上位を占めていた化学合成による治療薬が特許切れとなり販売額が落ちたということもあるでしょう。特許が切れると安価な後発医薬品（ジェネリック医薬品）が出回りますので一気に薬価は下がります。
クローン病患者もお世話になっている生物学的製剤です。私がレミケードを始めた2009年はレミケードしか選択肢はありませんでしたが、現在はヒュミラも選択肢に入ります。ではヒュミラか？レミケードか？悩むところですよね。
抗体薬品の品質・精密管理-レミケード130926
多くのクローン病患者がお世話になっているレミケード。
レミケードは抗体薬品です。今日はその抗体医薬の品質管理についてのお話。
抗体薬の品質にはバラつきがあり、それを精密にかつ短時間で解析するのが課題だった。
抗体医薬品は糖鎖が結合していることが多く、その糖鎖部分は抗体医薬品の生理活性、安定性、体内動態及び溶解性などに大きく関与している。
複数の糖が連なった糖鎖の構造を解析する「エレクシム法」と呼ばれる解析技術で、島津製作所と独立行政法人理化学研究所が共同開発をした。
糖鎖から発生する特定のイオンを分析機器で解析することにより糖鎖の構造を把握する。
今回の技術で従来から20倍の早い10分で解析が出来て、感度も3倍に高めたと言います。
カスピ海ヨーグルトメーカーカスピ君-クローン病 ヨーグルト130925
今日はヨーグルトの話題です。クローン病患者ではヨーグルトが合う人とお腹が痛くなってしまったり下痢をしたりと全くヨーグルトが合わない人もいます。
私はヨーグルトは比較的ＯＫです。15年程前はカスピ海ヨーグルトを作っては食べていました。いくら私のお腹にヨーグルトはＯＫだ！と言っても市販のヨーグルトは食べすぎるとお腹が不調になっていましたが、自家製のカスピ海ヨーグルトは何故か食べ過ぎてもＯＫでした。
ただ作るとなるとこれが色々と制約があって、準備は牛乳にヨーグルトの種をぶち込めばＯＫ！なのですが、温度管理が面倒で27度～29度で発酵を待ちます。それとちまちま作っているわけにも行かないので、牛乳1パック(1リットル)分を作るじゃないですか。するとそこそこの量が出来てしまいます。そして出来たヨーグルトを新しい牛乳に入れて発酵させて次につなげる命のバトンなのですよ。とヨーグルト負のスパイラルにハマってしばらくヨーグルトは見るのもイヤになります。
まぁそれからはヨーグルトを食べたきゃコンビニで買えばいいや。食べ過ぎなきゃいいわけだし。
としばらくそのように過ごして来ました。
そして最近たまたま見つけたのが「カスピ海ヨーグルトメーカーカスピ君」です。
特定疾患医療受給者証が届きました-クローン病 特定疾患医療受給者証130922
今年のクローン病の特定疾患医療受給者証の更新も無事に完了して特定疾患医療受給者証が届きました。この医療受給者証のおかげで高い高いレミケードが月額自己負担限度額5,770円で受けれます。特に私は生計中心者なので5,770円です。有難い話です。
国の財源見直しで
国の財源見直しで医療も見直しがあるでしょう。医療費の支払いが高額になった場合、上限を設けて自己負担額を軽減する「高額療養費制度」について仕組みを見直す方針を示しています。それによると、７０歳未満の高所得者（会社員の夫と妻、子供１人のモデル世帯で年収約７９０万円以上）の負担上限額（月額約１５万円）を引き上げるほか、年収約２１０万～７９０万円の一般所得者（負担上限は約８万円）も細かく分けて、所得に応じた負担を徹底させる。つまり、「これからは、高所得者にはどんどん負担を求めるぞ」ということです。
平成２５年度大阪８８０万人訓練-時事130908
そういえば09月05日は平成２５年度大阪８８０万人訓練でした。会社でも速報メールが入ったら地震を想定して身近な所で身を守る訓練をしました。
それにしても最近は南海トラフ想定に記事が非常に多いですね。いよいよか！？と毎日ビビりながら高速道路の下を走っています。
1995年の阪神淡路大震災では阪神高速道路が倒壊したわけです。あれを生で見ているわけですからあの下敷きになったらどうなることか容易に想像がつきますね。
私はエレベーターも出来るだけ使わずに運動がてらに階段で登ったり、エスカレーターを使います。流石に10Fとかはエレベーターに乗りますけど（笑）。
最近は地震の前触れを思わせる自然現象が多いようで、その一つに深海魚があります。
ips細胞ニュースでサイトがパンクします-クローン病患者の希望130503
今朝の読売新聞の報道
５０難病、ｉＰＳ使い新薬…国主導・産学連携で
政府は、ｉＰＳ細胞（人工多能性幹細胞）を使い、患者数が少ない難病の新薬開発を加速させるプロジェクトに乗り出した。
パーキンソン病など５０以上の難病が対象で、２０１６年度までに治療薬の候補物質を探す共同研究体制を整える。基礎研究から薬の実用化までをにらみ、企業を加えた国主導のｉＰＳ細胞プロジェクトは初で、産学の連携で日本発の難病治療薬を送り出す構想だ。難病は患者が少ないため研究が難しく、原因の究明や薬の開発が、世界的に進んでいない。このためマウスなどの実験動物で難病を再現する研究が行われているが、患者に使える薬を見つけるには限界があった。
ｉＰＳ細胞の技術を使うと、難病患者の皮膚や血液の細胞から、神経や筋肉などの患者自身の病気の細胞を作り、生きたままの状態で増やすことができる。難病の研究に使えば、原因を調べたり、薬の効き目を確かめたりする研究が、飛躍的に進むと期待される。
（2013年5月3日09時57分 読売新聞）
http://www.yomiuri.co.jp/science/news/20130502-OYT1T01673.htm?from=tw
恐らくこれ以上の情報は報道されていないのでクローン病患者の方が50以上の難病の対象にクローン病が入っているのかどうか知りたいのでしょうね。
朝から「ips クローン病」、「ips細胞 クローン病」のキーワードでgoogle経由からyahoo経由からで来訪者がありました。
この記事にヒットしているのでしょう。
iPS細胞で腎臓ですか？小腸もお願いします！-クローン病患者叫び130123
でも大したことを書いていないのが申し訳ない！ 🙂
私も知りたかったのですがわかりませんでした。
こちらのサイトに詳しく書かれていました。
残念ながらクローン病や潰瘍性大腸炎は対象ではないようですね。
マダニ感染症注意-時事130321
朝日新聞からの話題
今年1月、国内で初めて報告された重症熱性血小板減少症症候群(SFTS)。野外にいるマダニを介して感染するとみられ、過去8人の発症者が確認された。以前からあった感染症で、爆発的に広がる恐れは低いとみられるが、実態調査が本格化するのはこれからだ。マダニがウイルスを持つ割合や地域的な広がりなど謎も残っている。
症状は38度以上の発熱や下痢、腹痛などの症状。血小板や白血球が減る。中国での致死率は12%らしい。マダニを介して広がるブニヤウイルス科の新種。
腹痛や下痢と聞いてはクローン病患者は黙っていられない。それよりかレミケードやイムラン、プレドニン等の免疫を抑制する薬を使うクローン病患者や潰瘍性大腸炎患者はやはり感染症は心配ですね。
南海トラフ地震-クローン病患者の心配130320
03月18日に内閣府がまとめた太平洋の南海トラフを震源域とするマグニチュード9.1の巨大地震が起きた場合、被害額が最大220腸炎いや！220兆円に上ると公表されました。私の済む大阪は24兆円。あまりにも額が大きすぎてよくわからない。とりあえずレミケード換算で22億本、エレンタール換算で4263億本(120兆カロリー)だ。余計にわかりませんね。日本の国家予算が一般会計予算81億円、特別会計予算やなんやら計算すると概ね200兆円となり、日本の国家予算に匹敵する被害額になる予想だ。東北大震災の被害額が15兆～25兆円なのでいかに甚大なダメージなのだろうか。
電気
2710万軒が停電、9割回復に1ヶ月。
水道
3444万人が断水被害、東海や四国は9割が断水の禍を受ける。
交通
新幹線は三島あたりから徳山まで1ヶ月は不通だろう。東名高速、新東名高速もアウト。
携帯電話
九州から東海で8割の基地局が停止。
石油
全国26製油所のうち12ヶ所は停止。国内の流通は大打撃。きっとしばらくは何も届かない。あらゆるサプライチェーンが壊滅。
避難者
950万人が避難民となる。避難所には東北大震災の10倍の500万人が押し寄せる。
水や食料
地震直後から3日間で530万人の水と350万人の食糧が不足する。クローン病患者は食糧よりも水が重要だ。その気なれば水だけで3日間は過ごせる。
私たちクローン病患者はこのような有事は特に心配ですね。さてどのように乗り切るか考えてみました。