残暑お見舞い申し上げます-2017


残暑お見舞い申し上げます。

夏全開


クローン病のみなさん。残暑お見舞い申し上げます。ですがどうやら東日本は涼しいようで。大阪は暑いですよ。なかなか夏全開!という感じです。お盆の8連休も今日で終わりです。呑気にブログの更新でもして連休の最終日を過ごしています。明日からお仕事モードです。
クローン病になって何回目の夏を迎えるのだろう。と言うことで少し過去を振り返ってみよう。


1993年当時の医学書

私がクローン病を発症したであろう1992年は今のようにインターネットとかありません。胃腸がおかしいぞ!となると本屋に行って胃腸の医学書を買うしかありません。当時は張り切って医学書を買っても


1992年あたりのクローン病医学書


200ページある胃腸病の医学書に関わらず、クローン病のことはこれだけ、潰瘍性大腸炎が3ページぐらいあってそのおまけのコラムのような感じでクローン病のことが書いてあった。もちろん医師も「クローン病は論文で読んだな」って言う程度で、本気でクローン病を診察してもらうためには大学病院へ行くしかありません。でもそこにも専門の医師がいるかどうか?と言う感じでした。

インターネット前夜

1993年はインターネットではなくパソコン通信です。NECのPC-VANやNifty-Serveに加入し同じような人を探したものです。1993年は自分がクローン病ってこともはっきりわかっていないので痔瘻とか腹痛・下痢で見つかるわけないですよね。またパソコン通信で症状を調べたりもしましたが圧倒的な情報不足で結局は分からずじまいです。でも色々な人とコミュニケーションは楽しかった。でインターネットなるものを知った。海外とも繋がる。ただ接続してもらうだけで月に5万円は平気にかかる。全ては英語です。

インターネット開化

1995年 windows95の登場とともにインターネットが庶民でも簡単に接続できるようになる。プロバイダと契約して電話回線でダイアルアップするのである。月額は1万円もしなかったと思う。当時はホームページを持つのがステータスだった。もちろん今のようにgoogleとかYahooのようなサーチエンジンはありません。ひたすらリンクを辿るネットサーフィンです。それか本屋でインターネットイエローページ(電話帳のようなもの)を買ってくるのです。クローン病のページを作ってあちこちにリンクしてもらって開設から1年後にクローン病の人からコンタクトがあった。2000年にもなるとそこそこクローン病のホームページがあった。本当に勉強になった。ここの病院にクローン病がわかる医師がいるとか。本当に心強かった。

そして現在2017年

ここ数年前までクローン病と言えば、同病のサイトやブログを参考に情報を得ることが主流でした。団体と言えばクローン病の専門病院や製薬会社、NPO法人や患者会の有志が運営していることが大半です。今では炎症性腸疾患も患者数が多くなって一定量のアクセスが見込める状況になって民間の会社のサイトも乱立し始めています。要は金になるのでしょう。クローン病は症状に個人差が顕著に出ます。そこを中立的に情報を得ることが出来るので、新しくクローン病になってしまった人には非常に有用と思います

しかし、そのような民間のサイトほど「個人のブログを否定」することを平気で書きます。患者でない人がコンプライアンスと言う制約の中で記事を書くので仕方がないのでしょう。ブログは闘病記のようなものでその患者の主観で内容が描かれます。価値観も全てその書いている患者のものです。生物学的製剤を使う人もいれば、漢方薬でひたすら乗り切ろうとする人もいます。もう疲れ果てて治療に投げやりな人もいます。でもそれは事実の一つなのです。このブログは同じクローン病患者にディスられたり、否定されるのは本意ですが、民間の企業に言われるのはどうも不本意ですね。過去を振り返るつもりが少し文句を言ってしまいました。失礼!


最終更新日: 2017年8月17日 all351hits.weekly1hits.


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