通院そしてレミケード16回目-通院110317


昨日は通院アンドレミケードでした。訳あって、写真のようなことをしていますので昨日はあまりにも大変な状況で。ブログ投稿どころではなかったわけです。しかし予定通りにレミケードは投与できました。レミケードが終わったらすぐに会社へ戻り、今回の震災関係で色々とやっていました。

痛いのは治った-体記110305


02月28日から突然崩れてしまった体調ですが、なんとか快方に向かっているようです。お腹の痛みはなくなりました。下痢は思いっきり残っています。やはり絶食最強!ってことですね。今日は「うどん」とか「豆腐」で過ごしました。後はラコールとエレンタールです。当初は風邪の菌やウィルスのような感じですが結果的にクローン病の再燃スイッチを押してくれたようです。

缶のスープだ!と思って買ったらカレースープだった-クローン病食110207


いつも買う自動販売機にスープ入った!ありがたい!と思って買ったら「カレーリゾット」だった。これはクローン病患者には危険だ。持った瞬間に手が震えた。コレハノンデハイケマセンと体が拒絶しているな。飲まず仕舞いで冷えてしまった。反射神経で買ってしまった私がおバカだった。近い将来すっごく調子がいい時が来たら再加熱して飲んでみよう。でもレミケードをもってしてもカレーには勝てないからなぁ。唯一カレーを食べれる時はプレドニン(ステロイド)を飲んでいる時です。そこまでしてカレーを食べたいとは思いません。どうせカレーなら缶カレーリゾットで敗れ散る散るよりCoCo壱番屋でカレーを食べて散りたい。

通院そしてレミケード15回目-通院110201


予定通りにお昼から通院アンドレミケード。いつもかなり早めにクリニックに入る迷惑な人間です。昼飯時を襲う不届き者です。だからたまに弁当か何かをレンジでチン!したいい匂いが漂ってたりもします。そして、事務員のお嬢さんに色々と話を聞いてもらう。まるで寂しいおっさんじゃないか!。で今度は看護師さんにいろいろ話す、そして先生にも。。事務員のお嬢さんは私のブログを読んでくれているようでコロッケパンの悪事とかすべてバレていました。先生には内緒だよ。

お尻を出した子一等賞-体記110127


クマの子見ていたかくれんぼ、お尻を出したっ子一等賞~ by 日本むかし話。私は断然人より多くお尻を出していますが一等賞になかなかなれない。今日も頑張って下痢と闘っています。と言っても引き続きほとんど食べない生活なので激しい量の下痢ではなく粘液と水分が出ているだけです。もちろん炎症からなのでロぺミンを飲んでも無駄なので飲みません。この状態を唯一止めるのはプレドニン(ステロイド)ですね。でもそこまで激しくないので飲まないけど。

この関節痛はレミケードの副作用なのか?


レミケードの副作用に関節痛があります。

この関節痛はレミケードの副作用


全国のクローン病の皆様こんばんわ!とうとう関節がイカれてきました。これはレミケードの効果が薄れてきた時になる症状。膝とか腰がじんわり重苦しい。と言うことは本格的にお腹とか体調が崩れだすのか!?ほんと恐ろしいほど正確な5週間タイマーである。ところで厚生労働省の人!これを見ていたらクローン病に対するレミケード投与の5週間サイクルを認めてくれ!なんでリウマチは良くてクローン病がだめなんだ!?5週間サイクルにしてくれたら今より少しは幸せになれるぞたぶん。でも5週間サイクルにしたら3週間とかで切れたら嫌だからあまりエラソーに言うのはよそう。

もともとレミケードはリウマチの薬では?

レミケードの副作用で関節痛?もともとレミケードってリウマチの関節痛を治す薬じゃないの?なのにレミケードで関節痛って?て思ってしまいますが。レミケードを投与した直後よりレミケードが切れて来た頃に関節痛が出るのが特徴的です。関節痛で一番多いのが膝、肘、手首、足首、股関節、指の順らしい。

下痢っぽい痛み来たやん-体記110113


なんか下痢っぽいお腹の痛みが来ています。まだ下痢ではありませんが、なんとなく下痢になりそうな前触れ。とうとう来たか?少し早いんでないかい?不思議なことに下痢っぽくなってくると右下腹部は痛くなくなります。なんか大腸と小腸が連携プレイで嫌がらせをしているようです。前半は小腸な!後半は大腸の俺が行くから!って感じですね。ほんとそこまで調子に乗って宿主を苦しめるなら俺にも考えがあるぞ、差し違える覚悟で食べるラー油一瓶一気喰いするぞ!

寝まくり-日常111009


昨日は仕事でトラブルがあって帰宅してきたので0時頃でした。疲れてすぐに眠ってしました。そして今日の朝から法事でした。法事は昼過ぎに終わったのでまた昼から寝ました、そして目が覚めたの18時頃。結構疲れているようです。お腹も少し痛いです。たとえクローン病と言えども力いっぱい働いています。確かに厳しい時もありますがなんとか乗り切っています。

2011年新年あけましておめとうございます。


木曽路のおせち料理-時事戯言!-クローン病みなさん新年あけましておめでとうございます。旧年はたくさんの方にこのブログを応援して頂きありがとうございました。今年もやや崩し気味で乗り切っていきたいと思いますのでよろしくお願いします。と言うことで正月と言えばおせち料理、今年は木曽路のおせちです。三段豪華絢爛で価格も一段一万円と言う代物です。おせちなら選んで食べれるからいいやと思いましたが、どれも食べれるのに根性がいるぞ!と思いながらもそこそこつまんじゃいました。木曽路のおせちなかなか美味しかったぞ。量はあまり食べていませんが色々な味を楽しめました。昨日の天ぷら年越しそばと年末年始飛ばしすぎです。クローン病患者として反省ですね。

総括-2010年ラスト


2010年の体調総括です。
2010年はなんと言っても03月から思いっきり崩れたこと。実は前触れは2009年末から起こっていましたが。レミケード切れによる激しい下痢の年とプレドニン(ステロイド)にどっぽり浸かった年でした。イレウスもちょくちょく起こしては寝込んでいた気もします。

結局クリニックへ行く。レミケード14回目-クローン病 通院101220


キツいとは言え体力には少しまだ余力があったのですが、当初予定日23日が仕事の都合で急に行けなくなったので今朝インフュージョンクリニックに電話しました。

とりあえず今週のことだし早い方がいいなぁってことで急きょ本日の午後からクリニックへ行ってレミケードの点滴をしてきました。

でも結果的に早めたのでなんか負けた気分で悔しい。でも激しく体調改善中です。

クローン病症状の辛さでレミケードの投与を早めたんじゃなく、あくまでも仕事の都合なんだ!根性なしと言わないでね。 🙂


レミケードの効果減弱についてアドバイスもらう。-励まし101219


お問い合わせから。(要約しております。)

ajariさんこんにちは、レミケードが切れて厳しそうですね。ajariさんは前回の投与から6週間は超えているので医師に言えば前倒しでレミケードしてくれませんかね?私は6週を超えていたらレミケードをしてくれます。一度、医師に相談してみてはいかがでしょうか?