時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
お問い合わせから、医師の治療方針に悩む方からです。
お問い合わせありがとうございます。
またもセカンドオピニオンをお勧めしますですが 🙂
過去このお問い合わせの答えのような投稿もした気がしますが、700件もあるような（それもイマイチ整理されていない)投稿から探せ！ってのも酷なので書きます。
お問い合わせから、旅行の投稿をご覧になられて早速、お便りをいただきました。
鳥取県の旅行お疲れ様でした。いつも出張や旅行等に行かれていますが、泊りがけの場合はエレンタールやラコール等の栄養剤は持参しているのでしょうか？、それともレミケードが効いていてそのような必要はないのでしょうか？調子が良い時はそれでもいいのでしょうが、もし調子が悪い時に泊りがけの出張等が重なったらどのように対処しておられるのですか？。私も仕事で本当に稀ですが泊りがけの出張があります。宿を予約する場合は宅急便であらかじめ送ったりしています。
ps 今回の旅行は食べれましたか？つい最近にイレウスの記事があったのでうどんとかですね？旅行で食べれないのは辛いですよね。
お問い合わせありがとうございます。
クローン病人の泊りがけ出張や旅行は本当に不便そうですよね？
もちろん調子が良い時はエレンタール等は持参しません。悪い時も公共機関で移動の場合は持参しません。さすがに3泊以上なら考えますが1泊や2泊程度なら少々何も食べなくても水分さえとってりゃ行けるかな？とかコンビニでウィダーインゼリーでも調達すればいいやと思っています。調子が悪い時は何も食べない方がいいんだから絶食出張ですね。却って調子良くなっちゃいます。 🙂
ただ体力はヘロヘロになるのでお勧めしませんが。
体中が痒い。レミケードの影響なのかクローン病の合併症なのかはたまたまったくそれらに関係がない次元で起こっているのかはわからない、でも体中が痒い。特に膝から下あたり気になる。皮膚に変化があったり何かがあればそこにステロイドの軟膏でも塗りたくってやるのだがイマイチどこが痒さの原発かわからない。とりあず手当たり次第に掻いてしまえ！と言うノリになっています。
掌蹠膿胞症の掌の部分は完全に治ったようです。現在ステロイド軟膏離脱中です。ビオチンも頑張って飲んでいますが、やはりレミケード投与で治まるようです。もちろんレミケード投与の本来の目的はクローン病です。クローン病の影響で掌蹠膿胞症になったのか？レミケードで何かがこじれてレミケードが切れたら掌蹠膿胞症になっちゃうのかわかりません。
腰のあたりと坐骨のあたりの痛みが治らない。ジワーッと痛いと言うか。動作に関連なく違和感や痛みがあるので恐らく内臓からだと思います。やはり腸管かな。クローン病独特の腰痛ってあるのですよ。そして一旦、こじれるとそこそこ長い間、苦しむことになります。座っていてもじわじわ痛い、寝ていてもなんとなく違和感です。
今日は通院日。そしてレミケード17回目の投与日でした。昼過ぎにインフュージョンクリニックに到着しました。血液検査をしたらCRP1.9でした。毎度おなじみの炎症状態。先生に近況を報告して関節が痛かったのロキソニンテープとミルタックスパップを処方してもらった。レミケードの前処置として点滴するハイドロコートン（半減期が短い短時間作用のステロイド）がそこそこ効くようでこの時点が体が少し楽になります。
下痢っています。皮膚症状の対処のために飲んでいたプレドニンを離脱したので余計に下痢が激しくなっています。昨晩も5回くらい行ったかな？12回/日くらいになっています。明日はレミケードなんでこの下痢も止まる方向に向かうでしょう。ただ倦怠感が。すごく風邪ににた感じなのですが風邪ではありません。クローン病の炎症によるものでしょう。明日もそこそこのcrpを叩きだせそうです。ただ皮膚症状が改善の方向へ。
ステロイドも切れて来て体がすごく重たいです。体も痒いし。ただ下痢気味ではあるものの何回もトイレに行くような下痢になっていないだけ救いです。とりあえず連休まであと2日間なんとか乗り切りたいです。週末の土曜日は会議があるため出勤します。恐らくここが一番厳しいところでしょう。次回レミケード05月02日ですが、レミケードをしたらこの重たいのと痒いの消えるかな？なんか消えそうな雰囲気でもないぞ。
昨日は出勤でした。土曜日なのに。早く帰って来てゆっくりしていたのですが、20時頃がすごく眠たくなり寝てしまいました。目が覚めたら午前10時でした。そしてまた昼からん眠たくなりウトウトしていました。余程、疲れがたまっているのか知りませんが少し異常ですね。クローン病の状況ですが、皮膚症状の関係でプレドニンを飲んだのでレミケード5週目を超えていますが激しい下痢とかはありません。いいのだか悪いのだか。でもやはりプレドニン最高！ずっと飲んでいたいけど。既に離脱体制に入っています。
プレドニンだよ。そうステロイド。今回はクローン病じゃなくて皮膚。派手に掌蹠膿疱症と尋常性乾癬みたいなものが出たぜ！って言っておりましたが、手の甲が腫れたように赤く膨れ上がってきました。あと腰のあたりとかお腹のあたりも。皮膚科によるとさすがにステロイドの軟膏と言うより内服して一旦症状を抑えた方が良いとなりました。
数日前か手の甲とか手のひらに気になるポツポツが見え始めた。今日、いきなり左手のひら陥落、左足の裏も陥落、右足の裏も増殖中です。おまけにピリピリと痛い。あまりにもスピードな増殖で凹んでいます。しばらくステロイド軟膏のお世話にならなければいけません。これはレミケードと関連があって去年もレミケードが切れてくると掌蹠膿疱症が悪化していました。しばらく落ち着いてくれていたのですが、また派手に出てきたようです。暖かくなったら出てくるのか！？
体が痒いです。なんでしょう。手の甲にもブツブツが出来たりしてよく解りません。アレルギー？。クローン病とは関係はなさそうですけど。皮膚も粉っぽくなっています。もしかしてレミケードの影響かも知れません。とりあえず。赤いブツブツのところにはステロイドの軟膏でも塗っておこう。