今をときめく政府の行政刷新会議の事業仕分けも一段落がつきました。すべてを見ることができなかったわけですが、要約は新聞やニュースで見ました。
確かに？？な事業もありますし、残した方がいいじゃね？ってものもあります。
特定疾患の事業が縮小や見送り、見直しで出てこないだろうか？とヒヤヒヤしたものです。
時事戯言！炎症性腸疾患でのネタはやはり、
「漢方薬等の市販品類似薬を保険適用外とする方向性で結論」
ですね。
月: 2009年11月
風邪は治りきっていないようです。
インフルエンザ感染疑惑も疑惑のまま、症状は快方に向かっています。
しかし、まだ完全には治っていないようで、痰が絡んだような咳が出ます。
風邪のほうの体調はマシになっていいのですが、何故かお腹がよろしくない
クローン病患者インフルエンザにビビる。
クローン病再燃？インフルエンザ？
昨日は突然に熱が出だしておまけに節々も痛い、咳も出る。おまけにお腹も結構痛い。最初はクローン病からの熱かな。と思っていましたが、ゾクゾクしてきたので少し雰囲気が違うと思い。病院へ電話してから行きました。インフルエンザだったら厄介だし、「クローン病からの体調不良だ！」と勝手に判断して出勤してあちこちで接触してから「実はインフルエンザでした。」と言うのも迷惑な話です。
早速検査したわけなのですが、とりあえず、この時点では陰性でした。でもインフルエンザに罹患している20％の人はこの検査でも陰性になることがあるらしい。
インフルエンザの予防接種
確かインフルエンザの予防接種はしたよな。クローン病でレミケードやヒュミラなどの生物学的製剤を投与している人はインフルエンザ感染のリスクが高いので原則インフルエンザの予防接種をすることを勧められています。かと言って予防接種をしているからと言って「絶対にインフルエンザにはならない」と言うわけでもありません。でももしこれがインフルエンザだったら「レミケードってやはりそこまで免疫低下するのか？」と少しビビってしまいますよね。
ロキソニン
ロキソニンはクローン病の強い味方です。痛い時はどうしてもこのロキソニンのお世話になります。だって狭窄の所が痛いもん。炎症で辛いもん。我慢しようと思えば我慢できるけどやっぱ痛いのイヤだもんって感じで痛い時は飲んでいます。
クローン病の死亡率
クローン病って死ぬの？
クローン病って死ぬ病気なのですか？とたまに質問を頂きます。確かに「難病」とか「特定疾患」とか言われていますからね。難病＝死とか余命が短いと考えてしまっても仕方がありません。
安心してください。クローン病は死ぬ病気ではありません。
ただし、死ぬほど辛いこともあります。まぁ死ぬほど辛いって定義はなんだ？って聞かれると困るのですが、言葉のあやですね。
クローン病そのものでは死なない
クローン病そのものでの死亡率は非常に低いです。腹痛や下痢で命を落とすことはありません。小腸が思いっきりイかれてしまって栄養を吸収出来なくなってもIVH(中心静脈)やHPN（在宅中心静脈療法）で必要な栄養を取り続けることができます。QOL(生活の質)は著しく悪化するかもしれませんが生きていけます。制限はあれど人生を楽しむ手段はそこそこ残された状態です。
クローン病を宣告されて「死にたい！」とか言っている人がいますが、残念ながらクローン病では死ねません。確かにこの先の人生を悲観して生きる望みがないかも知れません。でもできることはまだまだ残されています。今すぐに死ぬ必要はありません。それならば死ぬ気でクローン病と闘いましょう。私も24歳くらいで発症してクローン病と勝負し続けて2009年で約16年です。腹膜炎とかなりました。お陰様で持ち直してクローン病の死亡率をあげずにすみました。
※2017年しつこくクローン病と勝負しています。もう50歳になります。クローン病よりもそろそろ別な病気が気になりますね。はぁ歳をとるのはヤダヤダ。過去の方がクローン病の病勢は激しかったけどやはり若さがいいよ。クローン病でもいいから戻りたいね。
北野病院
北野病院炎症性腸疾患部門で検索されて来た方へ
北野病院炎症性腸疾患部門の部長である伊藤祐章先生は2010年03月いっぱいで北野病院を辞められてインフュージョンクリニックを開業されます。よって北野病院での炎症性腸疾患の治療は不透明です。診察を考えられている方は北野病院へお問い合わせくださいませ。
2010年01月追記
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伊藤祐章医師は大阪市北区堂山にインフュージョンクリニックを開業されました。
インフュージョンクリニックのページはこちら
パソコンはhttp://www.kic-clinic.jp/
携帯電話からはhttp://www.kic-clinic.jp/m/
2001年04月から北野病院は次の医師（吉野医師）が診察しているようです。ただどちらかと言うと専門は潰瘍性大腸炎のようです。
2010年04月追記
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「北野病院ってどうですか？」と言うお問い合わせを頂きました、どうもありがとうございます。
私が主に通院しているのは大阪は北区扇町にある田附興風会 北野病院です。
田附興風会北野病院のhp
http://www.kitano-hp.or.jp/index.html
狭窄に阻まれる
そろそろクリスマス気分って感じですね。記事と画像の内容はあまり関連がないので、飾りと言うことですね。で、本題ですがレミケードを投与して数日が経っています。がどうも狭窄が邪魔をするので快適になれません。ほんとこれさえなければ体調的には結構いい感じであるのが悔やまれます。
術後吻合部の狭窄
以前から読んで頂いている方ならおわかりと思いますが、私は2007年の4月に手術をした吻合部から再度狭窄しています。
クローン病でもカレーが食べたいならばお子様カレーで攻める
クローン病でもカレーが食べたいんだ！
色々なクローン患者の方のお話を聞いてみても最強NGフードにランクされるのはカレーだ。私も漏れなくカレーはダメです。クローン病の方はだいたいカレーを食べたら多かれ少なかれ調子を崩すでしょう。
1995年はカレーが引き金で入院しました。2週間絶食の上点滴です。銀座カリー1食でまさかの病院送りでした。
(注:銀座カリーが悪いのではなく私のクローン病が悪いのです。)
あれは脂質がどうのこうのと言う次元の話ではなく、明らかに腸管が腫れて一気に詰まったと言う感じでした。一体、カレーのどこがイケないのか！？やはり香辛料かなぁ。
もちろん超甘口のハウスバーモンドカレーでも、調子が悪くなりました。
クローン病患者はカレーは食べられないのだろうか？
クローン病患者はカレーを諦めなくてならないのだろうか？
レミケード5回目
昨日はレミケード5回目でした。副作用も出ることもなく無事完了です。
かといって投与前、投与後と劇的な変化がないのが少し寂しいですが、それでもマシな状態は維持出来ていると思っています。
明日はレミケード投与日
明日はレミケード投与日。正確には今日か。
かれこれ5回目の投与になる。6月の初回投与当時はイマイチ効き目を感じることもなかったのですが、回をおうごとにじわじわと効力が出ている感じです。
特定疾患受給者票
そういえば少し前に特定疾患受給者票が更新されて送られてきた。
もちろん病名はクローン病。
と思ったが。。どうやら事務処理が間に合わないようで承認期間が平成21年10月01日から平成21年12月31日になっている。
まぁ色々と事情があるんだろうけどね。とりあえず明後日18日のレミケードまでに間に合ったからＯＫです。12月末までには正式版を送ってきてね。
三時のおやつに羊羹-クローン病患者のおやつ
とらやの羊羹
とらやの羊羹を頂いた。化粧箱入りの豪華なものです。
ところでクローン病に羊羹はＯＫなのだろうか？まぁほとんど脂質はないしＯＫでしょう。ってことで食べました。
結構ずっしり重くて高級感たっぷり。2本で3000円以上するブルジョアな羊羹だ。さすがに脂質がないぞ！とか言ってもこの量はダメだな。
羊羹の成分
羊羹50gあたりの成分は
- 熱量は148kcal
- たんぱく質は2g
- 脂質は0g
- 炭水化物35g
と言うことで、クローン病患者大好き！安心！の脂質0gです。炭水化物の塊ですね。あまり食べ過ぎると別な病気で心配な気が。
そしてノーマルな羊羹の素材は砂糖、小豆、寒天である。クローン病患者には安心な素材と思います。