クローン病の死亡率


クローン病って死ぬの?

死のイメージ


クローン病って死ぬ病気なのですか?とたまに質問を頂きます。確かに「難病」とか「特定疾患」とか言われていますからね。難病=死とか余命が短いと考えてしまっても仕方がありません。
安心してください。クローン病は死ぬ病気ではありません。
ただし、死ぬほど辛いこともあります。まぁ死ぬほど辛いって定義はなんだ?って聞かれると困るのですが、言葉のあやですね。

クローン病そのものでは死なない

クローン病そのものでの死亡率は非常に低いです。腹痛や下痢で命を落とすことはありません。小腸が思いっきりイかれてしまって栄養を吸収出来なくなってもIVH(中心静脈)やHPN(在宅中心静脈療法)で必要な栄養を取り続けることができます。QOL(生活の質)は著しく悪化するかもしれませんが生きていけます。制限はあれど人生を楽しむ手段はそこそこ残された状態です。

クローン病を宣告されて「死にたい!」とか言っている人がいますが、残念ながらクローン病では死ねません。確かにこの先の人生を悲観して生きる望みがないかも知れません。でもできることはまだまだ残されています。今すぐに死ぬ必要はありません。それならば死ぬ気でクローン病と闘いましょう。私も24歳くらいで発症してクローン病と勝負し続けて2009年で約16年です。腹膜炎とかなりました。お陰様で持ち直してクローン病の死亡率をあげずにすみました。

※2017年しつこくクローン病と勝負しています。もう50歳になります。クローン病よりもそろそろ別な病気が気になりますね。はぁ歳をとるのはヤダヤダ。過去の方がクローン病の病勢は激しかったけどやはり若さがいいよ。クローン病でもいいから戻りたいね。



合併症がやばい

確かにクローン病は死亡率は低いと言いましたが、合併症で命を落とす危険があります。例えば腹膜炎です。クローン病の強い炎症によって腸管に穴が空いて腹膜に内容物をぶちまけて急性の腹膜炎になって手遅れになる場合があります。
それらの合併症によって死亡率とか生存率があります。よく「クローン病の生存率は?」と聞かれるのですが、クローン病単体なら生存率は100%に近いよって死亡率は0%に近いと言えますね。怖いのはクローン病を基礎疾患とした合併症です。

発がんとか

クローン病との因果関係は別として、クローン病患者は大腸癌や小腸癌や痔瘻癌になるリスクが一般の人よりかは高いと言われています。これも余命に関わることですね。またリンパ腫や血液の癌も一般の人よりリスクがあると言われています。これはマメに検査等をして早く見つけるしかないのですが、大腸癌等はクローン病患者であれば定期的に大腸内視鏡検査等をするので比較的早く見つかるのかな?

突然死に気をつけよう

クローン病になるとクローン病関係の病気に気を取られて他の病気にまで気が回らないことがあります。若い間は良いですが、歳をとればそれなりに色々と出て来ます。特にクローン病は若い時になる疾患です。ずっとクローン病と闘病して来てそれなりに体にも負担がかかっています。脳溢血や脳梗塞、心筋梗塞等の突然死にも気をつけましょう。特にエレンタールでコントロールをしている人は中性脂肪が高くなり、高脂血症等になりリスクが高くなります。クローン病以外で死んだらクローン病患者の信念に反します。

死亡率は気にせずに

確かに難病になると死亡率や余命が気になります。しかしそればかり考えていたって死亡率が変化するわけでもありません。確かに心の準備も必要ですが、今のクローン病の学問では死亡率は高くありませんのでまずは治療や再燃防止に目を向けましょう。繰り返す炎症をコントロールするだけでも発がんのリスクは下がりますよ。確かに30年以上も昔はクローン病になれば手術を繰り返しやがて腸が無くなり死ぬ。と言われていた時代もあったようですが、現代は違います。

10年先を気にするよりも

確かにクローン病の悪化や合併症。そして予期せぬ死を考えたら怖いです。でもそんなわからないことに怯えて気にして今を無駄にしてはなりません。今は生きているのです。人間はいつか死にます。それまでに日々、クローン病患者クローン病患者なりに楽しく生きましょう。もし不幸にも命に終わりが来ると知らされた時に真剣に悩みましょう。その時に死に怯えましょう。全力で悲しみましょう。それまでは「希望」を持とう!

体調記録

たまには体調の話題を。
現在の私の体調はイマイチな感じです。(先週レミケードしたばかりなのに。。)
なんとなく詰まり気味と言うか、狭窄のある部分あたりが悲鳴を上げたりします。

よって麺類とかご飯とか無難なものばかり食べています。
それでもお腹はは激しく音は鳴るわ。。痛くなってくるわ。。

今日は微妙に痛いお腹を抱えながら家族と映画へ行きました。

2012_wp2_1024

2012です。なかなかよかったかも知れない。返りにコンビニでおにぎり2個買って食べました。ちょっと痛い感じ。

なかなかすっきりとはいかないものですね。しばらくエレンタール修行に入ろうかな?と真剣に考えています。

映画2012の詳しい話は
ajari.net(チラシの裏)に書きました。
暇で暇で死にそうな方はご覧くださいませ。


最終更新日: 2017年10月9日 all2,376hits.weekly68hits.


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“クローン病の死亡率” への2件の返信

  1. ワニさん。はじめまして。

    あなた様でしたか。いつも誰だろ?と思って喜んでいたのですよ。

    いつもありがとうございます。

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