時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
クローン病になると厳しい食事制限をする必要があります。最近はレミケード等の抗体医薬も出てきて。そこそこ食べててもクローン病の炎症がコントロール出来る場合もあります。しかし私のようなクローン病歴15年とかなってくるとなかなかそうは行きません。そこで重宝するのが「おにぎり」です。
私は出張が多いのですが、よほどのことがない場合はエレンタールは持って行きません。出張先での食事は「ウィダーゼリー」とか「おにぎり」です。新幹線の中で食べれたり、コンビニですぐに買えるので便利ですね。新大阪駅でおにぎりを３つほど食べて、京都をすぎたあたりで一個、名古屋をすぎたあたりで一個、富士山が見えるあたりで一個と少しづつ食べれるのでクローン病の冒された細い腸にも優しいです。
最近、目がかすんで仕方がない。クローン病の合併症にぶどう膜炎と言う目に起こる合併症があるので結構心配だったりします。クローン病の炎症は消化器だけに出るわけではなく、腸管外合併症と言って時に目に合併症が出たりします。ぶどう膜炎とか虹彩炎とかです。やはり単なる疲れ目だろうと思っても基礎疾患があるとどうも心配になので眼科へ行きました。
今日は予定通り診察とレミケードでした。レミケード投与も4回目となりました。懸念されていた術後吻合部の狭窄ですが、今のところ手術は様子見となっています。レミケードによる大きな副作用も今の所は出ていません。
先日の連休にそこそこ食べてしまいました。それも医師に「そこそこ食べちゃったんですよね〜」と報告しました。医師曰く、それだけ食べれたのだから様子見でいいでしょうと。レミケードが効き始めている証拠ですよ。となりました。
明日はレミケード投与日なので北野病院へ行きます。06月24日からスタートとして4回目になります。今のところ大きな副作用もなくこれています。最近はなんとなく詰まり気味だったり微痛が出たりはしますが、ある程度食べることができます。
ほんと数か月前の状況からは考えられないことです。1日でも安定した日々が続くようにコントロールしていきたいものです。
連休中は結構食べました。いや食べれました。クローン病患者にとっては好ましくないものまで食べました。2007年の手術後もちろん食べることが出来ましたが、再燃を恐れてそこそこ厳しい食事制限もしていました。しかし2009年の明確な再燃(再燃は恐らく術後から始まっていただろう）とともにさらに食べることは出来くなりました。そしてレミケード投与開始とともに食べれる自信が出てきたように感じます。
04月18日に腸閉塞を起こして、絶食でもあまり快方に向かわず、こりゃ入院かオペかな？と覚悟した。その時に入院生活を快適に過ごすためにネットブックを買った。もちろんFOMAのデータ通信カードも契約した。入院する！って決まったわけでもないのに買いました。これが不吉な予感となって本当に入院してしまわないよう注意しなければ。
ようやくクローン病再燃の魔の手から逃れることが出来て少し体調が良くなってきました。体調も良くなってきたことだし連休中にどこかに行こうと思いましたが。激混雑。主要高速道路は30km超の渋滞。だから1000円高速なんかするんじゃないよ。で近場の大阪城へ行ってみました。
クローン病で小腸に炎症を起こすとイレウス（腸閉塞）が頻繁に起こります。もちろん大腸でも同じようなことが起こりますが大腸の方は内腔が広いので炎症を起こして腫れた程度ではなかなかイレウス（腸閉塞）にはならないそうです。もちろん度重なる大腸の炎症や潰瘍そして治癒の繰り返しで傷口が瘢痕化してしまって線維化してしまってついにはイレウス（腸閉塞）を起こすまでに狭窄してしまうことがあります。
調子は少しづつ悪化傾向です。お腹は相変わらずです。なんで。ずっとエレンタールとラコールだけしか口にしないほぼ絶食大勢に入っているのに割に合わないぞ！食べたらすぐ詰まり気味になります。非常に不便です。あのレミケードの効果はどこに行ったのでしょう？もしかして私はレミケード無効例か？と心配してしまいます。まぁこれらのクローン病の症状は長い長いクローン病患者生活で慣れてはいます。
おまけになんか風邪もひいたっぽい。クローン病で苦しんいるいる時に風邪の追加攻撃は勘弁して欲しい。風邪をひいたら栄養のあるものをとって安静にと古来から言いますが。「こちとらクローン病なんだよ！栄養のあるものって言えばエレンタールくらいしか取れないんだよ」と叫びたくなりますね。いや待てよ。エレンタールこそが風邪の時にはベストなのでは？
朝起きた瞬間はあまり痛くなかった。やった！ラッキー！！これで復活路線だ！と言う感じだったのですが、しばらくすると痛くなってきて、午前中は結構厳しい感じでした。もちろんエレンタールとラコールだけしか口にしないほぼ絶食で過ごしています。エレンタールとラコールだけで過ごしていてもコントロールできないとなれば入院してIVH (Intravenous Hyperalimentation) をするすかないな！と。
今日はさらにお腹が痛かったりもしています。とりあえず、ロキソニン飲んじゃった。
狭窄のあたりの上が固まって膨らんでいます。炎症で固まっているのか？何かが詰まって膨らんでいるのかはわかりません。でも明らかにクローン病の症状です。
腸の通りがかなり悪いです。お腹から「キンキンキン」と金属音みたいな音がしているので結構、腸管も拡張していると思います。
大しておかしなものを食べたわけではありませんが、昨日の夜からお腹が痛かった。雰囲気で言えば腸管の狭窄部分が腫れて詰まったという感じです。レミケード投与後からクローン病はそこそこ安定してきおり一定の効果も出ていると体感しています。しかし何かの拍子に（今回みたいにクローン病に良くない食材を食べていない）崩すこともあります。午前3時頃に目が覚めて気分が悪くて少し戻してしまいました。
そこかからウトウトしてまた眠ってしまったのですが。