時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
気が付いたらめっきり夏ですね。暑い。今日は七夕です。
短冊にクローン病が治りますように、掌蹠膿疱症が治りますように、アトピー性皮膚炎が治りますように。と書きたいくらいですが残念ながら笹がないのでその辺の木にでもくくりつけておこうか。
願いよ！祈りよ届け~
掌蹠膿疱症は落ち着きを見せるどころかサルチル酸ワセリンやvery strongなステロイド外用薬であるフルメタ軟膏のもめげずに勢力を増強しています。
こいつらパワーありすぎ。
特に足の裏で膿疱がつぶれて皮膚が露出して歩くと微妙に痛く地味に苦しめられております。
朝起きて左手の掌を見れば。「ボロボロ」です。皮がめくれてエラいことになっています。しかし膿疱は減少している気がする。もしかして掌蹠膿疱症の勢力が若干衰えて来た？
そういえば掌蹠膿疱症は3年から7年と言う長いおつきあいになると言われたしインターネットで見てもそのような記事が多い。
中には苦節10年超えって方もいらっしゃいますが、概ね時間が経てば勢力が衰えてくる感じです。
私の一番の病気であるクローン病とはかれこれ18年に及ぶ付き合いでおまけに勢力が衰えるどころか勢力を増しています。
先週の土曜日に本格的に皮膚科へ行ったわけです。そこで「掌蹠膿疱症」、「アトピー性皮膚炎」との診断がつきました。
そして昨日に再診に行きました。
主にヒト免疫グロブリンの検査をした。ヒト免疫グロブリンは抗体です、今回調べたのはIgG,IgM,IgAと言う項目です。
掌蹠膿疱症ではIgA抗体が多くなっていてそれが要因とも言われています。今回の数値は407でした基準は110~410なので上限ギリギリです。なるほど納得。IgAは呼吸器や腸管系の細菌やウィルス抗原に反応するようです。IgG,IgMはウィルス感染等が解るようです。ウイルス（抗原）が体内に入ると間もなく、抗原に対抗する抗体という物質をつくります。感染の防御に関係しているのはIgMとIgGでIgMはウイルスが体内に入ってくると間もなく増え始め、約2週間でピークに達した後減少して、1～2ヶ月でほとんどなくなる。でもIgGとIgMはほぼ基準の中央値でした。
アトピー性皮膚炎ですが、連日のステロイド塗りまくりで体と腕と脚はかなり見れるようになってきました。ただピリピリピリピリして痛いです。今飲んでいるイムランの副作用も皮膚がピリピリすることがあるようなのでアトピー性皮膚炎が原因か？イムランの副作用か？が切り分けられない。それと掌蹠膿疱症は相変わらず改善しないような。。手と足の部分がエラいことになっています。
毎晩、景気良くステロイド軟膏を塗りまくっています。経口のプレドニンはようやく離脱出来たっぽいのに、今度は皮膚にバンバン塗りまくっています。胴体部分はかなりマシになって来た気がしますが、足の部分はまだまだヒドい状況です。ステロイド軟膏は少し長いおつきあいになりそうです。
このブログはクローン病が主テーマのブログなのに、しばらくは皮膚疾患系にハマってしまいそうです。ポツポツと出る程度ならあまり気にしませんが、一斉にワッ！っと出たら焦りますよね。この皮膚症状はクローン病の合併症なのか？それともレミケードの副作用なのか？非常に悩ましいですね。しかし過去の私のクローン病の病態を考えるとどうもレミケードの副作用である疑いが強いと考えております。
とうとう「皮膚疾患」のカテゴリを追加しました。皮膚の症状があまりも悪化するので皮膚科で診察してもらったところ、「掌蹠膿疱症」「アトピー性皮膚炎」そして「乾癬」が合併している状況なようです。血液を採取して詳しい結果待ちです。クローン病でも大概なのに色々な難病が攻めてきます。またこれはクローン病の腸管外合併症によるものなのか？レミケードの副作用なのか？プレドニン（ステロイド）が影響しているのか？はわかっていません。おそらくこれだけ一度に皮膚症状が出現するのはレミケードやヒュミラなどの生物学的製剤の副作用である疑いが強いとのことです。
掌蹠膿疱症は以前から騒いでいましたが、騒いでいるわりには大した治療はしていませんでした。とうとうその皮膚症状も本格的に進展中です。このままでは全身ボロボロになりそうなので医師の監修のもとビオチン療法をすることになりました。掌蹠膿疱症とビオチン不足は非常に密接な関係があるようです。またビオチン不足はクローン病にも関係があるとの文献も見ました。となるとビオチン療法をするとクローン病も改善されるのか？それならうれしいぞ！
膿疱性乾癬(のうほうせいかんせん)の疑いが濃くなって来ました。尋常性乾癬（じんじょうせいかんせん)かな？と思っていましたが、尋常性乾癬がないところに膿疱がポツポツと出てきています。それもあちこちに出だしています。汎発性膿疱性乾癬になってしまうと発熱や色々な全身症状が出るようです。予後不良な場合は死亡例もあるようですね。
なんか怖くなって来たぞ！
膿疱性乾癬の症状を見ていると、膿疱が多発すると合体して膿海を形成することがあるそうです。写真は6個程の膿疱が合体した足の部分です。こんなのが数か所展開しています。そして日々ポツポツと展開しています。
前回05/10日のレミケード投与から約1カ月経ちました。調子が崩れてきて下痢になっています。昨夜も3回程トイレに行きました。また地獄の下痢ラリーが始まったようです。プレドニンも減量中で現在は5mg/日程度なので下痢を止めてしまう程の効力はないようです。朝にロペミンを飲んでみたのですがやはり少し熱っぽくなりました。ロペミンは私の体に合わないようですね。
それにしてもレミケードが8週間持ちません。5週でこんな状況なので後3週間を乗り切るのは大変なことです。なんとかならんものか？と思います。4週を超えたあたりから厳しい食事制限に入ったほうがいいのでしょうかね？と言うことは隔月でエレンタールやラコールによる絶食となりますね。それで体調が維持できるのであればそうするしかないですね。
昨日は同じクローン病の方と食事をしました。私はおとなしくお粥セットを食べました。連れの方はレミケードが結構しっかり効いていて小腸造影も大腸ファイバーも良い結果だったようでハンバーグとエビフライを食べていました。私も調子が良ければ挑戦したい。
ぶつぶつは手の甲にも展開中！！、タリオン錠10mgとオイラックスＨクリームで応戦中ですが、厳しい展開です。もちろん掌蹠膿疱症（しょうせきのうほうしょう）なのですが、その他、皮膚の難病である膿胞性乾癬（のうほうせいかんせん）とかの疑惑もあります。ホント次から次へと色々と出てきます。
膿疱性乾癬も公費対象の特定疾患で症状が酷くなると発熱や強い倦怠感等の全身症状が出ます。またぶどう膜炎や虹彩炎など目の炎症性疾患も併発するようです。皮膚のクローン病だなこれは。血液検査で解るようなのですがCRP高値、低アブルミン、血沈速度亢進らしいです。クローン病とかぶってわかんないって感じですよね。
掌蹠膿疱症（しょうせきのうほうしょう）も順調に拡散していましたが、とうとう体のあちこちにも赤いブツブツが出てきて急速に拡がっています。写真は右の腰あたりです。少しは痒いものの、夜に眠れないと言うほどの痒みでもありません。しかしかなり醜いです。
06月05日に我が主治医のインフュージョンクリニックに行ったのですが、今のところ原因はわかりません。とりあえずタリオン錠10(アレルギー性疾患治療薬）とオイラックスＨクリームで2週間様子を見て。改善しなければ皮膚科を紹介してもらうことにした。
掌蹠膿疱症が順調？に拡散中です。さらに勢力を伸ばしています。掌だけかと安心していたら足にも拡散してきました。やはりクローン病の状態と比例するようでお腹の調子が悪いと掌蹠膿疱症が蔓延るようです。レミケードの副作用かな？と思ったりクローン病の皮膚に出る合併症か？とかとも思ったりよくわかりません。
日に日に醜くなって来ていまして。足の甲にも皮膚症状が出ています。成人性のアトピーかなんかなんでしょうか？。と思っているのですが「膿疱」があるのです。
となると掌蹠膿疱症が足の甲にまで出やがったか！と思ってしまうわけです。
最後の手段はビオチン大量摂取作戦しかない。と言うかそれしか選択肢がない。あとはなんとかしてクローン病を落ち着けること。なんかクローン病も勢力を拡大している気がする。
今日は診察日でした。お昼1番の予約でした。診察が終わって会社に戻ろうか？とも考えましたが、お腹もイマイチだしゆっくりしたいのでそのまま帰宅してきました。もう昼間はエアコンをつけないと暑くて暑くてたまりませんわ。ですね。ぜんぜんエコじゃない。
05/10の血液検査は肝臓系の数値は正常,いつも高い気味のALP(アルカリフォスターゼ)も244 IU/lと正常でした。白血球は11,500と高いですがこれはプレドニンの影響でしょう。しかし栄養系を示す総タンパクとアブルミンが低かったです。CRPは0.8でした少し高めです。