09月18日に診察とレミケード投与へ行ったわけですが、その時の血液検査の結果がよろしくなかった。何がよろしくなかったというと肝臓系の数値でした。GOT(AST)アスパラギン酸アミノトランスフェラーゼとGPT(ALT)アラニンアミノトランスフェラーゼとALPアルカリホスファターゼの数値が基準より若干高めだった。念のためクリニックから電話がかかって来たので、放置するのも嫌なので早速、本日クリニックへ行きました。
それにしても見事な秋晴れ？ですね。でも体感的には夏ですね。歩いていると暑かった。でも空のさわやかさはもう秋ですね。こんなに気持ちの良い秋なのに私の肝臓は少し気持ちの悪いことになっています。
カテゴリー: クローン病の知識
レミケード39回目、倍量投与20回目-インフュージョンクリニック140919
レミケード前日です。本当は09月18日がレミケードだったのに仕事の都合でいけず仕舞です。クリニックへ翌日に振り替えてもらって、散々調子が悪い！と言っていたのですが、食事会があって韓国風冷麺。韓国風冷麺と言ってもキムチが入っているわけでもなく、香辛料で味付けをされているわけでもなく中華の冷麺より遥かにお腹にはマシそう。（麺は堅いけど）
レミケードへ
翌日の09月19日のお昼からクリニックへ行きました。
07月29日に受けた大腸内視鏡の検査結果を改めて聞きました。大腸の状況は悪くないらしい。S状結腸の部分にうっすらと縦走潰瘍のようなものがあるが心配するほどのものでもないようです。ただこれを何回も繰り返すと線維性の狭窄になるわけですね。血液検査ですが調子が悪いわりにはCRPは基準内。ほんとクローン病ってよくわかりませんね。
久しぶりにレミケード切れを感じる-クローン病 レミケード140915
07月29日に大腸内視鏡を受けて以降、ずっとお腹の調子がイマイチでした。でもドカーンと詰まって悶絶！というようなことにはならずになんとか過ごして来ていましたが、前回レミケードから７週を超えた09月13日あたりから非常に調子がよろしくありません。
下痢、微熱、倦怠感、軽い腹痛に苦しめられております。おまけに季節の変わり目というか秋のアレルギーと言うか鼻水、鼻づまりに目が充血してかなりの悶絶です。起きて色々としたいのですが気力が湧きません。ひたすら横になって耐えるのみです。
仕方がなくプレドニン
でもあまりにも辛いのでプレドニンを10mgを飲みました。一応09月18日のレミケードの投与日まで飲むつもりです。３時間もするとほとんどの症状がマシになりました。熱は下がる、倦怠感は楽になり、下痢は止まり、鼻水はとまり鼻が通ってくる。目の痒みもマシになる。本当に凄い薬ですね。これで副作用がなければ夢のような薬ですね。
久しぶりのレミケード切れ症状
レミケードを倍量投与してからは8週余裕で持っていたのですが今回、初めて7週で息切れです。とうとうレミケード倍量投与を持ってしてもダメになって来たのでしょうか？それともたまたま色々な重なってこのようになったのでしょうか？次のクールを見極めたい所。次回も同じようなことになったら困りものですね。やはりレミケードはいつか効かなくなる薬になるのかな？
エレンタールについてのお問い合わせ-クローン病 エレンタール140908
お問い合わせ経由からのエレンタールについての問いかけです。
私は専門家ではないのですが、私の知識内での見解ですのでご容赦を！
はじめまして。現在クローン病寛解期でエレンタールを経口摂取しています。
常々エレンタールをデキストリンとそれ以外（アミノ酸、ビタミン、ミネラル等）に分けて包装したものがあればいいのにと思うのですがいかがでしょう。寛解期でも摂取の難しいアミノ酸等は仕方ないにしても、約80％を占めるデキストリン部分は病状に応じて粥や軟飯に変えられるようになれば、クローン病患者のＱＯＬはかなり向上すると思うのです。
不味い量が減るし、浸透圧の問題も改善されるのではないでしょうか。
確かにエレンタールは美味しくないですよね。出来ることなら飲む量を減らしたいと言うのはやまやまですが。
エレンタールはクローン病による腸管の炎症によって食事で栄養が取れない場合や食事抗原によるクローン病の再燃を抑えるために使われます。とするとデキストリンとそれ以外（アミノ酸、ビタミン、ミネラル等）に分けてしまったら単なるサプリメントになっちゃいますね。実際に医薬品でもアミノ酸もあればビタミン各種、ミネラル各種があります。よってエレンタールからデキストリンを抜いたらエレンタールじゃなくなってしまいますね。
となるとアミノ酸、ビタミン、ミネラル等を摂取する別の手段はあります。
年末までの特定疾患医療受給者証が届いた-クローン病140907
「難病の患者に対する医療等に関する法律」が制定され平成２７年０１月から新しい制度が開始されます。よって2014年10月01日から2014年12月31日までの特定疾患医療受給者証が届きました。月額自己負担限度額5,770円はあと３ヶ月で終わります。ちなみに申請書や臨床調査個人票は09月末までに届くらしい。次回の診察日09月18日に届いてくれると非常に嬉しいのですがそうは行かないだろうな。
そうそう大腸内視鏡以来ずっとおかしかったお腹ですが、ようやく落ち着いて来た感があります。詰まった感や違和感がそこそこなくなって来ました。このままおかしくならずに次回のレミケード投与まで持って欲しい。
大腸検査を受けてからずっとイマイチ-クローン病 体調140831
ここ数日間は朝夕が涼しくて心地が良いですね。秋？それともまた暑さは戻ってくるのでしょうか？
こんなに気候は心地よいのですが。
お腹が全然心地よくありません！
07月29日に大腸の内視鏡を受けたわけですがあれからずっとイマイチなのです。
大腸に検査を受けたので大腸がイマイチなのは理解できますが、大腸は意外と平気です。
小腸がイマイチなのです。一撃イレウス痛！と言うのはないのですが、シクシクと微妙に痛いというか違和感というか。
クローン病からに癌化について-クローン病 発がん140824
ここ数回、クローン病からの発がんに関して話題を致しました。
コメント欄に体験談を頂いたり、お問い合わせ経由からもお話を頂けました。
その中でやはりクローン病患者は痔瘻（じろう）からの癌化が多いように思います。
多いと言っても母数が５件ですが。
10年程度前は潰瘍性大腸炎の全大腸型で発症後10年経てば大腸がんのリスクが高くなると言われていました。反面、クローン病はクローン病でない人とはそんなに大差がないと言われていました。
クローン病から直腸癌と痔ろう癌への貴重な体験談-クローン病 体験談140819
08月14日に
大腸型クローン病からの癌化についての貴重な体験談-クローン病 体験談140814
と言う大腸型のクローン病から癌化した貴重な体験談を投稿頂きました。
そして本日にみゅ～さんからあらたに
クローン病から直腸がん、痔瘻癌を併発した貴重な体験を新たにコメント欄に頂きました。
これもクローン病患者が是非とも認識しておきたい実例であると考えますので記事として投稿させていただきました。
続きに要約があります。
みゅ～さん貴重な体験談本当にありがとうございました。
有用な内容であるため記事として投稿させていただきました。
病理組織検査の結果が出ました。-クローン病 検査結果140815
07月29日に受けました大腸内視鏡検査で病理組織検査をした結果が出ましたので08月10日に聞いて来ました。日曜日も開業しているので非常に助かりますね。
今回の検査は3箇所から組織を取りました。
下行結腸、S状結腸のポリープ、直腸です。
結論から言うとこの３箇所からは癌性の細胞はありませんでした。
また炎症の程度も軽度と言うことです。
逆を言えば軽度といえども炎症がありレミケードでは完全に抑えきれていないということにもなりますね。
とりあえずは激しい結果でなくて良かったです。次回は来年ですね。
大腸型クローン病からの癌化についての貴重な体験談-クローン病 体験談140814
2014年06月08日の投稿しました。
慢性の炎症はがんのリスクを高める-クローン病とがん140608に貴重な体験談をコメント欄に投稿して頂けました。
Makoさんとおっしゃる方で大腸の狭窄から癌化そして、その後腹膜播種となり現在もなお闘病中とのことです。特に大腸の強い狭窄があるとうまく大腸ファイバーが入らずに検査が出来ない場合があります。その場合は肛門からバリウムを入れて造影で見ることもあるのですが、狭窄の影響でうまくバリウムが入っていかないことが多かったりします。またクローン病の炎症からの癌化はポリープのようなはっきりしたようなものではなくて平坦なががん病変のことが多くて見落としやバリウムの透視ではうまく目見えないことも多いようです。
うまく検査できる医師を探すとか色々な方法を模索できないか？がクローン病患者の課題ですね。
続きに要約があります。
Makoさん貴重な体験談本当にありがとうございました。
有用な内容であるため記事として投稿させていただきました。
韓国水原市から無事帰国-クローン病 韓国出張120811
まぁなんだかんだ調子が悪い〜とか言いながら、08月07日(木)最終日になりました。どうにかこうにお腹は持ってくれたようです。（というかこの微痛や違和感の時点で無事とは言い難いですね）
それにしても仁川国際空港は広いですね。やはり金浦空港のほうがあまり歩かなくて楽ですね。というか日本でも地方の方は成田や関空でトランジットするよりこの仁川国際空港でトランジットするほうがはるかに便利だそうです。
タッカルビで追い打ちです。-クローン病 韓国出張140808
今回の韓国の出張は車ではなくバスやタクシーなどの公共の交通機関で移動しました。韓国は高速バス等がそこそこ整備されていてどこに行くにもあまり不便ではありません。おまけに運賃も安いです。タクシーも安いです。
バスの窓から韓国の町並みを眺めています。時折、お腹の不調が来て「イテテテ」となります。この街にクローン病の人はいるのだろうか？とかわけのわからないことを考えています。きっと探せばそこそこいるんだろうな？とか、韓国人の男性は19歳～29歳の間に約2年間の兵役につく義務があります。ちょうどクローン病の好発年齢と同じぐらいです。もしクローン病になったらどうするんだろう？とか。。