大腸型クローン病からの癌化についての貴重な体験談-クローン病 体験談140814


2014年06月08日の投稿しました。
慢性の炎症はがんのリスクを高める-クローン病とがん140608に貴重な体験談をコメント欄に投稿して頂けました。

Makoさんとおっしゃる方で大腸の狭窄から癌化そして、その後腹膜播種となり現在もなお闘病中とのことです。特に大腸の強い狭窄があるとうまく大腸ファイバーが入らずに検査が出来ない場合があります。その場合は肛門からバリウムを入れて造影で見ることもあるのですが、狭窄の影響でうまくバリウムが入っていかないことが多かったりします。またクローン病の炎症からの癌化はポリープのようなはっきりしたようなものではなくて平坦なががん病変のことが多くて見落としやバリウムの透視ではうまく目見えないことも多いようです。

うまく検査できる医師を探すとか色々な方法を模索できないか?がクローン病患者の課題ですね。

続きに要約があります。

Makoさん貴重な体験談本当にありがとうございました。
有用な内容であるため記事として投稿させていただきました。



要約

はじめまして。makoと申します。15歳の時にクローン病(大腸型)と診断され(もっと幼い時から腹痛や下痢等ありましたので、実際はもっと前から炎症をおこしていたと思います)、現在42歳、病歴はもう27年となりました。クローン病患者で大腸癌を発症した者として、少しでも皆様が検査を受けるきっかけになればと思いコメントを残させていただきます。
わたしが発症した時期のクローン病の治療は絶食とステロイド投与がメインでした。15歳から20代前半までは毎年のように再燃し、3か月の絶食を余儀なくされていました。繰り返す炎症で、大腸は狭窄していつ閉塞をおこして手術になってもおかしくないと言われていました。幸い24歳くらいから寛解期が長くなり、比較的普通の生活を送れるようになっていました。それがよくなかったのかもしれませんが、狭窄がひどいため検査の身体的負担が激しくて、検査を敬遠するようになりました。注腸検査のバリウムは詰まるかもしれないし、内視鏡は通らないだろうというのも理由のひとつではありましたが。

続きに興味がある方は
慢性の炎症はがんのリスクを高める-クローン病とがん140608
を御覧くださいませ。



最終更新日: 2014年8月14日 all2,115hits.weekly25hits.


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“大腸型クローン病からの癌化についての貴重な体験談-クローン病 体験談140814” への5件の返信

  1. はじめまして!
    『みゅ~』と申します。突然のコメントで失礼します。

    私は、クローン病歴26年のアラフォー女子です。
    今年、直腸癌と厄介な痔ろう癌を併発し、永久ストーマ造設、ただ今ケモ中です。
    2年前から下血が続いていたのですが、レミケードとCRPの過信、検査による身体的苦痛、仕事のこと等…
    色々考えているとなかなか検査を受ける決断が出来ませんでした。
    決断した時には全くカメラが入らず、結局は検査も増え、苦痛も増す結果に…
    そして他臓器への浸潤も見つかりました。

    昔は、クローン病からの癌化率は低いと言われていましたが、改めて情報収集していると、
    それは高まっているように感じました。しかし、認知度はまだまだ低いと思います。
    実際、ドクターからも珍しいと言われました。

    今回、mako様のコメントを見て共感することもあり、少しでも情報発信の助けになればと思い
    コメントさせてもらいました。
    何かのお役に立てれば幸いです!
    迷惑でなければ、mako様にも宜しくお伝え下さい。

    拙い文章で申し訳ありません。
    また、訪問したいと思っています。

  2. みゅ~さんはじめまして

    どうも貴重な体験談ありがとうございました。
    早速、本日の記事として投稿させて頂きました。
    色々とお辛い状況で貴重な体験談を投稿していただきまして感謝いたします。

    Makoさんですが、コメント欄に投稿して頂いたのですがメールアドレス等の情報は一切わかりませんので、こちらからは連絡のつけようがございません。Makoさんご覧になられていたら参考によろしくお願いします。

    ajari

  3.  ajari様こんにちは。
     重い話でどうかとは思いましたが、取り上げていただきありがとうございました。クローン病患者は狭窄がやはりネックですね。検査をするだけでも身体的負担が強いですが、後々のことを考えると本当に大事だと思います。

     みゅ~様。
     おっしゃる通り、クローン病での癌発症率に対する考え方は、最近変わってきているようですね。
     しかしながら、やはりなかなか実際にクローン病から発癌に至った方のお話を聞くことは稀です。クローン病の患者さん自体が私たちが発症した頃には珍しかったことを考えれば、クローン病での癌化率はこれから確実に増えていく問題ではないかと思います。
     お互いに辛いことも多いですが、がんばりましょうね。
     ちなみにケモ中とのことですが、5FU系の薬との併用はイリノテカンですか?それともエルプラット?
     もしエルプラットをお使いで、痺れの症状があるようでしたら漢方をお勧めします。牛車腎気丸に加えて、ブシ末を1日2g~5gを追加すると、急性の痺れには効果はないですが、慢性の痺れには効果があって、長期の使用が可能になりました。わたしも実際22回の投与が可能でしたし、効果がないという判断で薬の変更となりましたが、まだ慢性の痺れはなくて続けられる状態でした。参考までに。
     

  4. ajari様
    お返事ありがとうございます。
    「後悔先に立たず」とはこのことですね。

    mako様
    はじめまして!
    お返事ありがとうございます。
    私は今、エルプラット+ゼローダ併用のXELOX療法をしています。
    これまで骨髄抑制が強く、休薬期間が延びてスムーズに治療できてない状態です。(現在3クール目)
    そのせいか、痺れは一時的なもので治まっていますが、今後の参考にしたいと思っています。

    また、初心者ながらブログしていますので、ajari様、mako様も、参考にならないかもしれませんが読んでみて下さい。

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