時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
ここ３週間くらい前から少し気になりだして、ここ１週間ほど自律神経失調に苦悩しています。今年の春頃も動悸や不整脈で具合が悪いと言っていましたが、今回は動悸、息切れ、めまいのような救心的な症状ではなくて、頭がボーッとして、少し頭痛がして、めまいというより、頭がふわふわする感じです。何度か意識が遠く飛びそうになりました。
そんな自律神経失調にめげすに東京へ出張。富士山が綺麗に見えた。でも非常に気分が悪い！完璧に乗り物酔だ。これから酔い止め飲んで乗り物に乗らなくてはならないな。
デパスを飲めばなんとかマシになります。このお薬は、おだやかな作用の心の安定薬です。と書いてあるように精神安定剤ですね。うつ病の人も処方されるようです。
12月も西へ東へと飛び回っています。東京カンパネラ美味しいですね。家族へのお土産です。おそらくみなさんがこれを読まれている頃は茨城県の空の下にいると思います。もしかしてまたもや東京の空の下かな？ちょっと未定ですね。
先週は大阪市内をほっつき歩いていました。大阪市中央公会堂に用があり行ってました。夜はライトアップされていて綺麗ですよ。
大阪中之島近辺です。夕焼けが冬らしいですね。今からどんどん寒くなって行きます。クローン病患者には辛い季節です。でもクローン病患者って真夏と真冬どちらが厳しいんだろう？、脱水症状とかを考えるとやはり夏かな？でも私は断然に冬です。寒い冬の中、微妙な痛さのお腹で歩くのが辛いこと辛いこと。
2009年から大阪は堂島に生駒内科・消化器内科クリニックということで潰瘍性大腸炎やクローン病を診察するクリニックはありました。
今年の１０月から医療法人 知音会が引き継ぎ医療法人 知音会 堂島内科・消化器内科クリニックとなっております。
私は医療法人 錦秀会 インフュージョンクリニックに通っておりますが、地図上で言えばほんの目と鼻の先です。
インフュージョンクリニックと違うのは検査設備が整っていることでしょうね。胃カメラ、大腸カメラ、胃透視があるようです。もちろんレミケード治療の設備も整っております。
私は伊藤先生や有光先生を信頼していますし、看護師さんや事務員さんの対応にもかなり満足しておりますのでクリニックを変わることはあり得ませんが。選択肢の一つとして投稿しております。
東京工科大学では海藻が含む天然化合物で。潰瘍性大腸炎を抑える作用を突き止めた。
マウスを使った実験で確かめた。
食品企業と共同で３年をメドに、潰瘍性大腸炎の予防に使うサプリメントなどの開発を目指す。
潰瘍性大腸炎がサプリメントで予防できる時代が来るのか？
11月22日(土),23日(日)と労働組合との懇親旅行ということで三重県は賢島へ一泊二日で行きました。大阪から近鉄特急に乗って約２時間半の場所です。労働組合の人達から労働環境のことや職場で発生している目に見えにくい問題等を気軽に話し合い問題を未然に対策する方向に持っていくためには非常に大切な場です。
賢島は三重県志摩市の英虞湾内にある島です。島と言っても橋があるので鉄道も車もそのまま入ります。海なので海の幸はもちろんのことゴルフ場やパルケエスパーニャ等の施設があります。企業の保養所も多いところです。
レミケードも終わって２日目、久しぶりにはなまるうどんへ行った。牛肉のコクが溶け出す、牛肉うどんを食べた。いつもは何もないシンプルなかけうどんか少し濃いものを食べたい時は塩豚ねぎうどんなのですが、牛肉うどんに惹かれてつい注文しました。美味しいですね。でもあまりクローン病には優しくないうどんになってしまいました。
14日の夕方に牛肉うどんを食べて、それからほとんど食べないようにしていたのですが、15日の夜。お腹が痛い！激しく痛くはないですが微妙に詰まった痛みです。レミケードの後はいつもこのような事態になります。17日(月)からは東京方面へ出張なのに困った。16日の日曜日も絶食決定！というか何も食べる気になれない。とりあえず痛い。今回はロキソニンがよく効いてくれる。眠れる程度にまで痛みを緩和してくれます。
11月11日の診察とレミケードの前日です。大手重工会社の商社の支店長さんが大阪に来ることになって「ajariさん大阪で一献」となりました。翌日は診察なのになぁ〜と思いながらも今年初のふぐ料理を玄品ふぐで食べました。しっかりひれ酒も飲んでいい気分。前回に肝臓の数値とかで引っかかっているのに前日に酒飲んで大丈夫か？。「へぇ〜今こんな国家のプロジェクトがあるんですか〜」とか色々と話しているうちに夜も更けていきました。ふぐはいいですね。白身でお腹にも優しい。
機嫌よく飲み歩いていたら、夜も更けてしまって帰れなくなった。今更、ビジネスホテルもアレなのでネットカフェで朝を待つことにする。この時点で全然、クローン病患者の日常生活でない気がする。。シャワーも完備なのでとりあえずシャワーを浴びてすっきりとする。ベッドようなソファーのようなところでいつの間にか眠ってしまう。
先週に特定疾患受給者票の更新に行って来ました。大阪府も今回の法改正から色々と変わったようです。大阪府は今まで医療機関の指定は特に必要はなくてどこに行っても特定疾患受給者票を出せばクローン病に関する疾病に関してはどこでも受診できました。
改正後は医療機関や薬をもらう薬局まで予め指定しておくことになりました。これはこれで非常に面倒ですね。
保健センターの職員は丁寧に改正後の注意事項を説明してくれました。平成２７年から自己負担額が10,000円になること。そして3年の移行準備期間を経て20,000円になること。確かに20,000円と言えば大きいです。特にクローン病患者でお金がかかるのがエレンタールやレミケードやヒュミラですね。基本的にレミケードやヒュミラがしっかりと効いてくれればエレンタールからは解放される人が多いです。それでも上限は20,000円ですみます。
もともとレミケードはリウマチの薬です。しかしのりリウマチの患者に関しては特定疾患等の指定がないために自己負担です。しかし約60,000円支払わないと使えません。家計を削って凌いでいる患者もいれば中には経済的な理由でレミケード治療を断念しリウマチの痛みに日々耐えている患者さんもいます。リウマチによる骨の変形も抑えてしまうレミケードですが経済的に重く負担がのしかかります。
レミケードまではまだ３週間くらいあるかな。でもなんとなく調子が悪いです。お腹が微妙に痛いです。ただ下痢はなく便もおしりが切れてしまうぐらいしっかりとしたものが出ています。ということは小腸ですね。
食べなければずいぶんマシになるのであまり食べないようにしています。
ご覧のとおり食事会に言ってもほとんど食べないぞ！作戦です。オニオンのサラダとだし巻き卵だけで２時間頑張りました！飲んだのはコーラと烏龍茶！。目の前を通りすぎて行く鶏の唐揚げやエビの唐揚げ、ウィンナーに焼肉。いやいや手が出そうでしたが我慢です。
会社の行事と言うことで兵庫県は有馬温泉へバスツアーです。日帰りなのですがクローン病患者には少々堪える、お食事宴会付きツアーですね。幹事には四国うどん巡りツアーじゃどうや？って言っておいたのですがものの見事に却下されたようですね。下痢が厳しい時のバスツアーはクローン病患者にとってはまさに修羅場ですが、幸い下痢はしていないので問題なし。
有馬温泉では有名な兵衛 向陽閣へ行きました。お昼はここでお食事です。幸いレミケードが効いてくれているので、宴会等の食事もどうにかこなせますが、レミケードを投与していない時は宴会場を離れて独り寂しくエレンタールを飲んでいた時期もありました。それから比べると飛躍的に環境は改善しているので贅沢を言っちゃいけませんね。
14日の朝から東京でどうしても会議があるのでなんとか13日に東京へ移動しておこう！ということで台風が迫る中、新大阪へ向かいました。12時56分発ののぞみですが台風で何がおこるかわかりません。といあえず10時30分には新大阪へ着きました。凄い人です。みなさん繰り上げて東京へ向かうのでしょう。指定席、グリーン席ともに☓☓☓の満席状態です。それでもみどりの窓口は長蛇に近い列です。私はEX-ICで指定席は事前にとってあったので座席争奪戦には参戦せずにすみました。とりあえず時間を過ごすためにマクドナルドへ行きました。久しぶりのマクドナルドです。
昼前になると雨風も強くなってきて微妙に新大阪へ着く新幹線が遅れ始めました。特に私が乗るはずののぞみは博多発なので無事に来るか！？と心配していましたが2分遅れで来てくれました。少し遅れましたが無事に東京へ着きました。
09月の終わりからずっと身体が倦怠感でしんどいです。肝臓の悪化か！？とも思いましたが血液検査の数字的にはそこまで酷いわけでもないし、白目とかに黄疸も出ていないし。午前中は比較的マシです。昼過ぎがら身体が怠くなって来て、夕方はそこそこ辛いです。辛いと言っても寝こむほどではありません。微妙に思考能力を落としてくれる程度です。しかし何だろうね？慢性疲労症候群かな！？でも慢性疲労症候群って疲労あ原因で病気に発展するちょっと怖い症候群でした。でもとあるサイトに診断チェックをしたら「あなたちょっとヤバいよ」的な結果でした。これは病院に行くしかありませんね。
そんな中、先週はTUBE LIVE AROUND SPECIAL 2014と言うことで阪神甲子園球場へ行って来ました。関西クローン病の病院、兵庫医科大学病院の近くです。兵庫医科大学へ入院したことがある人は甲子園球場はよくお解りですよね。